Mitglied inaktiv
Hallo, bei meinem Sohn wurde mit 5,5 Jahren eine Absence Epilepsie entdeckt. Wir waren im Kinderzentrum München wegen Entwicklunsgsverzögerungen (sprachlich wie motorisch) vorstellig. Durch ein Standard EEG wurden dann 2 x in 20min Absencen entdeckt, typisch dafür sind die 3sec. Spake-Wave Wellen. Ich war erstmal total geschockt und wäre beinah umgekippt, da vor 3 Monaten erst meine Mutter total unerwartet früh verstorben ist. Mein Problem bei der Sache ist einfach, dass ich so einen Horror vor der Medikamentengabe habe. Der Arzt hat zuerst Valproat verschrieben dass ich aber ablehnte - zwecks üblen Nebenwirkungen, sprich auch Todesfällen. Dann haben wir uns auf petnidan Saft geeinigt. Jetzt sitzte ich seit einem halben Jahr vor der blöden Flasche und kann ihm den Saft nicht geben. Hat jemand Erfahren mit Petnidan Wirkstoff Ethosuximid???? Viele liebe Grüsse
... du sitzt vor der flasche UND GIBST DIESE WICHTIGE medizin deinem sohn NICHT? weisst du das durch dauernde krämpfe dein sohn nur noch schwerere entwicklungsverzögerungen bekommen kann und auch hirnschädigungen davon tragen kann! die ärzte werden dir nicht umsonst ein medikament verordnet haben. unsere zwillinge bekommen auch ein valproat. (orfiril) und ich kann dir eins sagen ich hatte wirklich todesängste dieses "zeug" meinen kinder zu geben da ich eineiige zwillinge (genau wie meine) an den nebenwirkungen von orfiril hab sterben sehen! trotzdem finde ich es unverantwortlich sein kind ohne medikament zu lassen obwohl es das wirklich braucht! unsere zwerge entwickeln sich erst seitdem sie das medikament haben richtig weiter! ausserdem kann es doch nicht wirklich sein das dein kind eine absence /anfall nach der anderen hat und du nichts dagegen tust. ich versteh das überhaupt nicht. nimm mir das nicht übel aber ich habe drei epilepsie kinder (der jüngste bekommt allerdings ospolot (sultiam mit sehr wenigen nebenwirkungen) aber mir würde NIE im traum einfallen das medikament nicht zu geben... einer unserer grossen hatte erst am dienstag einen grösseren anfall trotz orfiril (weil sein spiegel zu niedrig war kam der anfall) und wir haben ihn nun höher dosiert! WARUM?! weil ICH NICHT möchte das mein kind weiterhin anfälle hat... was sagen denn andere dazu? bin ich zu kritisch?
was sagen denn die ärzte dazu das du das medikament nicht gibst? müsst ihr denn nicht zur spiegelkontrolle? oder eeg kontrolle??? ich finde es immer noch unverantwortlich. bin selber nochdazu kinderkrankenschwester vielleicht verstehe ich es deshalb erst recht nicht das jemand seinem kind ein so wichtiges medikament einfach nicht geben "kann"...
Warum ich ihm das Zeugs nicht gebe??? Weil er monatelang keine Absencen mehr feststellen konnte, auch komischerweise bei einem Schlafentzugs EEG trat keine einzige auf. Auch wurde mein Sohn von einem ARZT homöpathisch behandelt. Ich weiss sowas kann ein Mensch aus der "Allgemeinmedizin" eh nicht verstehen und darum möchte ich mich mit Dir auch auf keine Diskussion einlassen - ist nicht böse gemeint, aber damit hilfst Du mir wirklich nicht!!! Das komische ist nur dass er in dem letzten Monaten solche Entwicklungssprünge gemacht hat, dass die Logopädin und die Ergotherapeutinnen mir eine Pause vorgeschlagen haben. Komisch? ohne Hammermedis, oder? Und zum Thema Hirnschädigungen kann ich nur den Kopf schütteln. Vielleicht sind Absencen einfach nicht mit Grand Mals zu vergleichen. Soviel zum Thema "Tatenlos" zusehen.
... denn davon das dein kind gar keine absencen mehr hat, nun ein sauberes EEG hat, sich weiterentwickelt usw hast du NICHTS geschrieben... ... hmmm wenn es so ist würde ich mir an deiner stelle eine zweite meinung eines anderen neurologen einholen. vielleicht braucht dein sohn dieses medikament ja wirklich nicht. unsere kinderärztin arbeitet übrigens klassich homöopathisch und ERST wenn nichts anderes mehr geht dann gehts "schulmedizinisch" weiter. ich selbst habe in meiner arbeit einen homöopathiekurs gemacht und es wird auch zunehmend in manchen kliniken mit homöopathie gearbeitet (soviel zu deinem satz: sowas können leute aus der allgemeinmedizin nicht verstehen)... UND OB ich das kann! ich vertraue seeeehr sehr viel und eignetlich voll und ganz auf die homöopathie. aber wenns nicht mehr ohne "diese hammermedis!" geht dann gehts nicht... und ich möchte keinen solchen anfall wie am dienstag mehr erleben. bei jedem solchen anfall denkt man das kind stirbt... es ist ein unbeschreibliches schreckliches gefühl dabei :( ... und sowie du im ersten posting geschrieben hast hörte sich das so an als würde dein kind nun absencen haben aber du machst nichts dagegen. übrigens begann es bei uns auch "nur" mit absencen und 9 bzw. 11 fieberkrämpfen bei den grossen. weil wir NICHT behandelt haben kamen schwerere anfälle dazu... ich habe drei epilepsie kinder... bin da wohl etwas sehr empfindlich auf dem gebiet... unsere hatten auch laaaaaaange lange tagsüber nichts. aber sie blieben in der entwicklung zurück usw. bis dann auch im eeg festgestellt wurde das sie sobald sie im schlaf sind krampfen und zwar daaauernd. sie hatten innerhalb 10 sekunden 10 VERSCHIEDENE wellen... :( also so richtig heftige eeg´s... und was im schlaf passiert sehe ich ja zuhause nicht :( ... aber wenn nun das EEG deines sohnes auch OK war und du NICHTS mehr beobachtest und er sich gut entwickelt dann würde ich wirklich nochmal woanders hingehen und dort deinen fall schildern. vielleicht braucht er diese medikamente ja wirklich nicht! alles gute und es sollte kein angriff sein, aber ich war vom ersten posting her so entsetzt weil ich dachte du verweigerst aus angst vor den nebenwirkungen einfach das medikament obwohl es dein sohn wirklich dringend braucht. nimms mir also nicht so übel... jetzt wo du den nachtrag noch geschrieben hast verstehe ich dich doch! LG
Hallo, bin echt froh zu hören dass jemand nicht gleich ausflippt wenn ich was von homöopathisch behandeln erzähle. ABER das komische an der ganzen Sache ist ja, dass er jetzt in den letzten 6 Wochen mehrmals täglich wieder "sichtbare" Absencen hat. Das ist ja das Problem das ich bald gar nichts mehr verstehe. Damals wurde mir in München gesagt, "ihr Kind habe eindeutig ein Anfallsleiden". Sorry, aber ich wusste nicht einmal bis dahin das Anfallsleiden gleich Epilepsie ist. Das habe ich mir erst aus dem Internet geholt. Wir wurden wirklich total schlecht aufgeklärt. Dann haben wir hier einen Arzt in einer Klinik gefunden, der meinte bevor der Kleine Tabletten kriegt macht er erst ein Schlafsentzugs EEG (3 Monate später) Komischerweise hatte er da nichts. Mein Kind hat damals total unter dem Tod meiner Mutter gelitten und hatte schlimmste Verlustängste. Darum hatte ihn mein Kinderarzt mit Homöopathie behandelt. Beim ersten Mittel kamen dann die Absencen so oft wieder und viel auffälliger (blick starr nach oben) wieder. Dann wurde die Dosis minimiert. Trotzdem hatte er die ganzen 6 Wochen Ferien wieder Absencen. Jetzt kommt der Arzt in 1 woche wieder aus dem Urlaub und ich werde darauf bestehen ihm den Petnidan Saft zu geben. Übrigens im MRT war nichts "grobes" festzustellen. Nur meinte der Arzt in der Klinik, ob mein Kind Sauerstoffmangel bei der Geburt hatte, weil der Hippochampus links etwas minimal verkleinert ist. Ich hätte noch ein paar Fragen wegen deinen Kleinen, zb. hast du die Absencen damals bemerkt? Wie alt waren Deine Kinder als die Absencen kamen und warum wurden sie nicht gleich behandelt. Komischerweise hatte mein Kleiner im März eine schlimme Grippe mit 40,5 Fieber und seinen 1. leichten Fieberkrampf in seinem Leben. Meine grösste Angst ist, dass er wirklich mal einen Grand Mal kriegt. Und glaub mir dass ist für jede Mutter der Schock. Vielleicht kannst du mir noch diese Fragen beantworten, denn ich bin echt machtlos dem ganzen inzwischen!!! Vielen Dank
also ich muss sagen,dass sich auch aus absencen unbehandelt grand mal anfälle entwickeln können.bei mir selber wurde die epilepsie anhand von absencen festgestellt.andere müssen solche nicht immer bemerken,es gibt so viele formen.ich bin immer weg gesackt,aber bevor ich fiel war ich wieder da und wirr.ganz kurz.ich wurde auf orfiril eingestellt,dann wurde es mal abgesetzt weil alles gut war(nach jahren)und dann nach 1,5 jahren kamen die absencen wieder.da bekam ich valproinsäure und zwischendurch auch mal lamictal(wg kiwu),worunter ich den ersten grand mal bekam.(aber zudem noch rotwein und tabl vergessen,aber auch immer absencen) wurde dann sofort auf orfiril umgestellt und bin seit 02/04 anfallsfrei. du kannst nicht wissen,ob er nebenwirkungen haben wird oder nicht,steig mit einer niedrigen dosis ein(dein kind).zunehmende anfälle beeinträchtigen wirklich die hirnleistung. du kannst ja parallel dazu homöopathisch behandeln lassen. lg
Vielen Dank für Deinen Beitrag. Das ist es ja gerade was mir so Angst macht. Das ein Grand Mal auftaucht, obwohl mir ein Neurologe gesagt hat, dass dies in seinem Fall "unwahrscheinlich" wäre, weil das MRT als "unauffällig" einzustufen ist. Habe aber selbst auch schon was anderes gelesen. Die Absencen bei meinem Sohn sehe n so aus "kurzes Augen nach oben drehen". Das ist "alles" Auch kann ich seine Absencen immer unterbrechen. Ich merke zb. er hat eine Absence, dann stelle ich im genau währendessen eine leichte Rechenaufgabe die er mir dann trotzdem beantwortet. Aber in 1 1/2 wochen wird dann nicht mehr gefackelt. Das Problem ist aber auch noch, dass mit dem Petnidan Saft keine Grand Mals vorgebeugt werden kann. Naja ich muss jetzt einfach mal das beste hoffen!!! Drückt mir die Daumen und vielen Dank für eure Schilderungen! ;-)
hallo, bei uns wurde leider erst soo spät behandelt weil wir erst in die dritte klinik mussten bis es endlich ein arzt sicher diagnostiziert hat... die anderen kliniken haben teils nicht mal eeg´s geschrieben :o( es war ein langer weg. bei unseren zwillingen ist es so das sie unterschiedliche anfälle hatten/haben... fokal anfälle: augen zusammenkneifen, mundwinkel geht nach oben, die kids sind abwesend, teilweise dabei einnässen... der krampf lässt sich nicht durch ansprechen unterbrechen... bei den fieberkrämpfen waren es immer tonisch klonische anfälle mit zyanose. der anfall vom dienstag war halbseitig (links)... die anfälle bei unserem kleinen haben sich ganz anders geäussert. er hatte dabei apnoen (atemstillstände) und wurde ganz steiff und starr und hat sich durchgebogen. ich habe heute nachdem du wieder von der angst der nebenwirkungen geschrieben hast blöderweise mal wieder den beipackzettel vom orfiril durchgelesen. ich hätte es besser nicht getan. jetzt gebe ich es den kindern wieder sehr ängstlich. aber was solls. ich MUSS es geben. es geht nicht anders :o( alles gute für euch... berichte doch mal weiterhin wie es bei euch weitergeht! LG
Hallo, wenn ich es richtig verstehe, hat dein Sohn Abscencen, das EEG ist aber unauffällig. Wenn es so ist, kann ich dir das sagen, was meine Ärzte mir in Bezug auf meine Tochter gesagt haben: Wir behandeln den Patienten und nicht das EEG. Ein unauffälliges EEG und trotzdem Anfälle ist - gerade bei Kindern - nichts besonderes. Ich kann deine Ängste verstehen, trotzdem würde ich mir sehr gut überlegen, was du tust.