Mone84
Hallo ich bin neue hier und suche nach Muttern mit Erfahrungen mit Hypospadie. Mein drittes Kind wurde im Mai mit einer Hypospadie 1. Grades geboren (Harnröhre endet seitlich an der Eichel und leichte Peniskrümmung.) Der Arzt im Krankenhaus möchte operieren. Sagt aber auch das es eine leichte Form ist und er nicht sicher sagen kann ob es später zu Beeinträchtigungen führt. Es wäre eine ziemlich komplizierte OP und mein Sohn müsste 9 Tage im KH liegen und die meiste Zeit wäre er auf dem Rücken am Bett fixiert (damit er sich nicht dreht) mit Bauchdeckenkatheder. Mir widerstrebt es ein gesundes putzmunteres Kind so einer schweren OP zu unterziehen. Ich habe Angst vor Komplikationen mit immer wieder neuen Krankenhausaufenthalten und das man mehr Schaden als Nutzen hätte oder er psychische Schäden davon zurückbehält. Meine Fragen: Gibt es hier Mütter im Raum Münster /Osnabrück die auch hier operiert lassen haben. Wie sind eure Erfahrungen? Oder gibt es Mütter die sich gegen eine Operation entschieden haben? Wer kennt erwachsene Männer mit unkorrigierter Hypospadie, wie lässt es sich damit leben?
Denke bitte bei aller Gesundheit Deines Kindes auch an die psychische Seite, wenn das Kind älter (erwachsen) ist.
Ich bin zwar nicht aus Münster oder so, unser Sohn und mein Mann haben aber auch jeweils Grad 1. Unser Sohn bekommt maximal dann eine OP, wenn es ihn optisch stört, das heißt, frühestens in der Pubertät. Mein Mann hat sich als Erwachsener beschneiden lassen, eher aber aus Überzeugung denn aus Notwendigkeit. Uns wurde von einer OP absolut abgeraten, mein Mann hätte sich eine Beschneidung überlegt. Kein Krankenhaus in Österreich operiert Grad 1, ausgenommen das Kind bekommt eine absolut notwendige OP mit Vollnarkose, dann macht man das quasi mit. Nie jedoch während der Sauberkeitsentwicklung, nie bei einem Frühchen vor ET. Ich kann nur das erzählen, ich weiß nicht, wie der Stand in Deutschland ist. Sofern das pinkeln gut funktioniert, alles ok. Pinkelt er in einem Strahl, falls beim Wickeln mal was passiert? Das war hier Gradmesser, fällt mir gerade ein. Sonst muss man beim Wickeln aufpassen, dass das Pipi quasi höher kommt in der Windel, als bei anderen Jungs. Falls man mit Stoffies wickelt, das Saugmaterial höher ansetzen, es könnte sein, dass die Windeln übergehen.
Vielen Dank für die schnelle Antwort. @Chillimohn: Das deckt sich auch mit meinem Empfinden, das nicht ohne medizinische Notwendigkeit operiert werden sollte
Klar ist die psychische Seite auch wichtig. Das ist mir bewusst, könnte mir aber vorstellen, dass ständige OPs wenn nicht alles glatt geht (und das Risiko besteht meines Wissens nach bei dieser OP mehr als bei anderen Routine OPs) auch auf die Psyche schlagen.
Pinkeln tut er Mal so und Mal so. Manchmal läuft es einfach nur runter, manchmal pinkelt er im Liegen schön in hohem Bogen...
Liegt bei deinem Sohn oder deinem Mann denn auch eine Krümmung vor? Beeinträchtigt ihn das? Laut Arzt ist sie bei unserem Sohn nur leicht und oberflächlich und eben auf der Grenze zwischen kein Problem und könnte ihn später beeinträchtigen...
Ich habe das Gefühl man kann nur falsch entscheiden: macht man es nicht, wirft er es uns in der Pubertät vielleicht vor, macht man es und es gibt Probleme sagt man, hatten wir es bloß sein gelassen. Es hat dich alles funktioniert...
Bei meinem Mann ja, besonders im nunja steifen Zustand deutlich. Beim Sohn wissen wir esnicht, er ist erst knappe 2. Ich persönlich werde dann sagen, dass es eine nicht lockere OP gewesen wäre und wir ihm zb auch die Narkose nicht antun wollten. Wie es eben auch wirklich ist. Kinder können einen später viel vorhalten, solange ich nicht nur das Beste für ihn wollte, sondern wirklich alles überlegt wurde, denke ich, werden wir und er damit leben müssen. Meinen Mann stört es im Übrigen gar nicht, es wurde ihm sogar erst richtig bewusst, als beim Kleinen die Diagnose kam.
Er war übrigens Frühchen und vielleicht wurde auch deswegen nicht operiert, und er pieselt auch immer im Strahl, also vielleicht auch ein milderer Verlauf als bei euch. Und im Babyalter wohl auch fürs Kind am einfachsten. Aber wir standen auch nicht vor der Entscheidung, es hieß, wenn später. Tut mir leid.
Du scheinst dich ja bereits gegen die Op entschieden zu haben. Du kennst es von deinem Mann und für dich ist es okay. Ich hab gelesen, dass der Penis straff fixiert. Mit liegendem Blasenkatheter,darf man sich durchaus bewegen auch mit suprapubischen DK. Selbst wenn das Kind 10Tage fixiert ist, ist das eine Entscheidung fürs Leben. Mein Kind war 6Monate mit Spreizhose fixiert. Ich will,das mein Kind laufen kann und nicht, dass mit 20 Jahren eine neue Hüfte eingesetzt wird. Ich kann Eltern insbesondere die selbst betroffen sind nicht verstehen,wenn zB kein Cholearimplantat eingesetzt wird frühzeitig. Wieso lässt man einen Hodenhochstand nicht behandeln? Damit der Sohn nachher zeugungsunfähig ist und die Ehe leidet? Solchen Eltern sollte man das Sorgerecht entziehen.
https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/urologische-krankheiten/article/929376/urologie-hypospadie-lohnt-fruehe-urethroplastik.html
Nein, ich habe mich noch nicht dagegen entschieden, deswegen frage ich ja hier. Aber ich finde das man so eine komplizierte OP mit so einer hohen Komplikationsrate durchaus hinterfragen darf, wenn es medizinisch nicht notwendig ist. Übrigens ist mein Mann nicht betroffen. Würde die Zeugungsfähigkeit später beeinträchtigt sein, würde ich auch nicht überlegen, aber das ist bei meinem Sohn wohl eher nicht der Fall. Trotzdem danke für die bisherigen Antworten
@Reh77: Ja das mit der zweiten Meinung haben wir auch überlegt und werden wir auch wohl machen. Klar ne OP im Kindergarten und Schulalter halte ich auch für keine gute Alternative. Gegen die Operation werde ich mich wohl nur entscheiden, wenn noch ein Arzt bestätigt, das es höchstwahrscheinlich zu keinen Problemen führen würde und man nicht später doch operieren müsste. Dann lieber jetzt. Deshalb frag ich ja auch nach Erfahrungen wie die OP bei anderen gelaufen ist. Der Arzt hier am Kinderkrankenhaus hat wohl ca 600 Fälle operiert
Hole dir eine Zweitmeinung ein. Ich kenne ein paar Jungs, die sind als Baby operiert worden. Alles lief ohne Komplikation. Keine NachOP nötig, keine Schwierigkeiten. Ich kenne auch 2 Jungs, bei denen musste später operiert werden. Bei einem weil sich die Harnröhre so verengt hat, dass die Nieren beeinträchtigt wurden. Der Bub war da 7 Jahre alt und bis heute arbeitet eine Niere nicht richtig, er ist jetzt fast 11J. Arzt meint, die Verengung war von Geburt an, mit schneller OP im ersten Lebensjahr wäre die Niere aller Wahrscheinlichkeit nach nicht geschädigt worden. Beim zweiten gab es eine Wachstumsstörung, die Krümmung verhinderte ein normales wachsen. Mit 12J. operiert und das war ihm richtig peinlich, er wollte weder von Freunden noch von Familie Besuch im Krankenhaus. Daher, wäre es mein Kind würde ich sehr gut überlegen was ich mache und nicht ohne Zweitmeinung eines Arztes (mit viel Erfahrung) entscheiden.
Ich denke auch,diese 10 Tage etwa gehen auch vorbei! Lasst euch nochmal beraten und entscheidet euch!
Ich bin nicht direkt betroffen, arbeite aber auf einer Bauchchirurgie mit Uroanteil.... Grad 1 wird hier nicht operiert ohne triftigen Grund. Es ist meist unnötig und folgt einem kosmetischen Nutzen. Ich hätte zu große Sorge um die Psyche meines Kindes. Es wird dort schmerzen erleiden und fixiert.... mit Pech wird es völlig traumatisiert und später Angst haben zum Arzt zu gehen. Wäre mir das Risiko echt nicht wert. Wenn keine Beeinträchtigungen bestehen soll er das doch im Alter selbst entscheiden. Schenken dem kleinen Mann eine entspannte Kindheit und sprecht darüber, wenn ihm bewusst wird, das da unten etwas bisschen anders läuft als bei anderen. Man muss nicht immer an allem sofort rum schnippeln....
Liebe Mone, Vielleicht ist die Antwort eh schon zu spät, aber trotzdem. Bei Grad 1 gibt es meistens keinen medizinischen Grund warum man operieren sollte, allerdings einen ästhetischen. Hier muss man sich als Eltern mit der Frage konfrontieren ob die Hypospadie das eigene Kind in späteren Jahren psychisch belasten könnte. Falls ihr euch für einen OP entscheiden solltet dann bitte OHNE FIXIERUNG danach. Das ist Körperverletzung und bei der richtigen Operationsmethode nicht notwendig. Es gibt einige Spezialisten in Deutschland die sich fast ausschließlich mit dem Thema Hypospadie beschäftigen und operieren. Hier kann z.B. Dr. Hasidic in Seligenstadt genannt werden. Es ist immer ratsam dich jemanden zu suchen mit größtmöglicher Erfahrung.
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