Mitglied inaktiv
Hallo! Ich schreibe das erste mal in diesem Forum, meine Tochter hat eine Sagitalnahtsynostose und ich würde mich freuen, wenn auch andere Betroffene in diesem Forum sind, mit denen man sich austauschen könnte. LG
Hallo, ich schreibe ebenso wie du das erste mal hier. Bei meinem Sohn wurde eine Kraniostenose festgestellt. (Vorzeitiger Verschluß der Fontanelle)
Hallo! Das freut mich, dass ich hier nicht die einzigste bin..:) wie alt ist denn dein sohn? und welche form der kranisynostose wurde bei euch festgestellt? meine Tochter hatte eine Sagitalnahtsynostose und wurde vor einem Monat in Duisburg operriert! Wurde dein Sohn schon operriert oder steht eine op an? LG
Hallo, mein Sohn ist knapp 8 Monate alt. Die Op ist in drei Wochen in Giessen. Ich weis nicht wie die Schädelnaht heißt, aber die Naht geht dann von einem Ohr zum anderen. Die genaue Aufklärung usw. kommt erst noch einen Tag vor der Op. Wie ist es bei Euch gelaufen ,bist du froh die Op gemacht zu haben? Hatte deine Tochter durch die Stenose irgendwelche Probleme gehabt? Mfg
Hallo!:) Meine Tochter wurde mit 7 1/2 Monaten operriert, jetzt wird sie bald 9 Monate. Wir bereuen es kein bisschen, dass wir uns für die OP entschieden haben, sie hatte vorher einen Kahnschädel, nach hinten spitz und vorne entwickelte sich langsam eine Balkonstirn. Die Ärzte in Duisburg haben uns gesagt, dass sie im Schulkindalter leichte bis mittelmäßige Lernschwierigkeiten bekommen würde und dass sie unvorhersehbare Defizite bekommen würde, dazu wäre der Kopf weiterhin in die Länge gewachsen und nicht in die Breite. Sie hatte bis zum Zeitpunkt der OP keine Defizite, sie ist völlig normal entwickelt, hatte aber direkt nach der OP einen Schub gemacht!:) Unmittelbar nach der OP hatte sie schon eine andere Kopfform! Wie schlimm ist die Synostose denn bei euch ausgeprägt? weißt du schon wieviele und welche Nähte verschlossen sind?Hat dein Sohn defizite? Wir wussten bis kurz vor der OP auch nichts genaues, die meisten Ärzte haben sowieso nicht so wirklich Ahnung und schicken einen nur weiter. Wir haben auch erst einen Tag vor der OP erfahren, dass sie definitiv operriert wird.. Wenn du möchtest, dann schau doch mal im Forum der "Kranio-Kinder" dort ist auch mein OP-Bericht und Fotos kommen auch noch, das Forum dort ist echt super und mir hat es sehr geholfen! Soweit ich weiß sind dort mehrere Eltern mit Kindern die in Giessen operriert wurden/werden! www.turbonium.de LG
hallo dawn , ich danke :.)) dir für den Link hab gestern den ganzen abend in dem Forum gelesen. Ich hab ewig zu diesem Thema nichts im Internet gefunden. LG
Hallo! Brauchst dich nicht zu bedanken!:) Hoffe die Erfahrungen helfen dir etwas! Wenn du Fragen hast, kannst du dich immer dort melden! LG, Christina