Mitglied inaktiv
War jetzt einige Tage nicht im Forum. Hab gerade den Beitrag über die Kleidergröße der kleinen gesehen und wollte nun auch noch meinen Senf dazu geben.
Also Justin passt noch in die 62. Wird zwar jetzt so langsam aber sicher auch etwas knapp aber noch geht es ein paar Wochen. Bis vor kurzem hat er sogar noch in nen Body der Größe 56 rein gepasst. Hab ja noch alle Sachen vom großen da. Wenn ich ihm ne 68 an ziehe, dann sind die Sachen noch etwas groß. An ne 74 ist noch gar nicht zu denken.
Also ich hab ein 9 Monate altes Kind, was aussieht, als wär es erst 5 oder 6 Monate alt. Wenn ich nicht wüsste das es wegen der Krankheit wär, dann würde ich mich freuen, denn es ist eigentlich ganz schön, das er länger als andere Babys noch so schön klein ist. Dann geht er noch lange als Baby durch. 
Ich stelle mir das auch richtig niedlich vor, wenn er, so klein wie er ist, anfängt mit laufen. Ich sag da nur, aua, mein armer Rücken. 
LG annett
PS: Waren am Montag wieder zur Infusion, dieses mal alles gut gegangen. Müssen jetzt demnächst nach Mainz fahren, da wird er noch mal genau untersucht. Muss jeder Stoffwechselpatient einmal im Jahr machen. Das Foto ist auch von Montag, als der "Turban" schon nach oben gerutscht war.
Hallo Annett,
ich finde, obwohl Justin viel mitmachen muss, ist er ein ganz süßes, fröhliches Baby... 
Schön, dass diesmal alles glatt lief. Ich drück euch die Daumen, dass die Untersuchung in Mainz euch positiv stimmen lässt..
LG Seher 
Danke schön. Ja hoffe doch auch mal, das da nichts negatives raus kommt, aber denke eigentlich nicht. Noch was anderes. Hab doch einen Schwerbehindertenausweiß beantragt. Die haben mir bzw. ihm doch glatt nur 20 GDB (Grad der Behinderung) zugeschrieben und somit bekommt er keinen Ausweiß. Hab gleich Widerspruch eingelegt. Kann doch nicht sein, oder. LG annett
Hallo nochmal,
du, bei sowas muss man leider immer doppelt und dreifach Widerspruch einlegen, bis die ihre Meinung ändern. Bleib dran, dann bekommt ihr den hoffentlich...
LG Seher
PS: Heb alle Dokumente bzgl. seiner Krankheit gut auf, die sind wichtig. Vielleicht gehst du mal zum Sozialverband, ich glaub gegen eine geringe Gebühr, helfen die dir in solchen Angelegenheiten sehr, die geben dir Tipps und Ratschläge, wie du an die Sache noch rangehen kannst und helfen dir beim Ausfüllen der Formulare... Weiß ich noch von meiner Mama...
ok, danke für den Tip. Das mit dem Sozialverband merke ich mir. Hab bis jetzt auch alle Briefe, die ich aus dem KH für den Kinderarzt mitbekommen habe, zu Hause kopiert und auf dem Rechner gespeichert. Hab auch schon zu meinem mann gesagt, ich werde so lange widerspruch einlegen, bis wir diesen Ausweiß haben. Das kann nicht sein, das er bei so einer Krankheit nur 20 GDB bekommt. Sehe ich auch nicht ein. LG annett
Kenn mich nur am Rande damit aus (Steuer), aber kriegen so kleine Kinder da nicht automatisch das Merkzeichen "H" (hilflos) weil sie ja nicht für ihre lebensnotwendige ärztliche Behandlung sorgen können? Ich meine mich zu erinnern, dass es z.B. bei Kindern mit Diabetes so ist 
20% sind ne Frechheit!!!! Da würd ich auch Widerspruch einlegen!
LG
Tina