Hydrocephalus, tetraspastik, zwilling 27.ssw

Die Beatmungsdauer als solche ist sicher nicht ein Hauptgrund für Hirnschäden, sondern eher als Zeichen dafür zu sehen, dass es sich um sehr kranke Frühgeborene handelte. Mit Prognosestellungen bin ich zunehmend vorsichtiger geweorden, nachdem ich in meiner nunmehr 25jährigen Tätigkeit doch immer wieder erlebt habe, dass man sich in beide Richtungen (zu optimistisch, zu pessimistisch)erheblich täuschen kann. Bei ihren Zwillingen lagen ja von Anfang an besondere Umstände vor, die ich hier wegen des Arztgeheimnisses nicht erläutern kann. Frau OÄ Korb und ich können uns natürlich sehr genau an Ihre beiden Töchter erinnern und schlagen Ihnen vor, sich telefonisch an uns zu wenden oder nach Magdeburg zu fahren, so dass wir Ihre Fragen genauer beantworten können.

Hallo Claudia, unsere Tocher kam vor knapp 14 Monaten bei 24+6 auf die Welt und wurde ebenfalls 3 Monate beatmet. In Deiner Antwort weiter unten an Rainer konnte ich lesen, dass Saskia sogar eine ähnliche Beatmungskrise durch Infektion hatte wie unsere Maus. Wir geben ihr auch immer noch Sauerstoff, momentan Gott sei Dank nur noch Nachts. Du hast an Rainer geschrieben, dass ihr 4 x am Tag inhaliert. Könntest Du mir sagen, was ihr da inhaliert? Vielleicht kann ich da bei unserem KiA mal nachfragen, ob uns das auch weiterhelfen würde. Wir müssen nämlich nicht regelmäßig inhalieren, nur wenn sie krank ist. Da haben wir Pädiamol, Atrovent und auch schon mal Pulmicort. Im Winter hat man uns damals bei Entlassung lediglich NaCL empfohlen. Was Deine Frage zu der Behinderung angeht, kann ich natürlich nichts sagen, da ich kein Spezialist bin. Unsere Tochter hat vermutlich wegen der langen Beatmung und dem vielen O2 eine hochgradige Schwerhörigkeit davongetragen. Eine andere Behinderung wurde bisher nicht festgestellt und auch nicht prognostiziert. Sie hatte allerdings auch keine Gehirnblutungen. Sei bitte nicht böse, dass ich Deinen Beitrag hier für meine Frage ausgenutzt habe. Euren 2 tapferen Mädels wünsche ich von Herzen alles Gute und ich würde mich sehr über eine Antwort von Dir freuen. Gruß Sly

Hallo, liebe Claudia, ich habe gerade diesen und den weiter unten von Dir verfassten Bericht gelesen und möchte Dir nur ganz viel Kraft, Optimismus und Freude mit Deinen Kindern wünschen. Ich bewundere die Stärke (die spreche ich Dir einfach zu) von Dir und Deiner Familie. Herzliche Grüße und alles Liebe!! Anne (Dies ist zwar das Expertenforum, aber das musste ich jetzt einfach schreiben.)

Hallo Sly! Saskia braucht ja momentan zum Glück kein o2, hoffe, es bleibt auch dabei. aber wenn ne Erkältung kommt, kann´s schon sein... Nun zu deiner Frage: Laut Arzt soll ich mit ihr 4 Mal täglich mit 2ml NaCl + 5 Tropfen Atrovent + 2 Tropfen Sultanol ( heißt auch Bronchoinhalat)inhalieren. Dazu dann morgens und abends 10 Minuten nach der ersten Inhalation noch eine Zweite mit 0,5mg/2ml Pulmicort. Soviel zur Theorie... Das ist alleine mit 2 kranken Kindern nicht zu bewältigen: Unmöglich machbar! Muss ja mit Lena noch 5 Mal täglich turnen. In der praxis sieht es also so aus: Morgens und abends mische ich das Sultanol und Atrovent einfach in das Plumicort. Das ist zwar nicht so toll, kann man aber ohne Risiko machen. Dazu dann noch 1-2 mal NaCl + Atro. + Sult. nach Plan. Kommt drauf an, wieiel Zeit ich habe. Bis jetzt sind wir damit gut gefahren und Saskia gehts super. O2- Sättigung messe ich ja momentan nur noch nachts, aber die liegt immer über 90%, ganz selten sogar bei 98%. Ich hoffe ich konnte euch evtl. ein bisschen weiter helfen und wünsche euch viel Spass mit eurem Kind! Viele Grüße, claudi

Hallo Anne! Ich sag jetzt einfach mal Danke!!!

Hallo auch von uns ich habe die WOLKE-Studie so in Erinnerung, dass zwischen schwerer BPD und IQ ein Zusammenhang gefunden wurde aber wie und wo weiss ich nicht. ABER wir haben auch ein mehrfach schwerbehindertes Frühchen, Ellert wurde in der 24 SSW geboren und auch wenn er all die Dinge die andere Kinder können wie laufen, Sprechen, singen und Fussballspielen nicht kann so ist er dennoch glücklich, wie er lebt. Das Wort schwerstbehindert hat immer so den Klang - oh gott das arme kind - was aber in ganz ganz vielen Fällen nicht zutrifft. Eure Kinder sind ja noch sehr klein gib ihnen Zeit sich zu entwickeln und dann wirst Du sicher auch das eine oder andere kleine Wunder erleben. Sicher werden Dinge sein, die Euch immer wieder treffen und zurückwerfen, Eure Zukunftspläne werden sich komplett ändern, aber man reift mit der zeit daran. Ellert ist 7 und besucht nun eine evangelische Körperbehindertenschule. Es gefällt ihm dort gut habe ich den Eindruck und auch wir haben das leben umgestellt. Anfangen müsen wir nun zu bauen, da wir keinen behindertengerechten Wohnraum finden, leider ist das alles recht teuer, aber irgendwie geht es immer. Wir waren in Curacao zur Delfintherapie im Sommer und solche Dinge machen unser Leben aus, immer wieder neue herausforderungen und auch Glücksmomente, die andere Eltern nicht nachvollziehen können Liebe Grüße dagmar www.mini-ellert.de

@ dagmar naja, habe eben auch schon von anderen kindern mit schwerer BPD gehört, die sich ganz "normal" entwickelt haben. ausserdem muss ich jetzt hier einfach mal folgendes anmerken: das tägliche leben mit all seinem kummer und den zukunftsängsten mit EINEM schwerstmehrfachbehinderten kind ist auf jeden fall (für mich persönlich) wahnsinnig belastend, physisch und vorallem mental! du hast einen partner, der zu dir und den kindern steht und der auch dich mal aufbauen kann, wenn du am boden bist. der papa von lena und saskia hat sich, als klar wurde, dass lena sich nie normal entwickeln wird, ganz schnell verabschiedet! ich weiss einfach nicht, wie ich das alles bewältigen soll, wenn es mit saskia auch noch so kommt. bin halt auch nur ein mensch, dem manchmal alles über den kopf wächst, studium, krankenhäuser, therapeuten, ärzte, hoffnung, rückschläge... manchmal ist das eben alles einfach zu vie. es macht mich wahnsinnig traurig, wenn ich lenchen auf dem arm habe und weiss, es wäre vielleicht alles anders gekommen, wenn sie länger im bauch hätte bleiben können. vielleicht ist es ok, wenn man merkt, das kind ist trotzdem zufrieden und fröhlich. aber lena ist es nicht! sie weint den ganzen tag.

Liebe Claudia, ich danke Dir vielmals für Deine ausführliche Antwort. Nachdem ich lesen mußte, dass Du auch noch ganz alleine mit den 2 Mädels bist, weiß ich diese umso mehr zu schätzen. Ich habe schon schwer zu knapsen an all den Problemen die wir hatten, haben und die vielleicht noch kommen, wage mir gar nicht vorzustellen, wie es sein muß, das auch noch ohne Partner durchzumachen. Du mußt echt eine außergewöhnliche Person sein, dass Du das hinbekommst! Und darauf solltest Du auf jedenfall Stolz sein. Ich wundere mich ein wenig über meinen KiA, dass wir die Medis nur im Krankheitsfall inhalieren sollen und das auch nur 3 mal am Tag. Ich werde ihn mal fragen...Übrigens, ich habe das Pulmicort auch immer mit den anderen 2 gemischt und dafür das NaCL weggelassen. Mein Problem ist nämlich, dass meine Tochter das Inhalieren ziemlich lästig findet und dann ziemlich schnell einen Aufstand probt. Ich muß also alles so schnell wie möglich hinter mich bringen.... Egal, vielen Dank jedenfalls für die Info und ich wünsche Dir viel Kraft und starke Nerven und alles Gute für Deine Zwillingsmädchen. Liebe Grüße Sly

Hallo Claudia auch Dein Schicksal teilen LEIDER viele Frauen, deren Männer sich feige aus dem Staub machen wenn es anders kommt als man denkt. Ich finde das hammerhart, Beziehungen die sollen ja auch in schlechten Zeiten halten, aber vielleicht wäre auch mit gesunden Kindern ein Ende gekommen, aus einer guten Ehe bricht man nicht einfach aus weil es Probleme gibt ! Du kannst nur eines machen SUCH DIR SCHNELL HILFE !!!! Hast Du ggf Anspruch auf häusliche Krankenpflege ? Hast Du Oma / Opa am Ort ? Leider wird keiner kommen und Dir Lösungen präsentieren, Du musst sie selbst suchen.... ggf steht Dir die Kasse aber beratend zur Seite, gerade was Kosten angeht. Schonmal über eine Frühchenkur nachgedacht ? Sozialdienst eingeschaltet, vermutlich dick Geld wird Euch auch nicht bleiben oder ??? Wenn Deine Kleine viel Schreit, hat sie Shuntprobleme, stimmt der Druck nicht, oder ist sie einfach nur eins Schreikind ? Ich finde es vermessen zu behaupten, alle BPD Kinder wäre behindert, ich kenne einige die es nicht sind UND ich kenne sogar Kinder mit 3er Blutungen die laufen ! Versuch einfach abzuwarten, behandle die Kinder als wären sie normal im Hinterkopf es könnte vielleicht was kommen. dagmar

Frühchenkur z.B. Brommerhof sieht schlecht aus, dafür braucht sie eine Begleitperson... Kann deshalb auch nicht zu Kur. Ich bin zwar verehiratet, aber der Arbeitgeber meines Mannes hat dafür kein Verständnis, und so müßte ich alleine fahren. Da mein Mann an nur höchstens 2 Tagen die Woche zu Hause ist (Montage), mache ich bei 2 besonderen Kindern auch alles alleine, und muß sagen das man das schaffen kann. Wenn man einen Punkt erreicht hat, an denen man den Kindern die Schuld gibt (für mich klingt es so) sollte man sich ganz schnell Hilfe holen.

Hallo Heike es muss hier in Brandenburg eine Super Reha für behinderte Kinder geben, also keine Mutterkindkur, sondern richtig Reha mit Therapien wie Petö und eben behindertenabgestimmt. sowas wäre auch mal andenkenswert, vor allem um mit Eltern / Mütter behinderter Kinder ins Gespräch zu kommen. Mal ehrlich, ich kann super mit anderen Babymüttern Kaffeetrinken gehen, aber die Probleme die wir haben verstehen sie halt leider nicht dagmar

dagmar

Danke für den Tipp, werde morgenfrüh dort anrufen um zu schauen ob die uns ohne Begleitperson nehmen!! LG Heike

Hallo Heike ich kann dir die mailaddi einer Zwillingsmama geben dort schon dortwar und wieder hinmöchte weil sie es so toll fand hat auch zwei besondere Kinder... müsstest mich halt privat anmailen daggraessle@t-online.de LG dagmar

hallo! will nur schnell klarstellen, dass ich meinen kindern auf keinen fall die schuld gebe, wär ja auch ungerecht. Denn eins steht ohne zweifel fest: ich liebe die beiden über alles, und zwar so, wie sie sind!!! sie sind ja nur opfer der unglücklichen umstände. es macht mich eben einfach nur traurig, wenn ich dran denke, wie alles hätte sein können, wenns normal gelaufen wäre... und das nicht etwa, weil ich an mich denke, sondern an die kleinen! lena fühlt sich nämlich wie gesagt gar nicht wohl... ich denke auch, ihr beiden geht gelasseener an die ganze thematik ran, weil eure kinder schon älter sind, oder? sozusagen ist der erste schock schon verdaut. eure meinung mit den Muttis "normaler" kinder kann ich nur bestätigen. die meisten können sich (natürlich) nicht in die lage mit "anderen" kinder reinversetzen. @dagmar: nein, der shunt funktioniert super, waren erst zur kontrolle. ich glaube, sie schreit, weil sie sich irgendwie nicht so richtig mit ihrer situation abfinden kann, kann sich eben nicht selbst beschäftigen. danke für den tip mit Hohenstücken, werde ich mich mal informieren, ist sicher ne gute sache.

Hallo, meine Mäuse sind knapp 15 Monate alt...also nicht wirklich viel Älter. Ich habe mich oft gefragt wie mein Sohn heute wäre, wenn ich in einer anderen klinik entbunden hätte... irgendwann habe ich gemerkt, dass ich mich, und vor allem meinen Sohn damit unter Druck gesetzt habe (Erwartungshaltung). Heute nehme ich ihn so an, wie er ist, und es geht mir besser damit.

Hallo Nochmals es stimmt, diese Reife kommt mit den Jahren die ersten Zwei habe ich sicher auch verbracht nach dem WARUM zu suchen aber auch wenn ich es gefunden hätte, es hätte mein Leben nicht geändert. Es geht nach vorn, und dahin sollte man auch seinen Blick wenden. Nicht zu fragen warum oder was hätte sein können wenn, eher wie kann es kommen, wie löse ich dies oder jenes am besten, wer kann mir helfen, wer kennt sich aus . Welche Therapien gibt es etc- Ich würde sogar nicht mal mehr nach den Prognosen fragen, denn in der Regel erfüllen sie sich doch nicht. geh einfach davon aus, eines der Zwillis ist ein besonders Kind. Ich stelle mir das aber umso schwerer vor wenn man später dann sieht, Kind 1 ist so und kind 2 so, dann wieder fragt, warum. Mit einem alleine hat man es da einfacher, Ellert ist wie er ist, war mehr dem Tode nah als dem Leben und egal wie er ist, ich bin einfach nur dankbar dass ich ihn habe ! dagmar

dazu kann ich nicht viel sagen. aber zu dir. EINFACH NUR: HUT AB!!!!!! wünsche dir ganz viel kraft und ich hoffe für dich das du bald antworten auf deine fragen hast und das du irgendwo ganz viel hilfe bekommst. deinen beiden auch alles gute. emily.