Mamiseit2012
Hallo Leute, Ich suche dringend den Austausch mit Eltern, die ähnliches erleben wie unsere Familie. Wir sind mit den Nerven schon ziemlich runter... ich habe viel gegoogelt und bin suf das sogenannte Pandas Syndrom gestossen. Ich suche Eltern, die vielleicht schon vom Pandas Syndrom gelesen haben, ähnliche Symptome bei ihrem Kind feststellen, oder mir anderweitig Rat geben können. Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Strep (PANDAS) and Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS Hier unsere Problematik: mein 5jähriger Sohn entwickelt seit einiger Zeit merkwürdige Verhaltensweisen: Tics (macht Geräusche mit dem Mund, die in jedem Satz vorkommen), Kontrollzwänge (es darf in der Familie nichts weitergehen, solange er noch mit zb essen, klo o.ä. beschäftigt ist), extreme empfindsamkeit bei kleidung/nähten, so dass mittlerweile das Anziehen ein ECHTES problem geworden ist (nicht wie das normale Trotzverhalten, dass alle Kinder beim anziehen haben). Ich versuche, kleidung zu finden (auch mit ihm gemeinsam), die er erträgt, aber plötzlich gehen die dann auch nicht mehr. Dazu Trennungsangst, so dass ich ihn kaum in die kita bringen kann und zuhause traut er sich nicht, alleine den Raum zu wechseln. Ganz viel Zorn (schmeisst dann sachen, brüllt mit verzerrtem gesicht und kriegt sich ca zwei stunden nicht mehr ein) Mein Kinderarzt hatte kaum Informationen zu dem pandas syndrom. Es gibt in Deutschland anscheinend keine Stelle an die ich mich wenden kann obwohl es zb an der Klinik der Stanford Uni ein ganzes Forscherteam dazu gibt und die Krankheit in den USA längst anerkannt ist. Eine Streptokokken Infektion hat mein Sohn tatsächlich, aber er ist laut Ärztin einfach Träger dieser Bakterien wie viele andere Menschen auch... Wir gehen nun zu einem Kinderpsychiater und machen dort Verhaltenstherapie, aber da mein Sohn sein Verhalten nur in ganz vertrauter umgebung (zuhause und in ansätzen bei oma und in der kita) zeigt ist es sehr schwer zu vermitteln. Hier ein Link zum Thema: http://www.pandasnetwork.org/wp-content/uploads/2017/07/PANDAS_NURSE.pdf
Ot
Hmm....also ich denke jetzt mal laut, ob es richtig ist, weiß ich nicht, aber: wenn dein Kind wirklich Tics entwickelt, sind das Dinge die er nicht steuern kann. Da finde ich es schon merkwürdig das er es nur zu Hause im vertrauten Umfeld zeigt. Das passt für mich nicht. Und ich glaube, du hast dich auf diese Diagnose jetzt schon eingeschossen, ohne das sie überhaupt bei deinem Kind gestellt worden ist. Laß ihn bei einem Kinderpsychiater erst einmal richtig testen und durchchecken. Vielleicht kommt der auf ein ganz anderes Ergebnis?
Tics lassen sich nicht steuern, können aber wirklich je nach Umfeld variieren. Ich finde auch, dass das ganze diagnostiziert gehört. Würde aber diesen Verdacht auch bei den Neurologen ansprechen.
Hey, danke für deine Antwort. Also, die Tics sind immer da, nicht nur zuhause. Aber die Zwänge hat er tlw „vor publikum“ unter kontrolle. Schwer zu beschreiben... Ich möchte mich natürlich keinesfalls auf eine diagnose „einschiessen“, deshalb bin ich ja bei dem Psychiater und nerve auch den kinderarzt immer wieder. Nur falls es das Pandas syndrom ist drängt leider die Zeit, denn je länger es unbehandelt bleibt, desto grösser die wahrscheinlichkeit, dass es chronisch wird.
Ja, da hab ich mich ungenau ausgedrückt, die tics sind immer da, es variiert nur nach stresslevel. Angesprochen habe ich es beim KinderArzt und beim Psychiater. Ich hoffe, schnell einen Termin beim Neurologen zu bekommen. Wie gesagt ist dieses Pandas syndrom oder auch Pans syndrom zwar anerkannt, aber zumindest in Deutschland kennt sich kaum ein Arzt damit aus. In den USA gibt es dazu viel mehr informationen und eine Strep sntikörper bestimmung gehört zur Psychiatrischen diagnose dazu, wenn zwänge und tics auftreten. So kann vielen Kindern zb mit antibiotika geholfen werden, die ansonsten Lebenslang an ihren tics und zwängen leiden. Hast Du denn Erfahrungen mit Tics? Kann es auch von selbst wieder weggehen? Viele kinder haben ja kurzzeitig so zwinkern oä. Alle symptome zusammen sind hier so auffällig. Einzeln betrachtet sind die symptome nicht so extrem.
Hast PN 
ohne deine prognose anzweifeln zu wollen aber lt meiner erfahrung mit eigenem kind und kindern aus dem umkreis , habe ich festgestellt, das viele kids zu tics neigen. meine hat eine phase mit dauerräuspern, fingertrommeln, jeden satz mit "also" beginnen, keiner durfte reden, bis sie früh komplett angezogen war grins und einiges mehr. ähnliche geschichten habe ich von freubden und bekannten gehört. also tics an sich , sind erst mal nicht unbedingt außergewöhnlich
Ja, klar, ich weiss, dass ein paar kleine tics und trotz normal ist. Die Trotzphase von 2-4 Jahre war auch sehr ausgeprägt bei uns, ohne dass ich mir Sorgen gemacht hätte. Hier gehts um ein gröberes Problem das sozusagen aus dem Nichts sufgetaucht ist und meinen Sohn sehr unglücklich macht.
Hallo! Es ist lange her, dass du diesen Betrag verfasst hast. Ich wollte nachfragen, was daraus geworden ist. Konntest du in Bezug auf das Pandas Syndrom etwas herausfinden? Ich stehe nämlich gerade mit meiner Tochter vor dem gleichen Problem. Wie aus dem Nichts tauchten Tics, Zwangshandlungen eine Angststörung und heftige häufige Wutausbrüche auf.
Hallo,auch bei dir ist es schon so lange her als du den Beitrag verfasst hast..wie geht es denn deiner Tochter jetzt??Nun steh ich vor diesem Problem und bin so ratlos was ich tun soll..Liebe Grüße
Tics sind bei Kindern nicht unnormal, können aber durchaus von den Eltern verstärkt und unterhalten werden. Kleidersensibilität ist auch nicht sehr selten, meiner war/ist fußsensibel. Mein Sohn wollte auch nie etwas verpassen, deswegen hat er sich selber gepusht, wenn er müde war. Was war es noch, was du so schlimm findest? Trennungsangst? Jap, kann ich auch mit dienen. Jetzt kommt’s: mein Kind ist völlig gesund. Bitte nicht falsch verstehen, aber vielleicht solltest DU zuerst zu einem Facharzt, damit nicht der falsche therapiert wird.
Ohne worte...
Ohne worte...
Mutti69: wirklich ohne Worte diese freche Antwort. Ich glaube DU hättest eine Therapie auch bitter nötig
Hallo Mamiseit 2012! Tut mir leid wegen deinem Sohn! Der Sohn meiner Schwester hat ähnliche Symptome. Er war letztes Jahr sehr Krank und hat seitdem eine Reihe von Symptomen entwickelt die immer schlimmer werden, vor allem die Tics. Er kann nachts kaum schlafen. Die waren schon mit ihm bei vielen Ärzten aber keiner hatte eine Antwort. Ich wollte ihnen helfen und habe sehr viel auf Englisch im Internet gelesen und habe PANDAS entdeckt - die Symptome passen! Du hast absolut recht, es gibt kaum gute Artikel auf Deutsch und die meisten Ärzte kennen es nicht in Deutschland, auch hier in England nicht (lebe hier). In US ist es eine anerkannte Krankheit. Wie du bestimmt schon weisst wird PANDAS oft von Streptokokken Infektion ausgelöst (meistens, aber nicht ausschließlich). So haben wir den Kleinen auf Strep testen lassen (frage deinen Hausarzt) und tatsächlich hatte er erhöhte werte. Endlich ein Zeichen. Die Hausärztin kennt PANDAS nicht hat aber uns zum Immunologen geschickt. Er behandelt nur privat in Berlin, kennt sich aber mit Streptokokken aus und sagte es kann die Ursache sein. Hat jetzt weitere Bluttests gemacht um sicher zu sein (letzte Woche). Meine Schwester wartet nun auf den nächsten Termin. Ich habe sehr lange in Deutschland nach Neurologen gesucht der PANDAS kennt. Wie es sich herausstellt wurde PANDAS im Bereich der Psychologie entdeckt und deswegen sind es Psychologen, die sich damit mehr auskennen, wenn überhaupt. Habe heute wieder nach Spezialisten gesucht und endlich 2 gefunden die sich direkt mit PANDAS beschäftigen. (Habe dann auch deinen Beitrag hier entdeckt und dachte ich antworte.) Ich schicke dir die Namen über eine Direktnachricht - weiss nicht ob ich das so öffentlich schreiben kann. Da die ganzen Tests so lange dauern werden wir inzwischen mit Homöopathie anfangen. Viele glauben nicht dran aber ich denke Naturheilmittel können nicht schaden, wenn man mit Vorsicht handelt. Ich habe selber vieles mit Kräutern geheilt (nach viel viel lesen, bin kein Pro). Oregano Blatt, Paleo und GAPS sowie Entgiftung von Parasiten sollen sehr starken Einfluss auf PANDAS haben und sogar heilend wirken - schreiben viele Eltern in US. Es gibt viele PANDAS Elterngruppen auf Facebook. Wenn du Englisch spricht, kannst du da viel Hilfe bekommen. https://www.facebook.com/pandasnetwork/ https://www.facebook.com/PANDASResourceNetwork.org/ https://www.facebook.com/PandasIreland/ Ich hoffe es hilft dir. Alles liebe an deinen Sohn! Ich hoffe er wird bald gesund! Bleibt stark! Schreib mir direkt wenn du willst. PS Entschuldige mein schlechtes Deutsch, wie gesagt bin aus England :)
Hallo..könntest du mir auch mal die Namen der Ärzte schicken..meine Tochter leidet auch am Pandas Syndrom.. Lg
Hallo, der Beitrag ist leider schon etwas älter aber ich hoffe ich bekomme noch ein paar antworten. Wie und wo wurde bei ihrem Kind pans/pandas diagnostizierte? Es ist hier in de leider noch sehr unbekannt. Wie wird es behandelt? Kommen die Symptome immer wieder wenn das Kind zb krank wird? Was könnte alles passieren wenn das nicht behandelt wird? Ich habe auch den Verdacht bei meinem Sohn aber keiner kann mir weiterhelfen :(
Hey, mein sohn hat auch vor einer woche die Diagnose bekommen und wird im Moment mit Antibiotikum behandelt. Morgen sind wir nochmal im Krankenhaus zur Besprechung. Wie geht es deinem sohn inzwischen . Habt ihr einen arzt gefunden? Besteht dein Verdacht noch und wie hast du es gemerkt? Liebe Grüße
Hallo Jucati, Kannst Du mir eventuell die Namen auch zu senden. Und wie geht es nun dem Kinder deiner Schwester? Leider gehen sie bei meiner Tochter auch davon aus und ich bin sehr besorgt. Meine 7 jährige Tochter ist eigentlich ein sehr selbstbewusstes, mutiges und schlaues Mädchen.. . welches nun gesteuert wird von zwangsstörungen. Sie ist nun ängstlich und sehr weinerlich. Über jede Hilfe bin ich dankbar.
Hallo, ihr habt schon vor langer Zeit geschrieben, aber ich hoffe, dass mir noch jemand antwortet. welcher Arzt bei Ihren Kindern das Pandas-Syndrom diagnostiziert hat. Wohin mit Verdacht?
Ich bitte um eine Antwort 
Hallo..könntest du mir auch mal die Namen der Ärzte schicken..meine Tochter hat auch ganz plötzliche viele der geschilderten Symptome und der Kinderarzt hat noch nie davon gehört. Lg
Hallo meinen 15 jährigen Sohn geht es genau so..er fing an ganz plötzlich mit Muskelzuckungen an... Die Ärzte gaben ihm antieepileptiker... Nach ca 3 Wochen kamen "Tics" bzw er ist wie ein anderer Mensch... Hat Krampfanfälle.. Seine ganze Muskulatur krampft... Hat schon eine Cortisonstoßtherapie im Krankenhaus hinter sich und 10 Tage Penicillin , weil der streptokokkenwert erhöht war.. Sind auch total überfordert. Wir haben bald ein Termin beim Kinder und Jugend Psychologe....
Mal schauen was raus kommt.... Aber keiner traut sich diese Diagnose auszusprechen...
Hallo, mein Sohn zeigt die gleichen auffälligen Symptome wie von der Krankheit Pandas beschrieben. Kann mir bitte jemand einen Spezialisten dafür in Deutschland nennen? Vielen Dank
Hallo.ich hoffe sehr euch konnte geholfen werden. Uns wurde mit 4 Jahren gesagt es sei eine tic störung das geht wieder weg,nun ist er 9 hat motorische und Vokale tic.es gibt monate da hat er garnichts.jetzt fällt mir auf das er komisch geht,sieht unkordiniert aus ausserdem weint er sehr schnell,ist sehr Zeppelin und extrem schnell gereizt. Kannst du mir sagen an wem man sich in Deutschland wenden kann? Viele Grüsse
Dr. Leiz in München