Mitglied inaktiv
Hallo an alle, ich habe im November nach meinem Fein-US schon mal gefragt, wie ich mir das Leben mit einem Kind vorstellen müsste, das das Down Syndrom hat (weil der Arzt mir eigentlich davon abraten wollte, denn die Kinder seien am Anfang zwar süß, aber dann fingen die Probleme an - wobei es bei uns ja nur Soft Marker gab (zu kurze Arme und Beine und ein erweitertes Nierenbecken), aber ich wollte halt keine FU machen lassen, weil meine Entscheidung sowieso feststand). Ich habe mich nie für die vielen hilfreichen Antworten bedankt, weil sich die Ereignisse dann überschlagen haben. Deshalb an dieser STelle noch mal danke an alle, die mir geantwortet haben und mir die ganzen wertvollen Infos geschickt haben. Ich hätte zwar damals nie gedacht, dass Julian tatsächlich DS haben könnte, aber selbst wenn ich es gewusst hätte, hätte es keinen Unterschied gemacht. Aber es war schon gut, dass ich mich damals hypothetisch damit beschäftigen konnte. Nun hat Julian tatsächlich DS und einen Haufen anderer Probleme noch dazu, die vorher auch nicht ersichtlich waren. Er wurde 30+4 geholt, hat einen ASD und VSD, eine Hirnblutung mit drei Zysten und einen Darmdefekt. Zwei OPs hat er schon hinter sich, drei kommen noch. Er wiegt 1500g. Ich bin ziemlich durcheinander, und eigentlich ist meine Frage im Moment überhaupt nicht relevant, aber uns schwirren so viele Dinge durch den Kopf, dass wir im Moment eh nicht klar denken können, deshalb frage ich das trotzdem mal. Wir sind eigentlich eine dreisprachige Familie, wobei eine Sprache eine Art Nebensprache wäre. Jetzt überlegen wir halt, ob wir uns doch auf eine Sprache beschränken sollten, nämlich Deutsch, weil wir hier leben (müsste mein Mann dann eben etwas besser lernen) oder ob wir es wagen sollten, Julian zweisprachig zu erziehen, weil das für uns der natürlichere Weg wäre (unsere Familiensprache ist die zweite Sprache). Wir möchten ihn aber auch nicht überfordern. Wahrscheinlich hängt das sowieso davon ab, wie er sich im Laufe der Zeit entwickelt. Mich würde einfach mal interessieren, ob es tatsächlich zweisprachige Familien gibt, in denen ein Kind DS hat. Für uns ist das eine Entscheidung fürs ganze Leben eigentlich, denn das würde auch bedeuten, dass wir in Deutschland bleiben müssen und nicht mal in diesem oder jenem Land wohnen können. Übrigens ist Julian ein ganz süßes Kerlchen und unglaublich tapfer. Wir sind jetzt wieder auf der Kinderintensivstation, weil er gestern seine Banding-OP hatte (wo ein Band um die Lungenschlagader gelegt wird, damit der Druck auf die Lunge nicht so groß ist), aber wir durften davor vier Tage auf der normalen Frühchenstation mit ihm verbringen, und das war total schön (inkl. Känguruhing, Still- bzw. Schleckversuche, Windeln wechseln, HÄndchen halten usw.). Für mein wirres Geschreibsel entschuldige ich mich schon mal und bedanke mich gleichzeitig im Voraus für alle Antworten, junonie
Ihr macht das richtig toll! Irgendwoher kenne ich diese "doofen" Gedanken! Als wir Luises Diagnose bekamen, hatte ich nichts besseres im Kopf als mir um den gebuchten Skiurlaub Sorgen zu machen. Hatte aber einen Doc, der mich irgendwie verstanden hat und freie Bahn gab. Es war auch ein ganz toller Urlaub, auch Luise hat sich prima erholt! Ich habe zwar kein DS-Kind, aber ich denke, wagt es ruhig! Einsprachig kann man dann immernoch weitermachen. Aber wenn er es nicht anders kennt, wird es für ihn ganz normal sein. Schlecht kann es jedenfalls nicht sein. Im schlimmsten Fall versteht er nur Bahnhof, aber das ist bei Luise ohne Hörgeräte genauso. Und zwingen wird er sich sowie nicht lassen. Viel Erfolg für die nächsten OP´s Und wachse fleißig, großer kleiner Mann!
Danke für die guten Wünsche, Michi. Und alles Gute für Luise. Welches Syndrom hat sie denn?
Luise hat CHARGE. Ein Fehlbildungskomplex mit (unter anderem,hier nur luise) Choanalatresie, Herzfehler und Schwerhörigkeit, der nicht wirklich erforscht, aber immerhin beschrieben ist. Man vermutet einen Gendefekt. Luise gehört zu den am wenigsten Betroffenen, es ist alles "repariert", ihre Hörgeräte akzeptiert sie. Am Anfang war mein Wissensstand: "30% der Betroffenen überleben das erste Jahr nicht" (Pschyrembel, aktuelle Auflage) Tja, so habe ich dieses Forum gefunden, auf der Suche nach mehr Info... Aber uns gehts prima, und ich bin nur noch hier, um vielleicht den einen oder anderen Tip zu geben oder Mut zu machen. Alles Gute
Hallo Junonie! Also zunächst mal herzlichen Glückwunsch zu deinem besonderen Kind!! Schade, dass Julian solche Startschwierigkeiten hat :-( Du brauchst dich natürlich für nichts zu entschuldigen und „wirr“ finde ich dein Posting überhaupt nicht!! Ist doch ganz normal, dass dir gerade ganz viele Gedanken durch den Kopf gehen :o) Von daher finde ich es auch nicht unangebracht, dass du dich damit befasst, wie das wohl werden wird, wenn ihr eurer Kleinchen zweisprachig erzieht! Klar stehen im Moment rein vom Rationalen her andere Dinge im Vordergrund, aber es ist doch auch ok, wenn du auch über andere Dinge nachdenkst!! Von daher: Entschuldigen brauchst du dich für nix :o) Leider kann ich dir aus eigener Erfahrung nichts bereichten, möchte dir aber ein paar Tipps geben, wie du an Infos kommst: Zweisprachigkeit bei Kindern mit Down-Syndrom http://www.down-syndrom.org/mitt/450.shtml Ein Artikel der Autorin Etta Wilken (wenn es um das Thema Sprache bei Kindern mit DS geht, kommt man um diese Frau nicht herum ;-) ) ist in der Ausgabe Nummer 35 (September 2000) der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ (siehe unten) erschienen und kann über das DS-Infocenter (http://www.ds-infocenter.de) als Kopie angefordert werden. Fröhlich, Andreas [Hrsg.]: Zweisprachigkeit bei Kindern mit geistiger Behinderung Verlag selbstbestimmtes Leben, 2003. ca. 150 Seiten Für eher allgemeine Infos: Karen Stray-Gundersen (Hrsg.) Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten Verlag Edition 21, 2002, ca. 245 Seiten Für allgemeine und auch sehr spezielle Infos: Leben mit Down-Syndrom DIE Fachzeitschrift im deutschprachigen Raum, wenn es um das Thema DS geht. Ist sehr gut auch für Laien lesbar. Die Zeitschrift erscheint 3x jährlich und ist für eine jährliche Spende ab 25 Euro im Abonnement zu beziehen über http://www.ds-infocenter.de Für den Austausch mit anderen Eltern von Kids mit Down-Syndrom: Vielleicht bist du ja schon als stille Leserin dabei, aber falls nicht möchte ich dich herzlich dazu einladen, dich der Down-Syndrom-Mailingliste (siehe http://www.down-syndrom.de / Rubrik: Wir tauschen uns aus) anzuschließen. Im Moment hast du wahrscheinlich zu viel um die Ohren, aber vielleicht hast du das Bedürfnis, dich mit anderen Mamis auszutauschen, dir deinen Kummer von der Seele zu schreiben, nach Erfahrungen zu fragen, deine zu berichten und dir Tipps und Unterstützung von anderen Eltern zu holen, deren Start mit ihren Kids vielfach ähnlich holprig war, wie deiner mit Julian jetzt. Wir sind momentan über 635 Leute, die sich über alles rund um das Thema Trisomie 21 austauschen. Die meisten sind Eltern von ein oder sogar mehreren Kids mit DS und ich weiß, dass eine Familie z.B. in Frankreich lebt, aber (auch) deutsch spricht. Sicher gibt es noch einige andere Familien, die ihr Kind zweisprachig erziehen und sie können dir sicher viele deiner diesbezüglichen Fragen beantworten. Vielleicht hast du auch noch andere Fragen. Zu den OPs, was danach kommen kann usw. Wie gesagt sind wir etwa 635 „Listlinge“, aber im Schnitt gehen lediglich etwa 10 bis 15 Mails pro Tag über die Liste, weil die meisten in der Regel still mitlesen und nur ab und an etwas zu diesem oder jenem Thema schreiben. Von daher lass dich von der großen Anzahl der Mitglieder nicht abschrecken, die Flut im „Briefkasten“ hält sich wirklich in Grenzen und für den Norfall gibt es ja die „Löschen“-Taste ;-) Die Mailingliste ist absolut kostenlos und völlig unverbindlich. Die Anmeldung geht genauso schnell wie die Abmeldung. Beides ist jederzeit möglich und man geht keinerlei Verpflichtung ein. Wie das alles im einzelnen funktioniert, kannst du wenn du magst auf http://www.down-syndrom.de nachlesen. Vielleicht lesen wir ja bald mal voneinander? Viele liebe Grüße und alles, alles Gute für dich und Julian!!! Sabine (seit langem aktive Schreiberin in der DS-Mailingliste)
Liebe Sabine, vielen, vielen Dank für deine immer wieder unerschöpfliche Bereitschaft, mich und andere Eltern mit Informationen zu versorgen. Ich habe jetzt tatsächlich die Mailingliste abonniert und heute Früh meinen ersten Digest erhalten. Ich war zuvor schon ein paar Mal auf dieser Website, aber ich fand sie so unübersichtlich, dass mich das irgendwie abgeschreckt hatte. Na ja, aber ich hatte auch nicht die Muße, mich weiter damit zu beschäftigen. Die Zeitschrift ist auch eine gute Idee, ich habe schon ein bisschen in der Artikelauflistung von früheren Ausgaben gestöbert. Wie kommt es eigentlich, dass du dich so sehr für diese Thematik interessierst? Vielen Dank auch für die guten Wünsche und die lieben Grüße. Bis bald, junonie
Herzlichen Glückwunsch zu eurem besonderen Kind und alles Liebe und Gute für euch. Wenn du jetzt auch in der Mailingliste bist, werden wir uns noch häufiger über den Weg laufen - wobei ich dort zur Zeit mehr stille Konsumentin bin. Aus der Mailingliste kenne ich einen Erfahrungsbericht über ein Mädchen mit DS, das zweisprachig erzogen wird (deutsch und spanisch glaube ich). Vor einiger Zeit berichtete die Mama sehr herzerfrischend, wie die Kleine versucht, sich verständlich zu machen. Wenn sie im Deutschen nicht verstanden wird, versucht sie es einfach auf spanisch ... Frag doch mal, wer das war. Mgl. ist auch bei unseren süßen Mäusen ALLES Grüße und feste Knuddler Anne mit Leonie (19 Monate, DS)
Hallo Junonie! Ja, die Seite von down-syndrom.de könnte wirklich ein wenig mehr Übersichtlichkeit gebrauchen, da hast du wirklich recht!! Aber schön, dass du den Weg in die Liste gefunden hast. Sie kann einem das ein oder andere Fachbuch nicht ersetzen, aber die zwischenmenschlichen Kontakte und die persönlichen Erfahrungen anderer Familien sind im Umkehrschluss auch durch kein noch so tolles Fachbuch zu ersetzen :o) Mein Interesse am Thema Down-Syndrom kommt daher, dass ich zwischen meinem Studienbeginn (Sozialpädagigik) und meinem Abi als Babysitterin gearbeitet habe und mich eines Tages die Lebenshilfe anrief und fragte, ob ich für ein halbes Jahr ein Mädchen mit DS in der Integrationsphase in einen Regelkindergarten begleiten wolle. Tja, zu dem Zeitpunkt hatte ich von DS noch nie was gehört, noch nie bewusst darauf geachten oder sowas und habe mich einfach darauf eingelassen. Besser gesagt: Ich habe mich auf das Mädel eingelassen, was ich begelitet habe - und dann war`s sozusagen um mich geschehen und es stand fest: In der Arbeit mit diesem Menschen findest du deinen Beruf und mit ihm deine Berufung ;-) Und so bin ich dann schließlich ans Sozialoädagogik-Studium gekommen und habe ich im Rahmen dessen u.a. auf das Thema DS meinen Schwerpunkt gesetzt. Ja, und dabei ist es geblieben. Ich schreibe gerade an den letzen Seiten meiner Diplomarbeit zum Thema und danach werde ich auch wieder viel mehr Zeit haben, in diversten Foren was zum Thema zu schreiben und damit ein bisschen dazu beizutragen, dass ein paar "neue Bilder in die Köpfe" kommen :o) Nochmal an dieser Stelle ganz herzliche Grüße und alles Liebe und Gute!! Weiters dann hoffentlich immer mal wieder in der Mailingliste ;-) Sabine
Bei meiner Tochter im Fussballteam war eine Familie, die auch eine Tochter mit DS haben. Sie ist jetzt glaube ich 5 Jahre alt und wird 2 sprachig erzogen (Englisch / Deutsch). So wie ich das mitbekommen hab, versteht das Maedchen beides. Bille
Hallo, ich hoffe Du guckst hier noch einmal rein, Dein Posting ist ja schon ein paar Tage her. Ich bin auf folgenden Artikel gestoßen: Andrea Niederberger Zweisprachigkeit bei Menschen mit geistiger Behinderung In: Deutsch lernen, Heft 3, 2000 Seite 213-239 Vielleicht findest Du da auch noch ein paar Infos. Viel Glück Silvia