Mitglied inaktiv
Hallo. Wir (25/10 Monate) suchen Eltern deren Kinder ebenfalls Armfehlbildungen haben. Ich hab hier schon ein paar Muttis kennen gelernt und der Austausch tut mir gut. Meine Kleine wurde bereits das 1. Mal wegen ihrer Klumphand operiert. Außerdem hat sie einen ventral verlagerten Anus und eine Mesokardie (Lageveränderung des Herzens). Der ventral verlagerte Anus wird in 12 Tagen auch operiert, hat da auch jemand Erfahrung? Genetisch sind wir in der Sprechstunde aber die Ursache wurde noch nicht festgestellt. Würde mich über Antworten freuen. Ina und Marie
Hallo, meine Tochter hat auch eine Fehlbildung, allerdings fehlt bei ihr der rechte Unterarm. Kennst du schon www.dysmelie.de? Das ist eine Seite für Kinder und Eltern mit Armfehlbildungen. Vielleicht bekommst du dort noch mehr Infos und Erfahrungsaustausch, außerdem sind auch einige weitere Links zu Organisationen und Selbsthilfegruppen. Liebe Grüße
Sorry, richtig heisst es www.dysmelie-info.de LG