PearlandMum
Hallo,
ich hatte ja vor einiger Zeit schon mal geschrieben und seit heute habe ich es leider „amtlich“
Irgendwie macht mir die Diagnose schon etwas Angst...
Bekomme jetzt vom FA Salbe und Doxy für den Notfall.
Wie geht es Euch (es gab hier ja ein paar Betroffene) seit der Diagnose?
Wie lange habt Ihr die Rosacea schon und wie kommt Ihr damit klar?
Ich bin 34, mache aber wohl schon seit einiger Zeit damit rum...
Würde mich sehr über ein paar Antworten, Tipps o.ä. freuen.
LG
Pearl
Warte leider auch noch auf hilfreiche Tipps oder Eingebungen... Ich hab das schon seit Jahrzehnten, aber es hat auch Jahrzehnte gedauert, bis mal wer auf Rosaceae gekommen ist. Dann hat die Therapie auch gleich geholfen. Aber ist halt leider auch keine Dauerloesung, und ich komme nicht gut damit klar, noch immer eine schiache, sensible, oft brennende und juckende, pickelige und inzwischen echt gezeichnete Haut zu haben wie ein Teenager. In den Ferien hab ich trotz massivem Sonnenschutz als Einzige in der Familie einen saftigen Sonnenbrand im Gesicht einkassiert - wieder ein Ausloeser fuer monatelange Verschlechterung... :-( Bei mir hat nur Soolantra in Verbindung mit Rozex geholfen, aber ob es das eine, das andere oder die Kombination war, weiss ich nicht. Mehr als ein halbes Jahr wollte ich jedenfalls nicht Antibiotika ins Gesicht geben, und ob Soolantra auf Dauer auch so gut ist, keine Ahnung. Nach dem langsamen Ausschleichen hatte ich etwa 10 Tage noch Zeit, dann war alles wieder wie vorher... :-( Wenn du was weisst, bin ich ganz Ohr. Ansonsten viel Glueck! lg niki
Wie meinst du das uebrigens, es ist amtlich? Wie kann man denn da einen Nachweis erbringen? Das ist doch mehr eine Einschaetzung des Arztes nach den Ausschlusskriterien ueber einen laengeren Zeitraum. Oder gibt es da einen spezifischen Test?? Das waere mir hoechst neu. lg niki
Ihr wisst, dass das Hautmilben sein können ?
Hmmm, blöde Sache... mit amtlich meinte ich nur, dass es mir heute vom Arzt bestätigt wurde, bisher war es eine Selbstdiagnose
LG und Danke für Deine Antwort!
Pearl
Das mit den Milben weiß ich, aber wirkliche Lösungsansätze gibts da ja leider trotzdem nicht... LG Oearl
Die sind aber nicht die Ursache. Hautmilben hat jeder. Sie leben in jeder Hautpore und teilweise sogar symbiotisch. Bei Rosaceae-Patienten sind die Hautmilben bis zu verzehnfacht vorhanden. Aber aufgrund der Haut und der geringen Abwehr, nicht umgekehrt. Leider! lg niki
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Hallo, ich nehme jetzt seit ca. Einem halben Jahr Solaantra. Immer Abends trage ich es sehr dünn auf die betroffenen Stellen auf den Wangen auf. Das Mittel hilft mir sehr. Seitdem sind die akuten Entzündungsschübe komplett weg. Bei mir ist vor allem eine Gesichtsseite betroffen. Das hat sehr dafür gesprochen, dass es bei mir die Milben sind. Als Teenager hatte ich sehr starke Akne und eine schlechte Haut, die ich auf Anraten des Hautarztes mit sehr starken und unangenehmen Mitteln bekämpfen sollte. Außerdem wurde ich immer ganz schnell sehr rot im Gesicht. Ich habe tatsächlich 20 Jahre mit den Pickeln gelebt (bin jetzt Ende 40] und bin jetzt super glücklich, dass es so viel besser geworden ist. Der Hauarzt hat jahrelang nur rumgerätselt. Metronidazol wirkte gar nicht und Antibiotika wollte ich nicht nehmen. Ich habe sehr trockene Haut an den Wangen und nehme eine teure reichhaltige Feuchtigkeitspflege von Avene, die bereits einen hohen LSF hat. Außerdem kaschiere ich die Rötungen mit Dermablend von Vichy. Sonnenschutz ist sehr wichtig und sanfte, aber gute Reinigung. Ich vertrage wenige Produkte. Leider billiges gar nicht und habe lange rumprobiert. Also, meine Erlösung war Solaantra. Ich spüre da auch keinerlei Nebenwirkungen. Alles Gute
Bin zwar nicht die Threadstarterin, aber das gibt mir doch Mut, nochmal eine Soolantra-Kur ohne Metronidazol (Rozex) probieren. Wie lange kann man denn Soolantra nehmen? Gibt es da keine Gewoehnungseffekte oder Nebenwirkungen? Alles, was du beschreibst, ist EXAKT so wie bei mir, ausser das bei mir fast das gesamte Gesicht betroffen ist. lg niki
Ich habe noch keinen Gewöhnungseffekt und auch noch von keinen Einschränkungen gehört. Ich nehme es halt erst ein halbes Jahr. Aber endlich sind dieses Schübe weg und das Prickeln und Spannen. Ich nehme wirklich nur einen „Hauch“ Creme, nicht die erbsengroße Menge, die im Beipackzettel steht. Und ich konnte beobachten, dass die Milben versucht haben auszuweichen - denn plötzlich waren Pickel auch Richtung Schläfe! Das ging aber rasch wieder weg. Die Grundrötung und die verhärteten Knötchen sind mir nach so vielen Jahren aber auf der einen Seite geblieben. Wenn es die außer Kontrolle geratenen Milben sind, warum sollltest du dann noch weitere Medis parallel nehmen? Alles Gute
Mir hat damals die Hautaerztin erklaert, dass die Milben nicht die Ursache, sondern die Folge sind. Die andere Creme ist ja auch ein Antibiotikum, das wirkt ja nicht gegen Spinnentiere oder Insekten, sondern nur gegen Bakterien, da die Hautschutzbarriere bei Rosaceae-Patienten kompromittiert ist und nicht richtig funktioniert und man dadurch immer befallen wird (daher die Pickel). Und vor allem sind das ja die anaeroben Bakterien, die auch bei Akne die Hauptakteure sind. Denen kommt man ja nicht so leicht bei mit Cremen. lg niki
Danke an Euch alle.
Ich sehe schon, alles sehr individuell...
Ich gebe zu, dass mich die Diagnose gerade sehr deprimiert
Und dass mich in der Familie keiner wirklich ernst nimmt, macht es nicht besser...
LG
Pearl
Hi, naja die Familie muss da nicht viel ernstnehmen. Es ist ja hauptsaechlich ein kosmetisches Problem fuer dich selber. Ist doch schoen, dass es deiner Familie egal ist, wie du aussiehst. Meine Mutter spricht mich dauernd auf meine Haut an und sogar meine Kinder, das nervt. Die "Diagnose" war fuer mich eigentlich ein Befreiungsschlag, weil ich nun endlich gewusst hab, was los war, es hat sich durch die Behandlung und die Symptomatik auch bestaetigt. Nun kann man also versuchen,was wirksames dagegen zu tun. Das war davor nicht moeglich, egal was ich probiert habe. Versuchs mal mit Soolantra (Ivermectin), wie die anderen auch habe ich damit gute Erfahrungen gemacht. Bei mir war bei der Therapie allerdings noch Rozex, ein Antibiotikum dabei, und ich hab angenommen, dass eher das der Wirkfaktor war. Aber wie ich nun von der einen Vorschreiberin gelesen habe, muss das gar nicht sein, und ich werde jedenfalls nun wieder einen Versuch mit Soolantra allein beginnen, und wuerde das an deiner Stelle auch probieren. Es ist nachgewiesen (evidenzbasiert) ein wirksames Mittel, das einzige. lg niki
Hallo, Es tut mir leid, dass du auch diese Diagnose hast. Ich hatte auch einiges ausprobiert. Wegen Schwangerschaft und Stillzeit wollte ich dann keine Experimente mehr machen. Also habe ich einige Zeit eine schlimme Haut gehabt und aus Verzweiflung dann mal die Linola Hautmilch genommen, um die Haut irgendwie zu beruhigen. Seit über einem Jahr trage ich die Hautmilch (nicht die Gesichtscreme) auf meine Gesichtshaut auf. Die Pusteln sind nur noch selten da, es juckt und brennt gar nicht mehr und die Rötung ist zwar nicht ganz weg, aber so, dass ich auch ohne Schminke rausgehe :-) Ich habe keine Ahnung, ob ich einfach Glück habe, dass mir das hilft... das Glück würde ich aber anderen auch wünschen :-)
Danke, ich habe gerade auch das Gefühl, dass es jede Creme nur noch schlimmer macht. Seit ich die Metro-Erythromycin-Salbe nehme, ist es noch unangenehmer geworden...
Ich finde es übrigens schon schwierig, wenn einen die Familie da nicht wirklich verstehen kann, mein Leidensdruck ist nämlich ziemlich hoch was diese ganze Sache angeht
Erythromycin ist das Mittel der Wahl bei anaeroben Hautbakterien. Allerdings ist es auch etwas, was bekannt dafuer ist, dass es ganz schnell Resistenzen hervorruft. Alles was ueber 2-3 wochen Anwendung hinausgeht, kannst du schon vergessen. Am Anfang wird es schnell besser, sobald es wieder schlechter wird, sind die Biester schon resistent geworden. lg niki
Naja, also Erythromycin wird auch ein immunmodulierender Effekt nachgesagt. Aber eine richtig gute Rosacea-Therapie ist echt schwierig zu finden...
Ich kann echt verstehen, dass dein Leidensdruck groß ist... irgendwie ist Rosazea auch nicht nur ein kosmetisches Problem. Es brennt, es juckt und man hat das Gefühl jeder sieht es... und wenn man so ein unangenehmes Gefühl den ganzen Tag im Gesicht hat, beeinflusst das das eigene Körpergefühl sehr. Mir ist es inzwischen, aber auch lieber, dass meine Familie mich nicht darauf anspricht, so kann ich zu Hause einfach ich sein und muss nicht ständig an die Haut denken. Ich wünsche dir sehr, dass du eine Creme findest, die dir hilft. Du musst aber wahrscheinlich auch bei einigen Cremes Geduld haben, weil sich eine positive Veränderung auch erst nach einigen Wochen einstellen kann, Noch Tipps, die ich so gesammelt habe: nicht so viel die betroffenen Stellen Waschen. Das war meine erste Reaktion, als ich noch dachte, es wäre unreine Haut. Das ganze Gewasche hat es viel schlimmer gemacht. Nicht zu heißes Wasser verwenden. Auch zur Ernährung kann man im Internet viel finden. Habe ich aber nicht erprobt, wie die Ernährung das beeinflusst. Ich wünsche dir baldige Besserung.
Vielen Dank, das ist sehr lieb von Dir
Hallo Pearl, ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich hatte selbst vor einiger Zeit ähnliche Probleme und weiß, wie belastend das sein kann. Mir hat damals der Antibiotikum Flagyl sehr gut geholfen. Allerdings habe ich gelernt, dass die Wirksamkeit stark von der Qualität des Medikaments abhängt. Deshalb bestelle ich Flagyl nur noch bei einer geprüften Apotheke, die ich über Empfehlungen anderer Hundebesitzer in einem Forum gefunden habe. Falls du Interesse hast, Ich habe Flagyl hier bestellt – 🔗delivery-service24.com/flagyl-kaufen.html. Die Lieferung war schnell und unkompliziert. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass es dir bald besser geht! ❤️ Liebe Grüße, Mirjam