Mitglied inaktiv
hallo prof. wirth, mein sohn zacharias (2 jahre 8 monate) hat seit anfang juli epilepsie (komplex fokal), diagnostiziert wurde es ende juli. seit ca. 8 wochen bekommt orfiril long (seit 7 wochen 300mg abends). seit dieser zeit ist er anfallsfrei. erst hatte er einen einzelnen anfall, dann 14 tage später 3 anfälle innerhalb von 16 std. (er wurde nur steif und bewußtlos). dann 10 tage später eine serie von ca. 8 anfällen, dann nach 8 tagen und nach 3 tagen wieder eine anfallsserie. die anfälle während dieser serien steigerten sich immer. also es fing mit versteifen an, dann zuckte der linke arm, dann das linke bein bis er am schluß hemi-grand mal und grand mal anfälle (ohne blau werden) hatte. er hatte am schluß 10 - 13 anfälle hintereinander. so nun zu meiner frage: er ist ja erst 8 wochen anfallsfrei, wann kann man sagen "er ist über dem berg"? und gibt sich seine übersteigerte aktivität (er kommt mir manchmal vor als wär er hyperaktiv, seit er das orfiril nimmt) mit der zeit? ich habe das auch schon alles den arzt gefragt, möchte aber mal gerne ihre meinung lesen. tschau katja
Zum Einfacheren: die Aktivität sollte sich mit der Zeit bessern, Spiegelkontrollen nicht vergessen. Was ist für Sie über dem Berg? Ob man ihn ganz anfallsfrei halten kann, muß sich über die nächsten Monate und Jahre herausstellen, daher ist das schwierig zu beantworten. Gruß S. Wirth
Mitglied inaktiv
Hallo Katja, eigentlich wollte ich mich schon längst wieder bei Dir gemeldet haben, habe aber im Moment echt viel Streß. Trotzdem zu deiner frage: Wie meinst Du das mit "über dem Berg"? Das er keine medikamente mehr nehmen muß,oder? Also Medikamente muß/ sollte man je nach Anfallsart von 2 Jahren aufwärts einnehmen und je nach Anfallsfreiheit LANGSAM ausschleichen. Das kann auch gut über 1/2 bis ganzes jahr gehen. Oder meintest Du das er jetzt keine Anfälle mehr bekommt? Das kann und wird Dir leider keiner sagen, damit müßt Ihr Euch abfinden. Es kann sein das die Anfälle wiederkommen (morgen, in 3 Wochen, in 5 Jahren oder im Alter) oder auch wegbleiben und Ihr Glück habt in der Pubertät wieder ausschleichen könnt. Das weiß keiner! Ich weiß schwer aber wahr! Mit der Hyperaktivität muß ich Dir recht geben. Sierkje ist seitdem sie Orfiril bekommt in einer Sensomotorischen Integrationsgruppe im SPZ. Sie hat starke Probleme in der Richtung, welches ich aber nicht nur alleine dem Orfiril zuschieben würde. Es liegt auch am Krankheitsbild (habe schon viele Kinder so gesehen) und bestimmt Medikamente verstärken halt die Wesenszüge. Das ist bei Orfiril der Fall. Viele Ärzte tun das gerne noch ab, aber letztendlich ist es egal welche Ursache dieses Verhalten zugrunde liegen tut er sollte diesbezüglich gefördert werden z.B. durch Frühförderung oder ähnliches. So ich hoffe etwas Licht hineingebracht zu haben. Und entschuldige mich vorab schon mal für´s einmischen, aber mit diesem Thema setzte ich mich jeden tag auf´s neue auseinander! Liebe grüße Simone P.S. genieße es ihn Anfallsfrei aufwachsen zu sehen....
Mitglied inaktiv
hallo prof. wirth, mit über dem berg, meine ich, wann man sagen kann, er bleibt mit medikament anfallsfrei. tschau katja