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Zuckungen - Epilepsie?- Myoklonie Erfahrung ?

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Zuckungen - Epilepsie?- Myoklonie Erfahrung ?

Leyley

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Hallo ihr .... Ich brauch bitte eure Meinung oder Erfahrungen Meine Tochter ist 22 Monate,sie ist gut entwickelt keine U Untersuchung war auffällig. Die U 7 steht im Dezember an. Die konnte mit 6 Monaten krabbeln ,mit 8 Monaten sitzen mit 12 Monaten laufen, sie versteht ,wenn ich ihr Aufgaben stelle wie zum Beispiel bring die Handtücher bitte ins Bad usw. Sie wächst zweisprachig auf ,versteht auch die zweite Sprache gut. Und redet für ihr Alter auch angemessen zwei Wort manchmal auch drei Wort Sätze. Nun mach ich mir aber solche Sorgen, da sie ständig Zuckungen hat ,vorallem in den Händen und überwiegend in den Füßen manchmal auch durch den ganzen Körper aber das eher seltener. Den großen Zeh spreizt sie immer noch oben weg und ist immer unter Spannung mit den Füßen. Sie hat diese Zuckungen immer. Im Schlaf, am Tag ,beim Buch ansehen ihre Zehen sind immer in Bewegung. Sie hatte glücklicherweise nie Krampfanfälle, auch nicht wenn sie bis 40.6 gefiebert hatte. Sie ist immer ansprechbar und verdreht auch nicht ihre Augen und ist nicht abwesend. Nun bringt es uns beide seit 22 Monaten um den Schlaf und ich hab das Gefühl das es intensiver geworden ist auch ein leichtes vibrieren nehme ich wahr in ihren Extremitäten z.b. wenn sie neben mir schläft und ein Bein über mein Bein legt. Zum Schlaflabor haben wir erst im Dezember ein Termin dann soll überprüft werden woran es liegt. Ich kann solange nicht mehr warten ich merke selbst wie diese Sorge mich in den Wahnsinn treibt. Ich stille sie noch zum einschlafen wie soll das im Krankenhaus werden,da muss sie wohl allein im Bett liegen wenn das EEG angeschlossen ist,da es sonst zu unruhig wird. Sie wird nachts eigentlich jede bzw jede zweite Stunde wach. Manchmal ist es mehr Mal weniger. Habt ihr vielleicht Zuspruch ,Rat oder eine Idee Danke fürs Lesen


Fleurdelys

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Antwort auf Beitrag von Leyley

Hallo, zu den Zuckungen kann ich leider nichts sagen. Aber ich versuche mal dich wegen der Krankenhaus-Geschichte zu beruhigen: Ich war auch mit meiner Tochter für eine Nacht im Krankenhaus als sie 5 Monate alt war, und mir hat es davor gegraut. Ich habe vorher versucht herauszufinden, wie die Situation vor Ort ist, ob sie allein im Bett liegen muss etc. Man konnte mir nicht so wirklich Auskunft geben. Letztendlich gab es in dem Zimmer ein Kinderbett und eine schmale Liege und ich habe dann die Liege an die Wand geschoben, meine Tochter lag an der Wand und ich lag neben ihr und konnte sie so nachts stillen. Die Kabel waren sehr lang, sodass das gut funktioniert hat. Ich musste nur einen Zettel unterschreiben, dass niemand haftet, falls sie von der Liege fällt. Die Schwestern hatten auch Verständnis und waren sehr hilfsbereit. Es war alles wirklich halb so wild. Also mach dir deswegen keine Sorgen, es wird sich eine Lösung finden. Ich nehme an, ihr seid auch nur eine Nacht dort. Vielleicht fragst du auch vorher nochmal nach (nicht beim Arzt, die wissen das oft nicht, sondern direkt auf der Station). Wünsche euch alles Gute!


Liv20

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Antwort auf Beitrag von Fleurdelys

Bei uns war es auch so, in verschiedenen khs. Es gab ein Bett oder etwas in der richtung für mich und ein Kinderbett und ich durfte sie auf eigene Verantwortung bei mir schlafen lassen. Es hat besser geklappt als ich erwartet hatte. Mach dir da keine Sorgen Zum anderen kann ich leider auch nichts sagen.


Schneeflocke489

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Antwort auf Beitrag von Leyley

Hi Es wäre für Myoklonien eher untypisch, dass es ständig ist. Und das mit den Zehn passt eigentlich auch nicht in diese Richtung. Es wird dir leider nichts anderes übrig bleiben , als auf den Termin zu warten . Manchmal ist es aber auch so, dass das EEG sauber ist und trotzdem eine Epilepsie vorliegt . Habt ihr noch andere Termine bei anderen Richtungen oder ggf. im SPZ? Lg


Muschelnudel

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Antwort auf Beitrag von Leyley

Ich habe da Erfahrungen. Mein Sohn hatte Zuckungen und Anfallsartige Ereignisse seit er 8 Monate alt war. Aber vorerst: Seit wann hat dein Kind das? Hat sich das ein Kinderneurologe mal angesehen? Gibt es Videos davon? Ich kann dir schon mal sagen, dass je länger das Problem besteht, ohne Große Verschlimmerung und bei guter Entwicklung, desto eher ist es harmlos. Ich habe mit meinem Sohn viele Aufenthalte gehabt und das wurde mir immer gesagt. Epilepsie tritt fast immer mit Entwicklungsproblemen auf.


Leyley

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Antwort auf Beitrag von Muschelnudel

Ich danke euch erst für eure Antworten. @muschelnudel wie haben sich diese Zuckungen und Anfälle bemerkbar gemacht bei euch ? Waren die Zuckungen auch ständig bei deinem Kind? Ich hab die Videos zwei verschiedenen Kinderärzten gezeigten der eine sagte Einschlafmyoklonien der andere sagte Restless Legs Syndrom, wobei beides meiner Meinung nach nicht stimmt. Ich hab mir Videos angesehen als sie ein Baby war und da hatte sie das schon also sprich mit 2 Monaten in etwa. Hab mir damals nichts dabei gedacht ,weil Babys sich nun mal bewegen aber jetzt ist sie groß und die Bewegung sind immer noch da Ein Neurologe hat sich unser Problem noch nicht angenommen aber am besten ich mach da auch mal ein Termin wobei dieser wahrscheinlich eh erst die Auswertung von dem EEG im Dezember abwarten würde. Hat dein Kind Epilepsie ? Danke schonmal


Muschelnudel

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Antwort auf Beitrag von Leyley

Hallo- Bei uns mit 8 Monaten. Heute, mit 3 Jahren ist es nur noch ab und zu. Höchstwerte waren bei uns mehrere 100 mal am Tag. Nein, mein Sohn hat keine Epilepsie. Diagnose am ehesten : shuddering Attacks/paroxismale Dyskinesien. Schreib mich gerne per Pn an wenn du möchtest