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Sehr geehrter Herr Dr. Bluni, vor einiger Zeit stand bei meinem Baby der Veracht eines Hydrozephalus. Darauf hin habe ich Ihnen meine Fragen gestellt. Nun ist aus dem Verdacht bitterer Ernst geworden und unser Kind hat einen offenen Rücken (das Loch ist 3x2 cm groß) und zusätzlich zwischen den Hirnverntrikeln eine Zyste. Die Diagnose stellte ein Professor aus Leipzig, zu dem ich überwiesen wurde, da in Ultraschallstufe II nicht herausgefunden werden konnte, warum die Hirnventrikel sich vergrößert hatten. Dieser Arzt meinte auch, man hätte dies bereits zur Feindiagnostik sehen müssen, ohne das er natürlich die Kompetenz der Ärztin in Frage stellen wollte. Nun gut, es ist zu spät, ich bin immerhin in der 33. Woche u.vorige Woche haben wir die Diagnose erst erhalten. Er schrieb jedenfalls in seinen Bericht "Spina befida" als Befund. Es wurde mittlerweile ein fetales MRT und eine Fruchtwasserpunktion gemacht. In 2 Wochen ist ein Konsil mit mehreren Ärzten, sollte sich zusätzlich zu der körperlichen Behinderung herausstellen, dass unserer kleiner Junge mit hoher Wahrscheinlichkeit auch geistig behindert sein wird, dürften wohl wir entscheiden, ob wir die Schwangerschaft zu Ende führen. Stimmt das? Dürften wir uns in diesem späten Stadium gegen das Kind entscheiden? Das Herz schlägt doch? Man müsste ja sozusagen ein Leben beenden, oder wie wird das gemacht??????? Noch eine Frage habe ich: auf dem Schreiben vom KH, wo das MRT gemacht wurde, steht nun nicht mehr "Spina befida", sondern "große lombosacrale Myelo-Menigo-Zele mit konsekutiver ACM" - dies habe ich aber erst z.H: gelesen. Könnten Sie mir das bitte "übersetzen" ? Vielen Dank im Voraus. Lieben Gruß aus Thüringen Nadin Enke
Liebe Nadin, da ist sicher ein sehr trauriger Befund für Sie, was ich für Sie sehr bedaure. Die fachliche Bezeichnung heißt übersetzt, dass es im Bereich der Lendenwirbelsäule einen größeren Bereich mit einem Vorfall des Rückenmarks und der Rückenmarkshäute gibt mit Arnold-Chiari-Malformation (ACM), bei der Teile des Kleinhirns vorfallen. VB
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Hallö Nadin, es tut mir leid, daß die Freude auf euer Baby nun so getrübt wird. Bitte schreib doch mal im Forum für die kranken Kids, ich weiß, daß es docht das Thema MMC gab (ACM ist ein Typ dieses Krankheitsbildes). www. rehakids.de kann ich dir sehr empfehlen, da du dich dort austauschen kannst, Erfahrungen einholen, Rat und Hilfe findest. Spina Bifida ist der Oberbegriff und die neuen Angaben bezeichnen quasi die Lage der Neurahlrohrdefektes. Lombosacral bedeutet vom Kreuzbein nach unten also sind die Störungen sozusagen "unterhalb der Gürtellinie", würde wohl heißen, daß das Kind körperlich nach unten hin eingeschränkt wäre. Es gibt einen Typ von ACM (Arnold-Chiari-Malformation) mit Hydrocephalus, was offenbar bei eurem Baby nicht zutrifft also würde ich draus schließen, daß es keine geistigen Beeinträchtigungen gibt. Das ist nur meine laienhafte Deutung der Fachbegriffe. Ich würde mir ganz dringend alles vom Dok erklären lassen. Ich drück euch die Daumen, daß es nicht sos chlimm wird wie du befürchtest. PS: Bitte denke (noch) nicht drüber nach, wie... ich würde mich kundig machen, welche Beeinträchtigungen euer Baby hat und welche Chancen der Bahandlung. Tauscht euch vor allem mit anderen Betroffenen aus. liebe Grüße, Kerstin
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Hallo ja leider kann man so spät sein Baby noch "abtreiben". Bei meinem Sohn wurde ein offener Bauch diagnostiziert in der 32.woche und im selben Moment wurde mir eine Abtreibung angeraten. Wir hatten 10 min zeit uns zu entscheiden. Da Justin aber ein Wunschkind ist, haben wir uns für unseren Sohn entschieden. Es war zwar ein langer schwerer Weg mit ungewissem Ende, aber es hat sich gelohnt. Es wird eine schwere Zeit auf euch zukommen, aber diese besonderen Kinder zeigen einem für was man lebt. LG Janine
Mitglied inaktiv
Ich hab mich grad sehr gefreut, als ich las, daß jemand schrieb, daß es auch einen anderen Weg gibt. Ich finde es schade, daß immer gleich von Abbruch gesprochen wird, die Option sich fürs Kind zu entscheiden kaum zur Debatte steht... und sowas von Ärzten, die Leben erhalten sollten. Seit ich Nadines Beitrag las geht mir das garnicht aus dem Kopf. Alles Gute für euch! lG Kerstin
Mitglied inaktiv
hallo nadin79, sicher ist diese diagnose erst einmal ein schock. wie schon eine vorschreiberin meinte, schau einfach mal unter rehakids.de. manche kinder haben größere probleme, andere wiederum so gut wie gar keine. welchen weg ihr auch einschlagen werdet, ihr werdet sicher das richtige tun. muß dazu sagen, dass ich für einen hersteller von medizinischen produkten arbeite und solche diagnosen öfter gesehen/gehört habe. der lebensfreude und lebenskraft dieser tollen kinder tut diese diagnose keinerlei abbruch ;-). alles liebe claudia & ben
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;-)
Mitglied inaktiv
Eine Abtreibung zu diesem späten Schwangerschaftszeitpunkt wird nur gemacht, wenn das Leben der Mutter auf dem Spiel steht. Auch dann würde man das Kind (entsetzlicherweise!) im Mutterleib töten müssen, da es die Geburt mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit überlebt und man ein geborenes Kind natürlich nicht umbringen darf. "große lombosacrale Myelo-Menigo-Cele" bedeutet, daß Dein Kind einen sog. offenen Rücken hat. "ACM" bedeutet Arnold-Chiari-Malformation, für weitere Infos zu diesem Krankheitsbild solltest Du googeln.
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