Mitglied inaktiv
Hallo alle zusammen, bei unserer Tochter wurde nun ganz neu eine Epilepsie diagnostiziert. Die ersten Anfälle hatte sie schon im Januar und Februar diesen Jahres (jedes mal bis zum Stat. Epilept.) aber das interessierte die Ärzte hier in der Klinik vor Ort wenig bis gar nicht, obwohl Laura auf Intensiv gelegen hat weil es ihr wirklich schlecht ging...die Krämpfe dauerten gute 1,5 Stunden und ließen sich nur durch letztendlich eine Narkose beheben...Sie bekam Rivotril, Dormicum, Diazepam und Ketanest. Aber ein EEG wollte man partout nicht schreiben, obwohl ich so darum gebettelt habe. Nun denn, sie bekam im weiteren Verlauf wieder so komische Zustände und wir gingen in eine Neuropädriatische Klinik. Dort kam es dann ganz schnell zur eindeutigen Diagnose. Die genaue Art der Krämpfe ist noch nicht abschließend geklärt, aber es ist nichts vorrübergehendes, das hat man im EEG und im MRT gesehen. Laura bekommt nun Orfiril long retard Kapseln. Ich habe nun ein paar Fragen an alle, die Orfiril long einnehmen bzw. deren Kinder es einnehmen müssen. Laura zeigt ganz typische Nebenwirkungen, wie z.B. Müdigkeit, Schlappheit sowie auch Gereiztheit, Appetitlosigkeit. Hattet ihr das zu Anfang auch? Oder sind das schon toxische Wirkungen? Man kann es gerade zu Anfang ja nur schwer unterscheiden. Wieviel Orfiril bekommen Eure Kinder pro Tag? Seid ihr auch gleich in der mittleren Dosierung angefangen? Laura muß laut Arzt gleich die Mittlere Dosierung bekommen, dann evtl. weiter hochdosiert werden. Wir sind noch in der Aufdosierung, ab morgen bekommt sie 3 Kapseln tgl., dann wieder Blutkontrolle und Vorstellung in der Klinik, dabei dann auch wieder ein Kontroll-EEG. Was habt Ihr für Erfarhungen mit Orfiril gemacht? Vielen Dank für Eure Antworten, liebe Grüße Kerstin und Laura
halloo... ooooooooohjeeee... genau das was du beschreibst hatten wir guuuuuute drei monate nach ersteinstellung. die kinder lagen nur noch rum und wollten schlafen. im kindergarten schliefen sie sitzend am tisch ein usw. sie wollten nichts mehr essen... genau wie bei euch. unser neurologe hat uns immer beruhigt und gemeint das das anfangs meist so wäre bis sich die kinder daran gewöhnen. UND es wurde besser. allerdings werden sie trotzdem schneller müde als andere kinder. das medikament hat einfach heftige nebenwirkungen. du hast ja unten schon gelesen das einer unserer zwillinge gestern wieder einen anfall hatte. er war runterdosiert weil er im toxischen bereich war. heute kamen die blutwerte. jetzt war der spiegel zu niedrig. deshalb wohl der krampfanfall. :o( es ist ein einziges auf und ab wegen der dosierung. entweder der spiegel ist zu hoch oder zu niedrig ... ich hoffe irgendwann mal haben wir die "richtige dosis" gefunden. unsere zwillinge sind 4 jahre und fast 8 monate alt sind aber nur 98 cm klein und wiegen nur knappe 13 kilo. sie bekommen drei kapseln orfiril long 150 mg täglich also insgesamt pro tag 450mg (einmal abends) wenn wir es morgens geben schlafen uns die kinder den ganzen tag :o( ich habe verdammt viel respekt vor DIESEM medikament. unser kleiner bekommt ja ospolot (sultiam). das hat fast keine nebenwirkungen! er vertägt es super und es gab noch keinerlei probleme. schade das die zwillinge nicht auch dieses mittel haben können aber das ist einfach nicht das mittel der wahl bei dieser art krämpfe die sie haben :o( ps. wenn deine kleine allerdings sehr sehr komisch wird würde ich trotzdem den medikementenspiegel vorsichtshalber mal untersuchen lassen. also bei uns kam diese schlappheit usw. anfangs SCHON von der einstellung ALLERDINGS fing es jetzt im urlaub an der nordsee wieder an: die zwillinge waren fix und alle wollten teils nur schlafen, wollten nix essen. erst dachte ich das kommt vom stress weil wir den ganzen tag unterwegs waren. als wir zuhause waren sind wir zu unserer kiä und die hat den blutspiegel gemacht. dabei wurde festgestellt das beide kids schon im toxischen bereich waren. jetzt sollten wir einmal 300 mg geben und den anderen tag 450 mg und das immer im wechsel. daraufhin kam jetzt der krampf bei einem weil der spiegel ZU weit RUNTER rauschte :o( - irgendwie ein einziger teufelskreis... ich bin bei orfiril sehr sehr vorsichtig. deshalb lieber einmal mehr nen spiegel oder auch leberwerte kontrollieren als einmal zu wenig. da ich kinderkrankenschwester bin hab ich an nebenwirkungen in der klinik so einiges mitbekommen und ich hoffe soo sehr das solche schlimmen nebenwirkungen bei unseren kindern niiiiiemals eintreten werden :o( ... GGLG und alles gute für eure maus! hoffentlich gehts ihr bald besser und sie verträgt das medikament auch "besser" und kann wieder essen und ist dann hoffentlich auch nicht mehr so schlapp! ich drück euch die daumen!
Hallo, da seid Ihr doch nicht etwa in Ostfriesland gewesen oder?;-) Nordsee, wir wohnen schon nahe dran:-) Da hätte man sich ja sehen können, wenn Ihr dann dort irgendwo gewesen seid. Übrigens ist unsere Tochter auch 4 Jahre alt, im Dezember wird die aber schon 5. Sie wiegt bei einer Größe von 107cm so 14,5 kg zur Zeit (Frühchen aus der 27+0 SSW, 37cm,820g) . Nimmt ja un auch ab, weil sie nicht richtig essen möchte. Sie ist nun mit 450 mg Orfiril am Tag angefangen. Morgens und Abends, ich wollte das eigentlich nicht, aber der Prof. sagte es sei erforderlich. Über das Medikament an sich weiß ich einiges, diese ganze Blutentnahmegeschichte zur Bestimmung des Medikamentenspiegels kenne ich auch (bin Arzthelferin) über Epilepsie weiß ich auch ein wenig, aber wenn es dann das eigene Kind ist, da ist mit einem Schlag vieles ganz anders. Alles so neu. Man sucht nach Information. Also, liebe Grüße und alles Gute Kerstin und Laura
... auch wenn man einiges weiss oder ist es gar wenn man einiges weiss noch schlimmer? man weiss was alles sein könnte?? man sucht nach "gleichgesinnten" nach infomaterial usw. ich hab übrigens von der epilepsieberatung einen dicken packen zugeschickt bekommen (das hat der chefarzt veranlasst :o) ) fand ich supernett! unsere kinder zumindest unsere zwillinge und deine maus sind ja eigentlich gleich alt :o) unsere werden mitte januar 5 und sie sind 5 wochen zu früh geboren :) somit sind sie eignetlich gleich alt... unsere zwei sind jetzt vom stand eines 3,5 jahre alten kindes... übrigens waren wir im urlaub in st.peter ording... (haben freunde in schleswig holstein die wir dann noch besucht haben :o) )... wo wohnt ihr denn? soooooo jetzt muss ich die kids fertig machen für den kindergarten. die zwillis dürfen beide wieder gehen obwohl mir mulmig ist weil ich angst hab das wieder ein anfall kommen könnte... aber was solls... ich kann ihn deshalb nicht in watte packen... hab dir mal meine emailaddy hinterlegt falls du mir mal schreiben magst :o) würd mich freuen... ganz lieben gruss feeli
liebe kerstin, mir fiel gerade was auf :o) meine beste freundin heisst auch kerstin und ihre tochter auch laura und sie ist rein rechnerisch vom geburtsttermin her dann genau so alt wie deine laura :o)
Hallo, ... Ich bin mal durchs Internet gesurft und habe nach diesem Medikament und halt auch erfahrungen gesucht ... dazu muss ich sagen das ich es selber bekomme und erst 14 jahre alt bin und damit bis jetzzt noch keine großen Nebenwirkungen bekommen habe .. und zu Müdigkeit bin ich auch noch nciht gekommen .. allerdings habe ich das medikamemnt erst seit .. gute 2 wochen bzw. bin jetzt grade in der 2 woche wo ich das medikament habe .. und momentan habe ich in der 1. woche eine Abends .... und dann in der Nächsten woche .. also heute eine morgens und eine abends ... und in der 3. woche bekomme ich eine morgens und 2 abends ... aber bis jetzt habe ich noch keine nebenwirkungen groß gespührt... allerdings bin ich mir nicht so sicher wegen der Müdigkeit .. weil ich bin gerade in einem 3 wöchigen Praktikum bei der AOK und und heute morgen habe ich das erstemal halt morgens genommen und war ... so Nachmittags leicht ermüdet und konnte mich kaum noch richtig konzentrieren ... aber ich denke .. das es auch mit der art der Krämpfe zutun hat.. ich habe bis jetzt erst 2 krämpfe gehabt und sie haben sich eig. _immer_ vor dem PC also vor dem Pc-bildschirm abgespielt d.h. wo ich gute 8 std. am Pc gesessen hatte und auf die Bildröhre geguckt habe .. und auch schon recht Müde war... aber naja .. cih weiß nicht genau ob das was bringt was ich hier schreibe .. aber naja .. ich muss damit leben bis ich 16 bin jeden Tag 3 Kapseln zu nehmen ... ich hoffe wrklich für mich das ich die Nebenwirkungen nicht so spüre und das meine Leber usw. nicht kaputt geht .. ansonst ... :( Naja ... Gute Besserung an die Kinder .. und naja .. Tschüss..
Hallo Kampfschaf Die Müdigkeit zu Beginn der Einnahme ist normal und wird bald vergehen. Was das Absetzen nach zwei Jahren betrifft, so würde ich mich da nicht so drauf verlassen. Unsere Tochter bekommt auch Orfiril und sollte nach zwei Jahren absetzen. Nicht etwa weil das EEG dies besagte, sondern weil die behandelnde Ärztin ihre Statistik nicht ruinieren wollte. Das Kind bekam am 02.01.2007 nach zweijähriger Einnahme von Orfiril Long 150mg zwei mal täglich einen schweren Anfall und musste für zwei Tage in der Klinik bleiben. Behalte den Blutspiegel und die Werte im Auge und frag rechtzeitig nach ob das Medikament nicht eher aufgestockt als abgesetzt werden sollte. Ansonsten wünsche ich auch Dir viel Glück für die ZUkunft und hoffentlich recht viel Gesundheit. Liebe Grüße webhamster