Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Kennt hier jemand Fragiles-X-Syndrom

Kennt hier jemand Fragiles-X-Syndrom

Maxi2011

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Hallo, bei uns steht das als evtl. Diagnose für meinen Sohn im Raum. Wäre schön wenn damit jemand Erfahrung hätte oder eine gute Internet-Seite darüber kennt. GLG


Jana04

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Antwort auf Beitrag von Maxi2011

Hallo, schau mal beim www.rehakids.de Alles Liebe Jana


Dezemberbaby2013

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Antwort auf Beitrag von Maxi2011

Mein 15jähriger Sohn hat das Fragile X. Du darfst mich gern anschreiben.


Felixinlove

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Antwort auf Beitrag von Maxi2011

Hallo :-) ja ich habe in letzter Zeit viel dazu gelesen, bei Rehakids, wurde ja schon genannt, gibts auch gute Hilfe. Diese Seite hier ist sehr informativ: http://www.frax.de/ Darf ich fragen, welche Auffälligkeiten dein Sohn zeigt und wie alt er ist ? Bei uns findet nächste Woche ein Gentest statt, da wird das auch abgeklärt. lg von felixinlove


Maxi2011

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Antwort auf Beitrag von Felixinlove

Hallo, mein Sohn wird im Januar 3. Auffällig war das er bis vor kurzem noch nicht gelaufen ist und sprechen tut er bis auf vereinzelte (nicht gut verständlich) Wörter und Babygebrabbel nicht. Er hat einen sehr großen Kopf und eine hohe hervorstehende Stirn. Er wirkt oft verträumt und mit den Gedanken woanders, wedelt viel mit seinen Händen, schüttelt seinen Kopf gerne und schaut mit vorliebe gerne in grelle Lichter. (Er sucht starke Reize) Das ist jetzt erstmal das was ich im Kopf schnell zusammen hatte. Ich wäre einfach nur froh endlich zu wissen wie man ihm helfen kann, aber vor den Ergebnissen habe ich trotzdem Angst, deswegen würde ich gerne mehr über dieses Syndrom wissen. LG Tanya