Mitglied inaktiv
Hallo! Habe am 10.11.2006 mein 2.Kind entbunden und wir wurden auch mit einer Pierre-Robin-Sequenz mit Gaumenspalte überrascht.Gleich einen Tag nach der Geburt wurden wir nach Tübingen weitergeschickt,weil die in unserer Klinik nicht viel mit anfangen konnten. Dort blieben wir 13 Tage lang und bekamen eine Platte mit Sporn eingesetzt. Unserem Sohn geht es mittlerweile gut, er trinkt gut mit der Playtex-Flasche und gedeiht wunderbar. Trotzdem habe ich so viele Fragen und würde mich über Antworten von Euch freuen, die so etwas auch schon mitgemacht haben und die OP schon hinter sich haben. Wir haben erst Ende des Monats unseren 2.Termin bei unserer Kieferorthopädin Fr. Dr. Bacher, so, dass wir noch relativ unerfahren sind. Wann erfolgt denn ungefähr die OP und wie verläuft sie? Wie haben Eure Kinder die OP verkraftet? Wie lange musste die Platte drin bleiben und wie war es denn bei Euch mit dem rein- und rausnehmen der Platte? Wie ist das mit dem GdB und dem Pflegegeld? Kann mich irgend jemand aufklären? Ich würde mich so sehr über eine Antwort freuen!
Hallo, unser Kleiner hat eine beidseitige LKGS in Kombination mit einem Herzfehler. Wir habe jetzt beide SpaltOPs hinter uns - wenn Du magst, kannst Du mich gerne anmailen. Liebe Grüsse, Tina
Hallo, erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes. Mein Kind ist auch krank (Gendefekt) zur Welt gekommen. Ich finde im Forum "www.rehakids.de" immer eine Antwort auf meine Fragen. Alles Gute wünscht euch Bianca
Im Schwanger unter 20 hier ist eine Mama, deren Sohn das auch hatte. Ich glaube Steffi-Julian ist ihr Name. Frag dort mal an. Sie hat auch eine supersüße HP. Melli
Hallo, unser Sohn wird im Februar 2 und ist ebenfalls mit einer PRS geboren. Er hat gleich nach der Geburt eine Drahtextension bekommen. Sein Gaumen wurde im März 2006 verschlossen. Die OP verlief komplikationslos. Wir sind allerdings nicht in Tübingen in Behandlung. Mir hat das www.lkgs.net Forum sehr geholfen, dort sind einige Eltern mit PRS-Kindern aktiv und man findet Antwort auf viele, viele Fragen. Ansonsten kannst Du mich auch gern anmailen, Addi ist hinterlegt. Liebe Grüsse Sconi
da wachs ich ja gleich zehn cm wenn sich jemand an mich erinnert *hihi danke bubumama :o) Ja Eni hat sich bereits mir gemeldet. und der kleine is ja sooooo süüüßßß!!! hihi Mal sehen ob wir uns bischen austauschen können Grüße Steffi
Hallo, erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Babys. Ich kann mich Sconi nur anschließen. Unser Sohn wurde im Dezember 2005 mit einer linkseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Auch wir wurden davon überrascht. Mir hat das Forum sehr geholfen. Außerdem habe ich in der Klinik gleich die Kontaktadresse der örtlichen Elterngruppe erhalten, so daß ich mich auch persönlich an jemanden wenden konnte. Unser Sohn wurde das erste mal mit 6 Monaten operiert, es wurde die Lippenspalte verschlossen. Die ersten 2 Tage nach der OP waren ziemlich anstrengend, da er halt Schmerzen hatte und nicht wie gewohnt trinken konnte. Aber nach 3 Tagen konnten wir schon nach Hause gehen. Bei der zweiten OP (Weich- und Hartgaumenverschluß) waren wir dann 4 Tage im KH. Eine Trinkplatte brauchte er nicht, da die Hartgaumenspalte verdeckt war. Wir haben auch einen Antrag auf GdB und Pflegegeld gestellt. Der GdB 60%ist nach ca. 6 Monaten bewilligt worden. Pflegegeld ging etwas schneller. Wenn du noch mehr fragen hast, kannst du mich gerne anmailen. Ich drücke dir jedenfalls schonmal die Daumen, daß es bei dir mit den Anträgen auf anhieb klappt. Wenn nicht, solltest du widersprechen, denn es steht dir zu. Lieben Gruß Claudia W
Hallo Rexina, iach hab zwar noch gar nicht gefragt, bin aber doch um Deinen Beitrag dankbar. Ich habe vorgestern zu Beginn der 24. SSW erfahren, dass meine Kleine einen Lippen-Gaumen-Spalte haben wird. Wie schlimmt etc. lässt sich noch gar nicht abschätzen. Einersetzt bin ich geschockt, andererseits tröstet mich, dass es sich um einen reparablen defekt handelt und die Kleine sich wahrscheinlich wie ein ganz normales Kind entwickeln wird, denn alles andere ist bestens. Sag mal, gibt es Dinge, um die ich mich schon jetzt kümmern sollte? Ich habe ja einen gewissen Zeitvorsprung, kann ich den optimal nutzen? Es grüßt aus der Nähe von Köln Aniia
Danke an alle, die mir geantwortet haben, möchte gerne Kontakt aufnehmen, aber beim Versenden meiner E-mails tritt immer ein Fehler auf-was mache ich falsch?