babysnuggi
Hallo ich suche Kontakt zu Eltern deren Kinder wie meiner eine Muskelhypotonie -und Entwicklungsverzögerung hat. Bei meinen Sohn jetzt 11 Monate wurde eine Muskelhypertonie und dadurch eine Entwicklungsverzögerung festgestellt. Seit er 7 Monate alt ist bekommen wir 1x die Woche Krankengymnastik. Zusätzlich gehe ich noch zur Ostheopatin. Wir haben bis jetzt noch kein Ursache für das ganze gefunden. Unsere Physiotherapeutin sagt wenn man wüsste woher es kommt könnte man gezielt mit ihm arbeiten. Ich suche Kontakt zu Eltern mit gleichen Schwächen um sich auszutauschen. Wie wurde das bei euch festgestellt? Und wie hat er sich entwickelt? Was für Therapien haben euch geholfen. Bin von meinem Kinderarzt so enttäuscht das er es so spät wahrgenommen hat. Er war von anfang an so schläfrig und wollte nicht an der Brust trinken, das war jetzt im Nachhinein schon an Anzeichen. Aber überall hieß es sei froh das er so brav ist und so viel schläft. Könnt kotzen das ein Arzt nicht auf so etwas eher reagiert hätte. Auch jetzt wir bekommen von ihm nur Krankengymnastik verschrieben und 2 Tage waren wir im Krankenhaus wobei dort nichts rausgekommen ist. Durch meine Selbstrecherche sind wir ab September in der Frühförderstelle und in einem sozialpädagogischen Zentrum. Mein Kinderarzt verlor jedoch kein Wort darüber als wir beim Impfen waren, erst als wir ihn darauf angesprochen haben. Bin so genervt von dem und werde mir jetzt einen anderen suchen. Ich weiß zwar nicht ob das jetzt genau das richtige für meine Spatz ist aber nichts zu tun ist wohl auch nicht das richtige. Würde mich über einen Austausch freuen.
Hallo Babysnuggi wie ist es euch denn aufgefallen, also was kann euer Baby nicht, was er können müßte ? Auf jeden Fall ist es gut, daß es nachgeschaut wird...unser Sohn war auch mit allem sehr spät dran und wir hatten KG. Bei Kinderärzten ist es echt Glückssache, habe ich auch schon oft gehört. Da hatten wir eher Glück. lg von felixinlove
Richtig aufgefallen ist es bei der U5 mit 7 Monaten, er war einfach zu schlaff und dann hat der Kinderarzt reagiert. Er hat immer noch sehr viel geschlafen, seinen Kopf hat er nicht gehalten, wenn man ihn wenn er auf den Rücken lag an den Armen hochzog lies er seinen Kopf hängen, von drehen war nicht mal ein Ansatz da. Aktuell ist er 11 Monate und er spielt unter dem Trapez und greift meistens gezielt wohin wenn er überhaupt hochgreift, greift noch gern seitlich. Seinen Kopf hält er zwar aber nicht sehr lange und lässt ihn dann wieder einfach am Boden liegen. Wir drehen uns nicht, sitzen nicht krabbeln nicht. Ab und dann nimmt er seine Füße jetzt hoch und kommt leicht zur Seite.
Hallo, mein Sohn, 3 Jahre hat eine infantile Cerebralparese (Muskellähmung in den Beinen). Er war von Anfang an mit allem später dran als sein Zwillingsbruder und es hieß immer, er sei auf Grund der Frühgeburt (6 Wo.) und weil er ein Zwilling ist etwas Entwicklungsverzögert. Auffällig war, dass er die Daumen immer an der Handinnenseite hatte und die Finger darüber, dadurch konnte er nicht greifen. Er konnte lange nicht krabbeln und nicht sitzen. Als er 6 Mon. war bekam er 1x/Wo. KG nach Vojta, diese Therapie war allerdings nichts für ihn. Wechselten die Praxis und dort bekam er Bobath und fing das krabbeln und sitzen irgendwann an, allerdings war an Laufen noch lange nicht zu denken (da war er schon über 1,5 Jahre). Als ich dann dachte, alles wird jetzt gut, schickte uns unser KiA in die Uni Klinik zum MRT. Da kam dann vor einem Jahr diese Diagnose heraus. Bei der Geburt oder kurz danach hatte das Gehirn Sauerstoffmangel und hat das Bewegungszentrum geschädigt. Für uns war und ist es bis heute ein Schock! Es ist nicht heilbar. Allerdings wird er irgendwann laufen können, an Möbeln geht er schon lange entlang. Nur wann er frei stehen und laufen wird, wissen wir nicht, er wird in 2 Wo. 3 Jahre alt. Er bekommt 2x/Wo. Physiotherapie und 1x/Wo. arbeitet mit ihm eine Heilpedagogin. Zusätzlich trägt er seit ein paar Monaten Unterschenkelorthesen. Ich wünsche euch viel Kraft und dass ihr bald mehr erfahrt was die Ursache der Muskelhypothomie ist. Alles Gute! Lg Astrid
Hallo, mein Sohn hat auch eine Muskelhypotonie und ist entwicklungsverzögert. Da er auch noch div. andere Baustellen hat, waren wir von anfang an bei einem SPZ und haben KG nach Bobath gemacht. Ich finde es gut, dass Du dich so engagierst und dir selbst ein SPZ suchst. Wenn Du kein gutes Gefühl hast bei deinem KIA dann würde ich auch einen anderen suchen, denn wahrscheinlich wirst du ja doch intensiver mit ihm zusammenarbeiten als andere Mamas. Es gibt übrigens bei den rehakids.de einen Austauschthread über Kinder mit ungeklärter Muskelhypotonie. Vielleicht findest du dort noch Infos. Gut finde ich auch das Buch "Chancen für Kinder mit Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie". Da habe ich meinen Sohn oft wieder gefunden in den Beschreibungen und Tipps bekommen was ich zu Hause mit ihm spielen konnte um ihn zu fördern. Denn bei uns war es so, dass unser Kleiner schon alles lernt nur halt langsam (sitzen mit 1,5, laufen mit knapp 3 Jahren) und man muss ihn halt ständig motivieren und animieren weil er sonst schnell aufgibt. Es ist übrigens oft so dass hypotone Kinder anfangs als pflegeleicht wahrgenommen werden, weil sie zufrieden sind und viel schlafen. Viele Grüße, Magali
Habe dir per PN geantwortet: ich würde ihn einem Neurologen vorstellen, auf jeden Fall und täglich trainieren, das Gehirn ist lernfähig und bildet sich erst aus bei den Kindern. da viele Trisomie Kinder muskelhypoton sind, würde ich einen KA suchen, der sich ev. mit Trisomie auskennt. So früh wie möglich, so viel wie möglich würde ich mit ihm trainieren udn ihn stimulieren. LG
Fange so früh wie möglich mit Zeichensprache an, falls auch die Mundmotorik betroffen ist. So kann sich das Kind besser ausdrücken, ist vor allem in der der Trotzphase hilfreich. Die Jungs (siehe PN) sind nun 11 und 9 und haben ein Büchlein am Hosenbund mit ganzen Sätzen ect. falls der andere keine Zeichensprache kann könenn sie so trotzdem kommunizieren. LG
Hallo, regelmässige KG ist wichtig, (je nach Funktionsstörung auch Ergotherapie u/o Logopädie) darüber hinaus würde ich mit dem Kind zu einem spezialisierten Zentrum ( z.B. Münster, MHH, DKD in Wiesbaden, Ulm, Charite, etc Ich weiß allerdings nicht, inwieweit dort Diagnostik an Kindern gehandhabt wird, wäre für Erwachsene aber die beste Adresse - ohne Anspruch auf Vollständigkeit ) gehen, um neuromuskuläre Erkrankungen auszuschließen, bzw. abzuklären, inwieweit z.B. eher eine Cerebralparese dahinter stecken könnte, da das große Unterschiede in der Therapie machen kann (bei einer Cerebralparese darf man das Kind mehr fordern, bei vielen neuromuskulären Erkrankungen muss man sehr genau auf die Belastungsgrenze achten). Rehakids oder DGM könnten da Austausch mit Betroffenen und gute Informationen bieten. Liebe Grüße und alles Gute Lian
Hallo, mein Sohn ist fast 19Monate und hat auch eine Muskelhypotonie und ist entwicklungsverzögert! Wir sind jetzt gerade am überlegen ob wir das mit einem 1wöchigen stationären Klinikaufenthalt weiter abklären lassen! Er bekommt auch seid er 6Monate ist Krankengymnastik nach Bobath! Gedreht hat er sich dann erst mit 8Monaten! Gekrabbelt ist er mit 10Monaten und laufen, ja das ist das große Thema..an einer Hand läuft er gut und gerne, aber frei...das kann er, aber er macht es nicht gerne und krabbelt noch sehr viel! Eigentlich nur, wenn ich ihn nicht zum laufen motiviere! Wir sind immer noch 1x die Woche bei der Krankengymnastik! Wenn Du Fragen hast o.ä. ich würde mich über einen Austausch per PN freuen! LG Anja
Hab das hier gerade erst gefunden :-) Ich kann Lian nur zustimmen, es sollte wirklich abgeklärt werden, ob eventuell eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegt. Für mich klingt es so, als ob die Muskeln deines Kleinen schnell ermüden und das deutet darauf hin. Dann sollte noch mal navch der Ursache geforscht werden (eventuell auch mit Humangenetikern). Liebe Grüße Anja
Hallo Wir waren schon 2 Tage im Krankenhaus dort wurde schon viel untersucht und abgeklärt aber es wurde bis jetzt nichts gefunden. Sämtliche Ultraschallt ohne Befunde EEG ohne Befund Stoffwechselstörung - unauffällig Humangenetik - unauffällig MRT Schädel - leichte Hirnvolumenminderung (hier wurde uns nur gesagt das kann eine Ursache sein, er hat quasi noch zu viel Wasser im Kopf) mit 15 Monaten muss er nochmal zu zur Kontrolle und mit 18 Monaten nochmal ins MRT unser Kinderarzt hat zu dem Arztbericht gesagt - passt ja alles Haben jetzt in 2 Wochen bei einem anderen Kinderarzt einen Termin Beim Augenarzt waren wir auch dort hieß es er ist mit den Augen altersgerecht in der Entwicklung Ich hoffe so das uns der andere Kinderarzt weiterhelfen kann was man evtl. noch abklären könnte um ihm gezielt fördern zu können. Mein Hausarzt bei dem wir jetzt bei einer homöopathischen Behandlung sind hat mir gesagt man soll "Myasthenia Gravis" abklären. Aber ich weiß noch nicht wie und ob man das abklären kann. Hab darüber jetzt schon einiges gelesen und vieles passt zu meinen Spatz. Er ist wenn er ausgeschlafen ist top fit und je länger er wach ist merkt man wie seine Muskeln nachlassen und er müde und kaputt ist. Hat man bei euch noch irgendwelche anderen Dinge abklären können?
Hallo Babysnuggi, bin ganz neu hier und kann dir von meinem Kleinen, 4 Monate wie folgt berichten: Bei der U3 meinte unsere Kinderärztin, dass Sie Lukas noch 4 Wochen Zeit gibt damit er seine Beine und seinen Kopf hebt. Beim Kontrolltermin verschrieb Sie KG nach Vojta, 1x in der Woche, 3x tgl. Muss ich es noch zu Hause machen. Er konnte/kann heute noch nicht seinen Kopf halten oder heben ebenso seine Beine. Seine Arme scheinen vollkommen in Ordnung und zeitgemäß zu sein. Unsere Kä hat uns einen Termin in der Neuropädiatrie verschafft. Nach dieser Untersuchung hatten wir einen 2tägigen Aufenthalt im KH. Es wurden etliche Röhrchen Blut für etliche genetischen Bluttests abgenommen, ganzkörperultraschall - glücklicherweise ohne Befund. Röntgenaufnahme, er hat zudem auch noch Skoliose und somit einen schiefen Brustkorb. Nun muss ich am Montag mit der Neuropädiatin sprechen. Sie kümmert sich um einen Aufenthalt in der Universitätsklinik in Essen oder im neuromuskulären Therapiezentrum in Freiburg. Leider Gottes gibt es zu viele Ursachen und man muss warten und man muss stark sein. Denn wie unsere Ärzte sagen kann es ja auch etwas schwerwiegenderes- auf jeden Fall bei uns sein. Tipp: Wechsel definitiv den KA und bestehe auf Hilfe. So wie wir Sie glücklicherweise noch so früh erhalten haben.
Hallo dein beitrag ist ja schon lange hier, aber wollte fragen wie es euch geht mein sohn iste gerade auch 11 monate alt und er ist genauso wie deiner, muskelhypoton uns wurden auch test gemacht aber alles sieht gut aus!
Hallo mein Spatz ist jetzt 3,5 Jahre alt Er macht seine Fortschritte aber sehr sehr langsam Wir können noch nicht krabbeln oder gehen aber er bleibt schon alleine stehen wenn er sich festhält und kann sitzen. Wir machen viel Physiotherapie und fahren auch zur Therapie ins Ausland. Die Ärzte konnten bis heute noch nicht feststellen warum das so ist. Er ist aber ein sehr fröhliches und glückliches Kind. Wir versuchen ihm alles zu ermöglichen was wir können um ihm ein normales Leben zu ermöglichen.
Danke für deine Antwort kann ich dir paar fragen stellen? Ich Mach mich verückt
Hallo! Ich weiß dein Beitrag ist schon ewig her aber unsere Kinder sind fast im gleichen Alter und ich wollte mal fragen wie sich das alles bei euch weiterentwickelt hat? Vielleicht kann man sich ja mal austauschen? LG Bianca