Strudi94
Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier und hab mich angemeldet, da ich auf der Suche bin, nach Mamas, die mir evtl Auskunft zu der Verdachts-Diagnose meiner kleinen Maus geben könnten. Es steht die sogenannte „hypertrophe Kardiomyopathie“ im Raum. Unsere Maus ist musste nach der Geburt beim Kinderkardiologen vorgestellt werden. Grund dafür war damals das kleine Loch im Herz, dass sich bei der Entlassung aus dem Krankenhaus noch nicht verschlossen hatte. Der Kardiologe hat unsere kleine dann untersucht, meinte er sei sehr positiv gestimmt und wir sollen in 5 Monaten nochmal zur Kontrolle kommen. Gesagt getan, im August waren wir nochmals dort. Als der Arzt sagte, dass Loch sei zu, freute ich mich natürlich erstmal. Danach sagte er mir, dass sich bei der kleinen ein Muskelwulst in der linken Herzkammer gebildet hat. Und erwähnte, dass es ein Verdacht auf eine Hypertrophe Kardiomyopathie sei. Er meinte dann wir müssen das nochmal im Februar kontrollieren und jetzt einfach abwarten. Wenn das nur so leicht wäre.. , natürlich, wie wahrs jede Mama, hab ich mich im Internet und Büchern schlau gemacht und habe auch nochmals mit dem Arzt telefoniert , da ich wirklich Angst habe, dass unsere kleine Tochter wirkliche Probleme bekommen könnte. Der Termin ist nun im Februar und je näher dieser rückt um so unruhiger werde ich und die Angst wird auch immer größer. Gibt es hier Mamas mit Erfahrung diesbezüglich. Ich habe langsam das Gefühl durch zudrehen. Ich hab bereits auch mit unserem Kinderarzt gesprochen, dieser wiederum meinte, er könnte sich das bei ihr nicht vorstellen, da sie sehr groß für ihr Alter ist, toll entwickelt und wahnsinnig Fidel ist..
Vorweg, ich habe keine Erfahrung mit HCM (aber aus Interesse kurz gegoogelt). Doch ich habe ein Kind mit angeborenem Herzfehler. Auch wenn ich deine Sorge absolut verstehen kann, kann ich dir nur raten, dich nicht verrückt zu machen. Zum einen, bisher ist es nur ein Verdacht. Zum anderen, selbst wenn es so ist, du kannst es dann nicht ändern. Mir ist vollkommen klar, dass eine potenzielle Erkrankung am Herzen erstmal riesige Sorgen auslöst, das lesen/googeln der Diagnose macht es dann nicht besser. Ich kenn das, glaub mir. Dennoch möchte ich dir mitgeben, dass eine Bezeichnung des Herzfehlers noch lange keine Prognose über dein Kind erlaubt. Die Bandbreite ist immens. Wenn du googelst, kannst du zwar grundsätzlich verstehen, was das für eine Krankheit ist, aber wie sich das im Einzelfall darstell, ist total individuell. Jeder Herzfehler ist einzigartig. Also mach dich jetzt mal nicht verrückt. Du schreibst ja selbst, deine Tochter ist bisher super gediehen - dann kann es nicht so dramatisch sein. Ich wünsche euch das Beste für den Termin, idealenfalls dass die Verdickung weg ist und ihr das abhaken könnt. Und falls nicht... ich weiß, an dem Punkt seid ihr noch nicht, aber falls es sich bestätigt: was Kardiologen inzwischen alle behandeln können, ist mehr als nur bemerkenswert. Will sagen, deine Tochter hat unabhängig vom Ergebnis dieses Termins bestimmt ein wundervolles Leben vor sich. Meine Tochter wäre unbehandelt keinen Tag alt geworden. Aber auch sie wird aller Wahrscheinlichkeit nach ohne nennenswerte Einschränkungen leben.
In meiner Familie ist hypertrophe Kardiomyopathie weit verbreitet- mein Vater, mein Onkel und meine Oma sind davon betroffen. Ich habe mich untersuchen lassen und habe es nicht, meine Schwestern haben es nicht untersuchen lassen. Vorab- mein Vater ist vorgestern 81 geworden, meine Oma wurde 84 und mein Onkel auch über 80. Bei meinem Vater wurde die Erkrankung mit Anfang 30 festgestellt, weil er gemerkt hat, dass er sehr schnell beim Sport außer Atem war. Im Nachhinein sagt er, dass er auch als Kind manchmal schneller außer Atem war als andere Kinder, wurde aber damals nicht untersucht. Ab einem gewissen Alter, weiß nicht mehr wann, musste er Tabletten nehmen. Er muss zur Kontrolle halbjährlich zum Kardiologen und so ab Mitte 70 hatte er stärkere Probleme insbesondere beim Berg hoch laufen. Er war immer sehr sportlich und fit. Bei ihm ist laut Kardiologen die Erkrankung weit ausgeprägt und inzwischen vermeidet er Anstrengungen. Das gleiche gilt für mein Onkel und meine Oma, sie haben beide ohne Einschränkungen bis über 80 gelebt, irgendwann nahmen die Tabletten und sind beide nicht an dieser Krankheit gestorben. Vielleicht nimmt dir diese Info ein bisschen die Angst. Ach so, mein Vater war immer sehr schlank, aber vollkommen normal entwickelt, durchschnittlich groß und sportlich.
Danke, ja eure Erfahrungen nehmen mir wirklich ein wenig die Angst. Ich bin froh, dass ich mich hier angemeldet hab und ihr so offen eure Geschichten erzählt. Liebe Grüße
Hallo Strudi94, durch Zufall bin ich auf deinen Beitrag hier gestoßen. Ich wollte mal fragen, was sich bei deiner Kleinen ergeben hat? Unsere Tochter ist leider betroffen und auch ich bin auf der Suche nach Mamas, mit denen ich mich austauschen kann. Liebe Grüße!