Mitglied inaktiv
Guten Abend, meine Tochter ist 5 1/2 Jahre alt. Sie wurde mit Gastroschisis geboren und hat nach 13 Operationen im ersten Lebensjahr das Kurzdarmsyndrom. Sie kommt aber ohne parenterale Ernährung zurecht. Sie ist für ihr Alter zu klein (93 cm) und auch sehr zierlich (12,5 kg). Zu dem Kurzdarmsyndrom leidet sie unter einer Lactatazidose, wogegen sie 3 x täglich 10 ml Natriumhydrogemcarbonat bekommt. Es läuft alles prima und wir haben die letzten 3 Jahre kein Krankenhaus von innen gesehen. Seit Sonntag jedoch hat meine Tochter ganz plötzlich geschwollene Hände und Füße. Sie kann nicht stehen und mit den Händen nicht greifen und sie hat Schmerzen. Seit Sonntag nachmittag ist sie stationär im Krankenhaus vor Ort aufgenommen. Die Ärzte sagten uns, dass sowohl das Gewebe geschwollen ist (Wassereinlagerung) als auch die Gelenke (evtl. Entzündung?). Fieber hat sie nicht. Sonografie von Herz und Niere waren unauffällig und auch die Blutwerte zeigten sich außer leicht erhöhtem Enzündungswert und einem S-B-Status von -4 alle im Normbereich. Sie bekommt nun gegen die Schmerzen Norofen-Saft. Wir haben festgestellt, dass sie mehr trinkt, als sie Urin ausscheidet. EKG war auch unauffällig. Mehr Ergebnisse haben wir nicht. Obwohl sich keine Veränderungen ergeben haben und meine Tochter heute zusätzlich auch noch schlecht gegessen und getrunken hat und sehr blass ist, sollen wir morgen entlassen werden. Ich möchte das nicht, denn ich habe die Befürchtung, dass mehr dahinter steckt. Eigentlich wissen wir noch nicht mal, was es überhaupt ist. Haben Sie vielleicht eine Idee, was dahinter stecken könnte? Ich weiß, das ist eine sehr komplexe und komplizierte Frage, aber ich kann mich mit dieser nicht vorhandenen Diagnose und einer reinen Schmerztherapie mit Norofen nicht zufrieden stellen, zumal meine Tochter eine schwerwiegende Grunderkrankung hat, die unsere Ärzte vor Ort kennen, da sie meine Tochter von Geburt an betreut haben. Was können wir noch tun? Freundliche Grüße, Flora
Sicherlich ist die vorgeschlagenen Therapie eine symptomatische und nicht eine gegen die Ursache gerichtete, die man offenbar nicht kennt. Es klingt wie etwas Rheumatisches. Sicherlich wurde die Nierenfunktion und der Eiweissgehalt des Blutes untersucht und überlegt, ob es mit dem Kurzdarm zusammenhängen kann. Wenn alle Werte sonst in Ordnung sind, muss man tatsächich symptomatisch verfahren. Man sollte auf jeden Fall engmaschig kontrollieren. Gruss S. Wirth
Mitglied inaktiv
... weswegen ich mir wegen der Wassereinlagerungen Sorgen mache. LG, Flora