Mitglied inaktiv
Hallo! Wie Ihr der Überschrift entnehmen könnt, habe ich vor kurzem für meinen Sohn (5), die Diagnose Fragiles X Chromosom bekommen. Es war erstmal ein riesen Schock, den ich aber bereits verdaut habe. Mein Sohn hat viele Symptome: starker Bewegungsdrang, er spricht zwar aber sehr schlecht und immer noch keine vernünftigen Sätze, Phasenweise starke Inkontinenz, er hat eine sehr starke Entwicklungsverzögerung (stand 2,5 Jahre), Geistige Behinderung in Form von Intelligenzverminderung und eine Kinder Epilepsie, die sich aber noch nicht ersichtlich bemerkbar macht. (und wieder verschwindet mit der Zeit) Also die ganze Palette =( Nun meine Frage/n: er ist in einem HPZ Kindergarten, den er nur 3x die Woche besuchen darf, weil er zu "anstrengend" ist, auch jetzt nach der Diagnose, hat sich daran leider nichts geändert. Er bekommt dort Ergo, Logo und Krankengymnastik..geht auch gelegentlich mit zum reiten. Er war Anfang 2010 in der Frühförderung und seit dem sehe ich auch wirkliche Fortschritte, was Sprache und Bewegung angeht. er kann Puzzlen, was vorher unmöglich war! Dreirad fahren :) er macht sich also ganz gut! was mir aber eben auf den Magen schlägt ist das er nur 3x in den Kindergarten geht. Natürlich versuche ich zu Hause zu fördern, wir puzzlen viel, stapeln Bauklötze, versuchen uns an Rollenspielen mit Tierfiguren, Lernkarten, Memories was mittlerweile ganz gut klappt. Aber mir kommt es vor als sei dies einfach zu wenig, ich habe Angst das er auch mit 7 nicht fit genug für die Schule sein wird...und auch für den Alltag ist hier vielleicht noch jemand betroffen, der mir ein paar Tipps geben kann? wie kann ich fördern ohne zu überfordern? ich achte schon darauf das ich ihn zu nichts zwinge, und Gott sei dank kommt er oft selber mit Spielen und Puzzlen die er gerne machen möchte...ich gucke nur, das er seine Sache dann auch zu Ende macht und nicht mittendrin aufhört oder sich ablenken lässt. und wie mache ich meinem Kind Gefahren im Alltag klar? banale Sachen wie, dass man bei rot nicht über die Straße geht? oder das ich ihn auch mal loslassen kann? er ist 5 und muss immer an der Hand bleiben, was er natürlich nicht einsieht^^ und es für ihn bestimmt auch toll wäre wenn er das "kann" ich fühl mich da recht Hilflos manchmal =(
Hallo, kenne ich da nicht richtig aus. Eine gute Seite für Krankheiten und/oder Behinderungen sind immer die "rehakids". Was mich nur wundert: Warum kann er nur 3 mal pro Woche in den HP-Kiga gehen? Das müssten doch eigentlich Spezialisten sein. Frag mal beim Träger nach. LG
Kämpf dich gegen den Kiga durch!!! Hallo? er ist zu anstrengend?? Ist ja toll, ich denk das sind Profis. Geh mit der Diagnose zur Leitung und beantrage die volle Betreuungszeit, ansonsten an den Träger wenden. Lass dich nicht vertrösten, für Kinder mit Behinderung muss man IMMER kämpfen, dass sie zu ihrem recht kommen (und du auch, auch du hast ein recht auf Pause) Ansonsten kann der Familienentlastende Dienst helfen oder du stockst über eine zusätzliche (qualifizierte) Tamu auf. Karina
Hallo, ich bin eigentlich im Kinderwunsch Forum und bin nur mal kurz hier reingeschlittert. Ich habe eine schwer geistig behinderte Schwester und bin zudem Heilerziehungspflegerin. Ich habe schon in einem heilpädagogischen Kindergarten gearbeitet. Ich habe noch NIE erlebt, dass ein Kind nur 3 mal die Woche kommen darf. Das finde ich unmöglich!!! Ich habe diese Ausbildung gemacht, weil ich einfach mit alldem (HPZ Kindergärten, Schule mit dem Förderschwerpunkt ganzheitliche Entwicklung usw...) aufgewachsen bin und immer gerne dort geholfen habe. Ich finde diese Arbeit einfach toll. Grade, weil ich weiß wie anstrengend der Alltag Zuhause für die Eltern und Geschwister ist ist es doch so wichtig, dass eine heilpädagogische Einrichtung sich professionell um das Kind kümmert und die Eltern ihr Kind in guten Händen wissen und Kraft schöpfen können. Das ist doch so wichtig. Ich bin echt sprachlos...!!!! Beim Familienunterstützenden Dienst habe ich auch schon gearbeitet. Ist auf jeden Fall eine weitere Möglichkeit. Aber das sind dann nicht unbedingt Profis. Sind oft auch Ziwis und FSJler. LG
Ja ich finde es auch wirklich unmöglich was der Kindergarten macht! Ich hatte wieder einen sehr guten Job, mit richtiger Perspektive!! nach all den Jahren die ich zu Hause war, endlich ging es vorran! Die Begründung war, mein Sohn braucht viel zu viel Aufmerksamkeit, die anderen Kinder würden zu kurz kommen ?! Es ist eine Gruppe von 8 Kindern und 2 Betreuerinnen! es sind auch nicht unbedingt immer alle gleichzeitig dort, da dort ja auch therapiert wird, turnen stattfindet etc. die hatten wohl versucht eine extra Person nur für meinen Sohn zu finden, konnten dann aber wohl doch keinen Praktikanten o.ä. einstellen und so kam die Entscheidung, Chris darf nur 3x die Woche gehen :( und ich meine auch, er ist doch extra dort, eben weil er so ist wie er eben ist...und jetzt wird er auf Grund dessen ausgeschlossen.? Ich werde den Ratschlag befolgen und dagegen angehen, erstmal noch das Gespräch suchen und mich ansonsten dann an den Träger wenden (ich wusste gar nicht das dies möglich ist) und mit dieser Diagnose im Hintergrund empfinde ich es noch ungerechter, das sich an dem Zustand nichts geändert hat!
Hallo , hier in unseren HPT sind es auf 8 Kinder ---3 Betreuer ! Und Therapeuten gibt es EXTRA ! Die Kinder sind 5 Tage in der Einrichtung . Wird ja geplant wegen dem Betreuungsschlüssel . Ich würde noch mal mit der Leitung vorsprechen . Ich kann es nicht glauben das er nur 3x kommen darf ... Alles Gute
Therapeuten sind dort auch extra :) ich bin jetzt auch richtig verunsichert wegen dieser 3 Tage Geschichte! auch in einem Forum, wo ich viele Eltern gefunden habe, deren Kinder auch an Frax leiden oder eben andere Behinderungen haben, hat das noch nie jemand gehört!!! das macht mich richtig wütend! es klang so einleuchtend, die anderen Kinder würden zu kurz kommen, es bräuchte wirklich die volle Aufmerksamkeit einer Person, wenn Chris im Kindergarten los legt^^....ich kenns ja von zu Hause..darum habe ich erstmal nichts gesagt..obwohl es für mich zb auch die Kündigung bedeutet hat! Aber ungerecht und komisch habe ich es trotzdem empfunden... hat mein Gefühl mich also nicht getäuscht :(
obwohl ich das auch sehr seltsam finde, das eine hp-einrichtung "kurzzeit-betreuung" anordnet, besteht auch für dich (bzw. deinen sohn) die möglichkeit, einen integrationshelfer (heißt auch individualbegleiter) zu beantragen. dann geht ein mensch mit deinem sohn zur persönlichen betreuung mit in den kiga und hilft auch dir stundenweise mit dem kind LG
ach, das geht auch für einen Kindergarten??? ich kenne das nur für Schulkinder...hmm...vielleicht sollte ich das mal vorschlagen.. Dann kann mein Sohn ja quasi 5 Tage die Woche gehen,...auch ohne das ich ihm die Medikamente reindrücken lass, die einfach noch nicht nötig sind... weil ja dann eine weitere Person, nur für ihn vorhanden wäre... Das werd ich gleich Montag mal mit dem Kiga Leiter absprechen :)