Mitglied inaktiv
Hallo, hat jemand Erfahrung mit dem SPZ in Heidelberg? Ich bin am Überlegen, ob wir mit unserer Tochter (1 Jahr, entwicklungsverzögert, kein Frühchen, aber Mangelgeburt) doch noch mal dahin gehen sollten. Sie ist zwar bereits hier an der Klinik auf alle möglichen und unmöglichen Erkrankungen (alles ohne Befund) untersucht worden und bekommt auch KG, aber vielleicht haben die Heidelberger noch eine andere Idee. Auf der einen Seite will ich ihr keine unnötigen Untersuchungen zumuten, auf der anderen Seite wäre es vielleicht ganz gut, noch einmal eine andere Meinung zu hören. Wie lange habt Ihr Ursachenforschung betrieben oder habt Ihr irgendwann einmal die Situation akzeptiert, wie es ist? Danke für ein paar Denkanstöße Sabine
Hallo Sabine welches SPZ meinst Du denn das der Uniklinik angegliedert ist ? Mit diesem habe ich NUR SCHLECHTE Erfahrungen gemacht was die Frühchennachbetreuung anbelangt Ellert war schon immer auffällig und wegen der besseren Statistik haben sie und zwei Jahre eingeredet er sei nur verzögert... dagmar
Hallo Dagmar, gibt es denn noch ein anderes? Ich dachte an das an der Uni-Klinik. Schönrederei brauche ich nicht, aber ein bedenkenvolles Gesicht ohne Lösungansätze (wie in Karlsruhe) hilft mir auch nicht weiter. Aber Du ermutigst mich auch nicht gerade;-)) Sabine
Hallo nochmals also ich sage nur wie es bei UNS abgelaufen ist wir hin, ausgefragt worden, dann was hätten sie gerne und was denken sie und im bericht stand drin dass es alles deren Idee gewesen wäre... Lösungen und Ideen kamen nie eher ausgefragt wie "Frühchenkur, ja sowas gibt es" und "Graz, erzählen sie mal" naja, weisst Du was ich meine, Rezepte gabs für alles aber keine Antworten auf Fragen. Es muss noch ein anderes SPZ geben soll ich mal nachforschen wie das heisst ??? dagmar
Hallo Dagmar, das hört sich doch stark nach der Klinik in Karlsruhe an. "Ach Sie waren bei einem HNO-Arzt, der sich mit Schluckstörungen auskennt? Wer ist denn das?" Ich bekomme zu allem Überfluss immer noch Arztbriefe, in denen drin steht, was sie alles nicht hat ("Das Joubert-Syndrom kann ausgeschlossen werden"). Fahrt Ihr denn noch zu anderen Ärzten/ Zentren oder macht ihr einfach das, wovon Ihr das Gefühl habt, es tut Ellert gut. Wenn Du noch ein anderes Zentrum kennst, nur her damit. Ich würde auch woanders hinfahren, wenn es sich lohnt. Danke schon einmal und viele Grüße Sabine
Hallo Sabine ich hab sie Sonderpädagogisches Beratungszentrum, HD - Friedrich-Ebert-Anlage LG dagmar
Sorry das ich mich da einmische, bin hier nur noch stiller leser. Aber DIE haben uns überhaupt nicht geholfen. DIE wußten das ein 1 1/2 jähriges Kind kommt mit Essstörung. Derjenige der uns "betreut" hatte meinte nur nach 2 Std. das sie für eine Therapie zu jung sei und wir warten sollen bis sie 5 ist und dann wieder kommen. Lösungen etc. hatte er nicht , kannte sich nicht mal richtig aus. Wir als Eltern waren besser informiert. Das mal hierzu. Wir sind selber nach Maulbronn, gegen den Rat unserer Ka gefahren und seither ißt sie.
Hallo Drillingsmama, wo wart Ihr denn, bei der Rauterbergschen Entwicklungsneuro oder bei dem anderen ? Fazit wohl - kann man beide vergessen ! Ich hab noch ne Stellungsnahme die der Sozialarbeiterin des Frühchenvereins. Aber was es taugt weiss ich halt auch nicht- Maulbronn brachte bei uns leider nichts dafür Graz umsomehr LG dagmar Hallo, das Sonderpädagogische Beratungszentrum macht keine medizinisch orientierte Entwicklungsdiagnostik, sondern psychologische und pädagogische Beratung und Therapie. Außerdem machen sie bestimmte Tests, um den Entwicklungsstand festzustellen. Empfehlenswerte Entwicklungsneurologische Ambulanzen sind das Kinderzentrum in Ludwigshafen (Karl-Lochner-Str. 8, 67071 Ludwigshafen, Tel. 0621-6700528 oder -529) oder das Frühförderzentrum Neckarelz (Heidelberger Str. 20, 74821 Mosbach, 06261-97150).
Erst einmal danke Euch beiden. Maulbronn hatte ich auch wegen der Essstörung ins Auge gefasst, aber mittlerweile sind wir seit einem halben Jahr von der Sonde los und sie isst eigentlich ganz anständig. Ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich überhaupt weiter auf Ursachenklärung gehen soll. Von Schulterzucken und "So etwas hatten wir noch nicht, sie müssen abwarten" habe ich die Nase ziemlich voll. Dafür muss ich ihr nicht noch weitere Arztbesuche zumuten. Wenn ich zu einer Entscheidung gekommen bin oder den einzigartigen Entwicklungsneurologen gefunden habe, lasse ich es Euch wissen;-)) Liebe Grüße Sabine