Luk14
Hallo !!! Ich probiere es mal auf diesen Weg.... mein kleiner Mann kamm leider mit dem Holt Oram Syndrom auf die Welt ... er hat einen Herzfehler und leider fehlen ihm beidseitig die Daumen .... ich würde mich sehr freuen wenn ich auf diesen Wege Leute finde mit denen ich mich Austauschen kann !!! Glg
Wären deine Englischkenntnisse ausreichend für einen Austausch? Wenn ja, dann guck doch mal hier vorbei: http://holt-oram.ning.com/ Ansonsten gab es hier im Forum mindestens zwei Betroffene, schreib die doch einfach mal an mit der Hoffnung dass ihre User-Ids noch aktiv sind: Thorsten Mamahilfe Da wurde auch dieser Kontakt genannt: Selbsthilfegruppe Holt-Oram-Syndrom Beratung, allgemeine Information, Informationsmaterialien Im Neuenheimer Feld 344a 69120 Heidelberg (Deutschland) Tel: 06221/ 56 50 87 Fax: 06221/ 56 50 80 und/oder: http://www.kindernetzwerk.de Hier der Strang im Archiv: http://www.rund-ums-baby.de/forenarchiv/kranken-kindern-helfen/Wer-kennt-das-Holt-Oram-Syndrom_3991.htm
Hallo Luk 14, Leider meine neue geborene hat auch diese Syndrome. Wie geht es Euch gerade? Was habt ihr für die Hände und Herz gemacht? Ich habe so viele Fragen im Kopf und für einem Austausch freue mich. Danke und lg
Hallo. Ich habe eine 3 jährige Tochter mit dem Holt Oram Syndrom. Am Dienstag kommt jemand vom MDK, weil ich, auf Empfehlung, einen Pflegegrad beantragt habe. Nun bin ich unsicher, was da auf uns zukommt. Ihr Beitrag ist schon etwas älter und ihr Kind fast 10 Jahre alt. Wie sind Ihre Erfahrungen? Klappt alles soweit? Haben Sie operativ was an den Händen machen lassen? Ich bedanke mich für den Austausch. Liebe Grüße