Yel.04
Hallo ihr lieben, vielleicht passt dieses Thema nicht ganz hier rein, jedoch möchte ich, dass meine Fragen so viele Mamas wie möglich sehen und eine mir vielleicht antworten kann. Ich habe vor 1 Woche entbunden. Bereits am ersten Tag fiel uns auf, dass mein Baby seine beiden mittleren Finger nicht ausstrecken kann, sondern sie immer so geknickt bleiben. An den Füßen ist der Abstand zwischen erstem und zweitem Zeh groß (Sandalenfurche) und der kleine Zeh ist so nach innen/unten gewölbt. Leider bleibt es nicht dabei. Die Ärzte haben eine Muskelhypotonie festgestellt, wodurch das saugen kaum möglich ist. Er saugt nur paar Mal und wird über die Sonde ernährt. An sich schläft er 24 Stunden gefühlt und gibt kaum Laute von sich. Sein Optisches sieht einfach anders aus als die anderen Babys in der Kinderklinik. Ich verstehe die Welt nicht mehr. Es wurden viele Tests gemacht (z.B. Mrt), die unauffällig waren. Da die Ärzte von einem Syndrom sprechen, wurde nun zuletzt noch Blut abgenommen, um die Genetik zu testen. Darf ich hoffen, dass es keine Behinderung bzw. kein Syndrom ist sondern nur bei einer Muskelschwäche bleibt? Ich tue nichts mehr außer weinen. Das Leben bzw. die Schwangerschaft hat mich nicht auf so etwas vorbereitet. Wer hatte so etwas oder so etwas ähnliches schon Mal erlebt?
Ich werde dir antworten, aber heute ist es zu spät. Ich melde mich über die Private Box. Kurz: Mit meiner kleinen Tochter (just 3 geworden) habe ich auch ganz viele Dinge erlebt. Ihr Leitsymptom war auch immer eine starke muskuläre Hypotonie. Sie war von Geburt an wie ein nasser Sack. Sie konnte nicht stillen. Nicht andocken, nicht saugen. Ich habe abgepumpt. Auch die Milch als der Flasche lief überall hin, aber nicht ins Kind. Horror. Und damals gerade Corona in der ersten Welle! Bei uns kam später, mit etwas über 2 Jahren dann doch eine Diagnose. Ich hatte auf eine Überweisung zum SPZ bestanden. Es gab auch sowas wie eine IQ Test, nennt sich aber anders. Sowas kann man ja mit so kleinen Kinder nicht machen. Da war sie im unteren Normbereich. Wir wissen jetzt endlich, was los ist. Für Ihren Gendefekt haben wir wahnsinnigen Glück! Der Defekt kann von bis ganz unterschiedlich sein. Ich liebe meine Tochter. Und sie ist ein tolles fröhliches Mädchen. Und alle Weichen sind gestellt, damit es ihr so gut wie möglich gehen kann
Liebe Yel.04, fühl Dich erstmal gedrückt!! Und: Egal, welche Erfahrungen welche Foristen hier schon gemacht haben, das sind alles Einzelfälle... und obendrein mit anderen Voraussetzungen als haargenau bei Deinem Kind. Ich würde Deine Ärzte ansprechen, evtl Deine Hebamme und auch fragen, ob Du schon Kontakt mit einer Physiotherapeutin aufnehmen solltest (und dann auch die fragen). Denn die alle wissen viel mehr über Dein Kind und über das Krankheitsbild als die Foristen hier. Frag die Behandler nach einer ehrlichen Einschätzung. Welche Wahrscheinlichkeit für diese Prognose, welche Wahrscheinlichkeit für jene. Sag, Du möchtest einfach etwas klarer wissen, worauf Du Dich einstellen mußt oder kannst. So kurz nach Geburt kann es vielleicht noch niemand einschätzen, aber frag, was bisher halt ausgeschlossen werden kann und was nicht. Und: Das Leben dürfte fast niemanden auf so etwas vorbereiten. Es gibt lediglich manche Menschen, die gehen etwas skeptischer bzw. realistischer ans Kinderkriegen und machen sich klar, daß Behinderungen immer eine reale Möglichkeit ist. Vielleicht hat Dir Dein Umfeld suggeriert, Behinderungen gäbe es nicht, vielleicht hast Du selbst nichts davon wissen wollen... ganz egal, ab jetzt kannst Du mit der Situation trotzdem nur umgehen. Weinen und Trauern um Deine vorherige Unbeschwertheit (und Naivität?) ist da bestimmt ein ganz wichtiger Schritt!! Such Dir dazu auch Unterstützung, bei lieben Menschen, die Deine Trauer verstehen und mittragen können. Und andererseits verlier nicht aus dem Blick, daß Du gerade ein wunderbares Kind geboren hast. Ob mit oder ohne Behinderung, es ist ein wundervolles, herrliches Geschöpf, daß Du sehr lieben wirst und das Dir noch so viele freudige Momente bescheren wird!! Und vergiß nicht: Direkt nach der Geburt sind viele Frauen sensibler und reagieren heftiger auf emotionale Ereignisse. Das darfst Du natürlich... und kannst trotzdem darauf vertrauen, daß es sich in wenigen (!) Tagen oder Wochen weniger dramatisch anfühlen wird. (Sonst solltest Du Dir eh spätestens professionelle Unterstützung holen.) Daher auch so wichtig, die Behandler zu fragen, wie sie objektiv die Situation einschätzen - damit Du nicht durch Dein Hormonchaos alles zu schwarz (oder zu rosig, aber das klingt ja nicht so) siehst. Alles Gute beim Trauern... und dabei, Dein wunderbares Kind, so wie es ist, kennen- und lieben zu lernen! Guck es an. :-) Ist es nicht einzigartig und großartig?
Es ist nicht naiv wenn man darauf hofft ein gesundes Kind zu bekommen! Ich persönlich lese da viel Fingerzeigen und unterschwellige Vorwurf und finde das total deplatziert.
Es tut mir leid, wenn Du das als deplaziert oder Fingerzeigen wahrnimmst. Doch, ich finde die (halbwegs feste) Erwartung eines nicht-behinderten Kindes naiv. Da empfinde ich weniger Vorwurf, eher Mitgefühl, wenn jemand auf so eine harte Weise lernen muß, daß Behinderungen von Kindern eine Lebenswahrscheinlichkeit sind, gerade wenn demjenigen auch das Leben mit Behinderungen so fremd zu sein scheint. Ich für mich kann mit dem Wort "Ent-täuschung" viel anfangen. Wenn ich enttäuscht bin, unterlag ich sehr oft vorher einer Täuschung. Ob mir das jemand "vorwirft", hilft mir ja nichts... aber mir selbst zuzugestehen, daß ich selbst einer Illusion aufgesessen bin, vielleicht aus ganz wunderbaren Gründen (Liebe, Vorfreude, oft einfach Wunschdenken und Ausblenden anderer Informationen), das finde ich hilfreich. Ich selbst (!) habe mich idR getäuscht oder täuschen lassen. Das ist schmerzhaft, aber beim nächsten Mal kann ich versuchen, auch die unwillkommenen Informationen aufzunehmen, ohne auf Liebe, Vorfreude usw. deswegen zu verzichten. Es als unerwartbaren Schicksalsschlag zu sehen, den ich armes Opfer völlig unvorhersehbr abbekommen habe, fände ich viel schlimmer. Die junge Mutter des Kindes ist gerade erschüttert, über die potentiellen Folgen fürs Kind, aber so wie sie es beschreibt, anscheinend auch über die (für sie) komplette Unvorhersehbarkeit. Da ist Naivität in Scherben gegangen, und das tut sehr weh. Und ich wünsche weiterhin, daß es am Ende möglichst gut endet, aber sie auch Gelegenheit hat, mit dem Schmerz und dem "Schock" Trost und Umgang zu finden.
Hallo, dass es immer eine Wahrscheinlichkeit gibt, dass das Kind eine Behinderung hat, weiß ich natürlich. Trotzdessen befinde ich mich aktuell in der „Wieso musste es mich treffen?“-Phase. Denn wie wahrscheinlich ist es ein gesundes Kind zu bekommen? Viel wahrscheinlicher glücklicherweise… ich gehöre (wie so oft im Leben) zu denen, die das unwahrscheinliche eher trifft, als das wahrscheinliche. Es schmerzt so sehr…
Vielleicht habe ich da Deinen ursprünglichen Text mißverstanden... (Zur Wahrscheinlichkeit: Ich setze mich tatsächlich immer wieder mal mit dem Thema "behindertes Kind" (oder Fehlgeburt usw.) auseinander... werde dann trotzdem garantiert umgehauen, wenn es eintritt... aber eben vielleicht nicht ganz so unerwartet, wie es für mich bei Dir klang. Vielleicht ein Mißverständnis. Vielleicht auch einfach Ansichtssache, wie "erheblich" man die Wahrscheinlichkeit einschätzt, daß am Ende nicht alles ideal ausgegangen ist. Egal.) ... vielleicht geht es mir auch quasi um die Irrationalität der "wieso ich"-Frage. Daß diese (und andere) Frage(n) kommen, ist natürlich... und zugleich sind sie (nach meinem Weltbild) ganz überwiegend unsinnig, weil wir halt alle diese Risiken haben und es zufällig gut geht oder nicht. Du hast ja nichts verkehrt gemacht oder so! Oder vielleicht besser umgekehrt: Ja, die Fragen sind unsinnig, aber eben trotzdem natürlich. Mir hilft manchmal ein sehr bewußtes "sowohl als auch"-Denken anstatt "entweder oder", gerade auch bei den Gefühlen, die dann auftauchen: Traurig und verzweifelt sein *und* sich über etwas freuen. Ärgerlich *und* ohnmächtig. Hadern *und* annehmen... oder eben irrationale, sinnlose Fragen *und* sie trotzdem haben und sich fragen. Beides trifft zu. Aber vielleicht ist das auch noch viel zu früh. Wichtiger ist ja erstmal, daß Du Trost für den Schmerz erfährst. Und danke für die Erläuterung unten, da ein Syndrom an sich ja nichts Schlimmes ist (gibt so viele harmlose Syndrome), hatte ich zuerst nicht verstanden, was Du damit meintest. Dann vielleicht noch der Gedanke, ob Du Dich "schon" mit Eltern austauschen magst, bei denen es auch am Ende ein (schwer?) behindertes Kind gab. ZB hier im Unterforum... oder anderswo im Netz? So oder so alles Gute!
Erstmal tut mir das Leid das du so viel weinen musst.
Meine Cousine hatte auch ein "auffälliges" Baby
Es hat Down-Syndrom.
Es ist zeitlich etwas verzögert aber entwickelt sich gut und ist immer fröhlich und am lachen.
Ich wünsche dir viel Kraft 
Liebe Yel.01,
ich glaube niemand hier kann die Arbeit der Ärzte machen. Jeder Fall ist ja ein bisschen anders und da kann jetzt vieles rauskommen.
Mein Rat wäre, dass du dich an den psychologischen Dienst des Krankenhauses wendest und mit denen deine Sorgen besprichst. Man kann sich auf sowas nicht vorbereiten.
Alles Gute
Ich wünsch euch alles Gute , hoffentlich kann man mit Physiotherapie was machen.
Meine Kinder sind alle leicht ( zum Glück - auch ohne Probleme) hypertonisch. Ich auch - also ne starke Muskelbildung.
Nimm es an, es ist so und man MUSS das Beste draus machen.
Alles Gute 
Ich wünschte es wären wirklich nur die Muskeln. Ich würde ihn von mir aus jeden Tag zur Physio bringen. Bei uns geht man ja wegen der breiten Nase, den Fingern und den Füßen von einem Syndrom aus. Die Genergebnisse sind noch nicht da. Meine Welt steht so still…
Ich habe April 22 meinen 3. Sohn geboren und er war von Anfang an anders . Würde aber als gesund entlassen . Konnte nicht andocken und effektiv stillen . Ich hatte bald 4 Wochen abgepumpt und nur mit spritze und Finger gefüttert und danach mit viel Geduld das Anlegen wieder geübt . Mit 8 Wochen wurde er erfolgreich dann 8 Monate voll gestillt . Ich habe ihn liebevoll Wackelpudding genannt weil er immer so wabbelig war und immer noch ist ... Entscheidende Entwicklungssprünge blieben aus ...Kopf halten klappte erst mit 7 Monate. ... Drehen erst mit Ende 9. Monats . Sitzen ohne umfallen erst mit 1 Jahr ... Krabbeln, selber hinsetzen , hochziehen und robben kann er heute mit 14 Monaten noch nicht . Physio machen wir leider erst seit seinem 9. Lebensmonat da seine Rumpfinstabilität und Muskelhypotonie einfach unterschätzt wurde. Schaue bitte direkt nach Physio vor allem Vojta, das wird euch sehr helfen. Und so schwer es ist hilft nur warten, in dem Alter sind intellektuelle Defizite noch nicht zu differenzieren. Wir sind mitten in der Diagnostik noch und bekommen hoffentlich Ende des Monats den Befund der Humangenetik.