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Lieber Prof. Jorch, unsere Tochter wurde aufgrund des FFTS in der 26+6 SSW mit 550 g geboren (Donor). Sie erlitt am 3. LT eine Hirnblutung 3. Grades links, die im Verlauf nicht progrediert und zuletzt nicht mehr nachweisbar war. So der Krankenhausbericht. Unsere Kinderärztin konnte aber bei einer Sonografie gut einen Monat später leicht erweiterte Ventrikel und etwa doppelt so viel Liquor zwischen Schädeldecke und Hirnhautrinde als üblich (Hydrocephalus externus e vacuo) feststellen. Wie kann das sein? Unsere Tochter ist jetzt 13 Monate alt (korr.10 Mon). Bisher waren alle Schädelsonografien unverändert, also keine Progredienz, die Ventrikelerweiterung sogar etwas besser. Kopfumfang jetzt 43 cm. Bisher kein Shunt o.ä. Unsere Tochter entwickelt sich bisher recht normal bis aufs Gewicht (6200 g bei 68 cm). Sie krabbelt, zieht sich in den Stand hoch usw., ist auch schon drei Schritte an der Couch gelaufen, ist absolut fit und fröhlich. Laut SPZ bräuchte sie nur noch alle 4-6 Wochen Physiotherapie, da ihr die 2-4 Zehen links fehlen (durch Nabelschnur abgeschnürt).Die Ärztin im SPZ und auch die Kinderärztin sind sehr zufrieden mit ihr. Geistig ist sie wohl sogar weiter als ihr korr. Alter. Darüber sind wir nun total glücklich, würden aber gerne wissen, ab wann man mehr zu ihrer weiteren Entwicklung sagen kann und ob noch irgendwelche schweren Schäden bzw. was überhaupt noch durch die Hirnblutung zu erwarten ist, so man da schon was zu sagen kann. Durch die Hirnblutung hatte sie außerdem Krämpfe (P90),die zunächst mit Phenobarbital und bei Auftreten sicherer Krämpfe mit Phenytoin behandelt wurden. Beides wurde nach Normalisierung des EEG und Sistieren der Krämpfe abgesetzt. Haben diese Krämpfe noch irgendwelche Folgen? Vielleicht können Sie uns ein wenig weiterhelfen, vielen Dank!
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