Steffilei37
Lieber Hr.Dr.Busse! Ich habe mich gerade neu angemeldet hier, weil ich eine Frage hätte. Unsere Nachbarn haben vor einer Woche ihre 14 Monate alte Tochter an Morbus Alexander verloren. Ich weiss diese Krankheit ist äusserst selten. Die Kleine hatte die neonatale Form. Wir haben das ganze leider als Nachbarn mitbekommen wie schlecht es der kleinen immer wieder ging. Und sehen jetzt die Eltern.... Furchtbar... Nun hat das ganze bei mir jedoch irgend etwas ausgelöst. Ich bin normal eine total entspannte Mama ( habe 2 Jungs mit 6 und 4 Jahren und unsere Kleine Tochter ist knapp 5 Monate alt) Doch jetzt steigt die Panik in mir hoch das uns das selbe passieren könnte. Ich denke seither nur noch an das eine Thema. Mein Mann und ich haben vor unserem 2.Sohn beide eine Blutabnahme für die Genetik machen lassen, da ich mehrere Fehlgeburten hatte. Bei dem Blutbefund kam nichts raus und ich wurde dann kurz darauf schwanger mit unserem 2.Sohn damals. Unsere Kleine entwickelt sich bisher völlig normal. Ist ganz zeitgerecht entwickelt. Ein fröhliches kleines Mädchen. Kann es sein das diese Krankheit trotzdem bisher alles gut läuft noch kommt und sie auf einmal alles verlernt was sie schon kann? Oder würde man da jetzt schon Defizite erkennen? Die Kleine unserer Nachbarn viel mit 4 Wochen auf das was nicht passte aufgrund von enormer Trinkschwäche.Kurz darauf begannen schon massive Krampfanfälle. Jedoch gibt es ja auch andere Formen der Krankheit die später ausbrechen. Vielleicht könnten sie mich etwas aufklären. Das wäre sehr nett! Danke! Viele Grüße Stefanie
Liebe S., ich verstehe gut, dass Sie das Schicksal der betroffenen Familie sehr bewegt. Das sollte dann aber bitte nicht dazu führen, dass Sie in Zukunft in ständiger Angst leben, dass irgendeine seltene Krankheit bei Ihren Kindern ausbrechen könnte. Zu unserem Leben gehört nun mal leider auch Krankheit und am Ende auch der Tod, und wir können nur unser Leben in die Hand nehmen, sinnvolle Vorsorgemaßnahmen wie Impfungen wahrnehmen, ansonsten aber das Leben mit Freude und Zuversicht genießen und das auch unseren Kindern vermitteln. Alles Gute!
annarick
Das ist echt schlimm. Auch für Außenstehende, vor allem, wenn man selber Kinder hat. Wie du schon schreibst, ist es äußerst selten. Das Leben bringt Überraschungen mit sich. Positive wie negative. Vielleicht kannst du einen Termin für ein einmaliges Gespräch mit einer Psychologin ausmachen, um zu verhindern, dass sich da was festsetzt.
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