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Down Syndrom als extremes Risiko ?

Down Syndrom als extremes Risiko ?

Ellert

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Wenn man sich jetzt die aktuellen Impfzeitpläne anschaut ist Trisomie 21 immer sehr weit oben aufgelistet Mir war bisher nie bewusst dass diese Erkrankung so risikobehaftet ist. Es gibt ja ganz viele Gendefekte, von denen steht da nichts.... dagmar


Loretta1

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Antwort auf Beitrag von Ellert

Hallo, ich würde dies auch als Risikogruppe sehen. Wenn wir kranke Trisomie-Kinder hatten oder Erwachsene, dann waren die schon immer schwerer betroffen. Von daher: ja, die würde ich auf der Prioritätenliste nach oben setzen. Auch hat diese Gruppe ja oft viele Kontakte durch Therapie, spezielle Schule oder Werkstätten, in denen sie lernen und arbeiten. Lg, Lore


Loretta1

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Antwort auf Beitrag von Loretta1

Hmm.... wenn ich mir meinen Beitrag so durchlese: generell würde ich ALLE Menschen mit Behinderung nach oben auf die Listen setzen. Noch vor Pflegepersonal (solange nicht sicher geklärt ist, dass die Impfung auch vor einer Weitergabe von Viren im Falle einer unbemerkten Ansteckung hilft - also auch andere schützt wenn man selbst geimpft ist). Die Menschen in den Heimen und auch daheim benötigen besonderen Schutz (nicht nur die Altenpflegheim-Bewohner). Lg, Lore


IngeA

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Ohne das Pflegepersonal kannst du das Gesundheitssystem nicht aufrecht erhalten. Das ist also Fremdschutz durch Berufsausübung. LG Inge


Ellert

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oben stehen Behinderte in den Heimen ( also immer dort) die zu Hause nicht aber T21 steht genannt in der zweiten also sehr hohen Gruppe andere auch andere Gendefekte nicht dagmar


IngeA

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5 mal so hohe Wahrscheinlichkeit für KH-Aufenthalt, 10 mal so hohe Wahrscheinlichkeit für Tod. LG Inge


Loretta1

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Antwort auf Beitrag von IngeA

Ich würde mich aber irgendwie "nicht gut" dabei fühlen, jetzt schnell geimpft zu werden, wo ich doch weiß, dass nur so und so viele hunderttausend Impfdosen für den Anfang da sind, es aber mehrere Millionen Leute in Pflegeheimen und Leute über 80 gibt... Wenn ich vor den Risikogruppen dran bin, vor meiner kranken Mutter etc. - hmmm, das fühlt sich nicht so ganz korrekt an. Besonders, wenn es so wäre, dass meine Impfung nicht davor schützt, dass ich andere nicht anstecken kann. Naja, ungelegte Eier ;-) Bisher gibts noch keine Termine ;-) Lg, Lore


IngeA

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Antwort auf Beitrag von Loretta1

Es ist sehr wahrscheinlich, dass man auch andere schützt, aber es ist eben nicht wissenschaftlich nachgewiesen. Man kann schlecht die geimpften Personen in der Studie mit Corona infizieren und dann jeden Tag einen Abstrich machen. Das RKI schreibt das auch so, will med. Personal aber trotzdem mit dem Ziel des Fremdschutzes impfen lassen (ich könnte bös sagen, die Tatsache dass medizinisches Personal tendentiell schwerer erkrankt als der Ottonormalbürger ist egal, wirklich wertvoll scheint das Personal an sich ja immer noch nicht zu sein, nur ihre Arbeitskraft). Was das andere anlangt: Wir haben eh schon Pflegenotstand. Wenn dann mal ne Intensivpflege für 2-3 Wochen ausfällt, kann es gut sein dass ein Intensivbett weniger zur Verfügung steht. Und: Pflegekräfte sollen/ müssen ja auch infiziert arbeiten, solange sie keine zu schweren Symptome haben. Toll. Auch ohne Corona schleppen sich viele Pflegekräfte noch auf dem Zahnfleisch in die Arbeit. Von daher finde ich schon, dass die Pflegekräfte das Impfangebot bekommen sollten. Ob sie es dann annehmen, ist ja ihre eigene Entscheidung. LG Inge


Daffy

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Ich finde es eher ethisch geboten, dass diejenigen, die sich täglich im Dienst an anderen Menschen einem besonderen Risiko aussetzen, besonders geschützt werden sollten (medizinisches Personal, Pflegepersonal, aber auch Lehrer, Polizisten...). Aber damit stehe ich wohl allein auf weiter Flur; die Mehrheitsmeinung ist anscheinend ´Die haben sich das selber so ausgesucht und das gehört jetzt halt dazu`. Wir können ja mal wieder klatschen


Jana287

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Weisst Du Daffy, das klingt wie HOHN in meinen Ohren. Im Frühjahr musste ich mir immer anhören, die Risikogruppen sollen sich bittesehr selber schützen. Jetzt ist hier immer das Geschrei nach der Politik, die die Risikogruppen schützen soll, es aber auch nicht tut. Und nun, wo es bald einen wirksamen Schutz geben wird, muss ich mir anhören, es mögen doch bitte erst " wertvollere " Menschen geimpft werden. ICH HAB DIE SCHNAUZE VOLL VON LEUTEN WIE DIR !!! In Bayern ist übrigens grade ein 8 jähriges Mädchen an/mit Corona gestorben. Aber achja, war ja vorerkrankt...


misses-cat

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Einer der Gründe warum ich jetzt in die Pflege gegangen bin war auch das ich Kern gesund bin, ich warte ohne Probleme bis ich dran bin. Klar kann ich die Arschkarte ziehen und genau daran sterben aber die Wahrscheinlichkeit ist doch Recht gering ( ich habe zwei Monate knapp im Frühjahr auf der corona Station unseres Krankenhauses gearbeitet und trotz viel zu wenig ISO Materialien bin ich nicht erkrankt)


IngeA

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Antwort auf Beitrag von Jana287

Das hat nichts mit "wertvoller" zu tun. Nicht die Beatmungsplätze sind das Kapazitätsproblem, sondern diejenigen die es bedienen. Es gibt zu wenige Pflegekräfte. Du weißt schon, dass viele Pflegekräfte momentan in 12 Stunden Schichten arbeiten? Wenn eine fehlt, steht u. U. ein Intensivplatz. Wie und mit wem willst du das denn ausgleichen? Wer soll die Alten und Kranken denn pflegen, wenn niemand da ist? Ein Kollege von mir fehlt seit 3 Wochen wg. Corona. Und ja, auch Pflegekräfte gehören in gewisser Weise zur Risikogruppe, weil sie nachweislich meist schwerer erkranken als andere Menschen ihrer Altersgruppe. Wird aber trotzdem interessant, weil Herr Spahn ja meinte, die mobilen Teams kommen dann in die Heime und das Personal wird gleich mit geimpft. Eine (nicht so schlimme) aber häufige Nebenwirkung ist Schuttelfrost und Fieber am nächsten Tag. Fragt sich wer die fiebernden Alten dann pflegt. Die fiebernden Pflegekräfte? LG Inge


Daffy

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Antwort auf Beitrag von Jana287

Tja, die Möglichkeiten für bestimmte Berufsgruppen, sich zu schützen bzw. einzuigeln, ist halt begrenzt. Sie stecken sich überproportional häufig an, weshalb die Zahl der gestorbenen Ärzte und Pfleger erschreckend hoch ist, auch wenn sie keiner ausgesprochenen Risikogruppe angehören (zumindest bezogen auf China und Großbritannien - das waren die Berichte, die ich gelesen habe) - und ja, meines Erachtens ist die Gesellschaft es denjenigen schuldig, sie (bei knappen Ressourcen) zu bevorzugen - tragische Fälle gibt es so oder so. Sei froh, dass Du nicht in Norwegen lebst - da wird medizinisches Personal bei der Triage priorisiert.


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von Daffy

Dafür finde ich aber dann wiederum die Strategie, die das "Moerser Modell" anwendet, eine gute Idee - da wird wohl auch gerade auf den Aspekt der Personalgefährdung geachtet, und dem begegnet man damit, dass alle beatmeten Patienten mit physiologischer Kochsalzlösung inhalieren, was die Viruslast in der Ausatemluft senkt. Das scheint mir eine relativ einfache, billige und pragmatische Lösung bei Maskenbeatmung zu sein.


IngeA

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Ich habe gerade unten deine Infos zu dem Moerser Modell durchgelesen, aber das mit der Kochsalzlöung muss ich übersehen haben. Ich habe es allerdings auch eher überflogen. Bei jedem Patienten der beatmet wird, egal wie, muss die Atmemluft angefeuchtet werden (übrigens auch wenn nur Sauerstoff gegeben wird, ohne Beatmung). Das dient nicht um die Viruslast niedrig zu halten sondern zur Befeuchtung der Schleimhäute des Patienten. Trockene Schleimhäute sind anfälliger für Reizungen und Entzündungen. Zu viel anfeuchten geht aber auch nicht, schließlich soll sich die Flüssigkeit ja nicht in der Lunge ablagern, dann bekommt der Patient noch schlechter Luft als ohnehin schon. Die Viruslast wird durch die Ausatemfilter gesenkt, NIV-Beatmung ist auch mit einem noch stärker geschlossenen System, nämlich mit einem entsprechenden Helm statt der Maske möglich. Aber ehrlich: einfach und billig ist da gar nichts und trotzdem wirst du in diesen Zimmern immer eine höhere Viruslast als in einem Patientenzimmer von einem Patienten ohne Corona. Und die Viruslast von itubierten Patienten im geschlossenen System wie es auf Intensivstationen üblich ist, selbst bei nicht infektiösen Patienten verbreitet auch keine höhere oder niedrigere Viruslast als NIV. LG Inge


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von IngeA

Ich habe das unten nicht geschrieben, sondern hier gelesen, das ist ein Interview zwischen Thomas Voshaar vom Bethanien-Krankenhaus in Moers und PARI (ich habe ja keine Ahnung und muss glauben, was die fraglichen Leute selbst behaupten ): https://www.pari.com/de/aerzteportal/news/covid-19-therapie-aus-sicht-eines-aerosol-experten/


IngeA

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Zumindest im Rettungsdienst zählt vernebeln (=Inhalation) zu den aerosolbildenden Maßnahmen, genau so wie Intubation/ kontrollierte Beatmung oder NIV. Aber wir haben auch keine geschlossenen Systeme. Insgesamt sollte sich die Behandlung des Patienten aber, Aerosol hin oder her, nach den Bedürfnissen des Patienten richten. Bei mir hat sich das eh erledigt, ich hatte schon Corona, aber auch vorher habe ich einem Patienten weder Sauerstoff noch Vernebelung noch NIV vorenthalten wegen der Aerosolbildung. Genau so wie ich alten, dementen Patienten oder psychiatrisch erkrankten Menschen die einfach die Regel "Maske auf" nicht verstehen können, bestimmt niemals eine Maske im Gesicht mit Klebestreifen fixieren würde, damit sie sie auch ja aufbehalten. LG Inge


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von Ellert

Ich denke, das erklärt sich u.a. dadurch, dass es im Verhältnis deutlich mehr Personen mit Trisomie 21 gibt, die sehr aktiv am Leben teilnehmen, in Werkstätten oder inklusiven Projekten arbeiten (hier gibt es z. B. einige socher Cafés, Hotels und Restaurants) und dadurch viele soziale Kontakte haben. Für ein genetisch bedingt höheres Risiko spricht aber sicher auch, dass Menschen mit Trisomie21 ein höheres Risiko für Diabetes Typ 1 und auch öfter angeborene Fehlbildungen des Herzens haben. Sprich: Ich denke, bei dieser Priorisierung spielen statistische Wahrscheinlichkeiten/Häufigkeiten eine größere Rolle als das tatsächliche individuelle Risiko des einzelnen. Ellert dürfte aber ziemlich sicher auch eine hohe Prio haben, das habt ihr aber doch sicher schon abgeklärt.


Ellert

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kann sich keiner dazu äussern da wohl normal Kinder wie Ellert nichtmehr zu Hause leben sondern in Heimen und für die gibt es klare Reihungen. Meine ist ja "nur tagsüber in der Werkstatt" drum wunderte mich das ja auch mit den T21 - Herzprobleme kenne ich da auch, Diabetes wusste ich nicht , aber da würden die an sich in die Reihung fallen. So oder so ändernt es ja eh nichts dran, ich würde mir wünschen dass die wirklich alten betagten Menschen sich impfen lassen dürften wenn sie es möchten über den Rest dann wenn die Dosen ausreichen entschieden wird nach Erfahrungen ggf auch. Wir haben unseren seit März daheim, da kommt es auf wenige Monate nimmer an, wie gesagt, mich wunderte T21 an sich, wenn da nun genetisch Kranke gestanden hätte würde vieles reinfallen, meine arme Kollegin mit Muko ist wie ein Eremit seit dem Ausbruch, die kann auch nichtmehr vor Ort arbeiten oder einkaufen... die tut mir wirklich extrem leid ! dagmar


Mitglied inaktiv

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"meine arme Kollegin mit Muko ist wie ein Eremit seit dem Ausbruch, die kann auch nichtmehr vor Ort arbeiten oder einkaufen... die tut mir wirklich extrem leid" Ja, das ist natürlich furchtbar für sie. Andererseits kann deine Kollegin mit der Mukoviszidose aber von zu Hause aus dem Homeoffice arbeiten. Für jemanden, der wegen seiner geistigen Behinderung nur in einem "geschützten Rahmen" arbeiten und auch nur betreut wohnen kann, ist diese Form der Kontaktvermeidung ja gar nicht möglich.


IngeA

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Zu Menschen mit Down-Syndrom wurden eigene Studien gemacht, weil es eine sehr häufige genetische Erkrankung ist und viele davon auch schwere Begleiterkrankungen (Herzfehler, Immundefizite...) haben, sie in den normalen Studien aber keine Berücksichtigung gefunden haben. LG Inge


IngeA

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Für sojemanden wie Dagmars Sohn vielleicht? Ich verstehe ihre Irritation über die Priorisierung schon. Ihr eigener Sohn ist ja auch seit März zu Hause und hätte genug Probleme die eine frühe Priorisierung rechtfertigen würden. LG Inge


Jana287

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Könnten das nicht die Hausärzte bzw Kinderärzte entscheiden? Die kennen doch ihre Patienten. Und dann mittels Überweisung und Priorisierung zum Impfen schicken. Wie gesagt, mein Kind mit DS scheitert oft schon an einem Schnupfenvirus und hat ruckzuck eine Bronchitis oder Lungenentzündung oder Mittelohr... also wirklich fehlende Körperabwehrkräfte. Es gibt ja Menschen mit Down Syndrom, die sind fit und haben diese vielen Vorerkrankungen gar nicht.


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von IngeA

Das hatte ich ja weiter oben schon gefragt, ich fände das auch sinnvoll. Aber sie meinte ja selbst, auf "die paar Monate" käme es auch nicht an. Außerdem meine ich mich zu erinnern, dass in Ellerts Fall nicht zweifelsfrei geklärt ist, ob es eine genetisch oder durch die Frühgeburt bedingte Behinderung ist. Eine Priorisierung von genetisch bedingten Behinderungen würde ihr also vielleicht gar nicht so viel helfen.


Ellert

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Vermutlich die Kombi Gendefekt und Frühgeburt Gentests werden ja nicht bezahlt - egal. Neben meinem Kind sind ja in unserer Werkstatt einige betroffen, die pendeln nach Hause, sind zum Teil auch 40 Jahre alt und leben noch zu Hause, eigentlich ideal, die fallen dann alle durchs Raster. Kinder dürften aktuell da garnicht die Frage sein, ich glaube nicht dass der Impfstoff bei Kindern zugelassen ist wobei ich auch nicht weiss bei welcher Vorerkrankung der ggf nicht zugelassen ist auch davon liest an wenig bis garnichts. Anscheinend entscheiden nicht die Hausärzte wer wann geimpft wird aber auch das weiss keiner so wirklich. Viele pflege auch Oma und Opa daheim, sind dies 69 und dement stehen die auch nicht oben auf der Liste,auch die Pflegenden nicht. Ich hätte mir von der Prio-Liste mehr Klarheit erhofft und klar will jeder der sich impfen lassen möchte schnell dran sein. Lehrer oder Pflegepersonal, Polizisten oder Therapeutenund ich habe gerade auch das Gefühl egal wie entscheiden wird, es ist falsch. Es sind sehr viele die gerne sich impfen lassen würden auch wenn das Forum einen anderen Eindruck zT wiederspiegelt Was ich persönlich gut finde ist dass Geld keine Rolle spielt also nicht privat zahlen kommt schneller dran ! dagmar


Jana287

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Hallo Dagmar, Ich denke zum einen dass das wirklich mit den vielen Begleiterkrankungen zu tun hat. Diabetes, Hashimoto, Herzfehler, dazu oft die Hypotonie ( die ja schon alleine das Abhusten von Schleim erschwert ). Meine Tochter kann durch ihre geistige Behinderung nicht mal bei Schnupfen den Schleim aus der Nase schnauben ... wer Ideen hat wie man das lernen kann, bitte her damit. Es gibt wohl auch eine recht aktuelle Studie dazu https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/117733/COVID-19-Extrem-hohes-Sterberisiko-von-Menschen-mit-Trisomie-21 Ich denke, das betrifft viele andere Menschen mit Behinderungen auch.


Ellert

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Antwort auf Beitrag von Jana287

schneuzen auf Ansage oder husten auf Ansage... ich seh an meinen dass durch das Nicht Laufen oder wirklcih sitzen können und nur Liegen die Lunge superschnell zuschleimt dagmar


Felica

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Antwort auf Beitrag von Ellert

Down geht fast immer mit Herzfehlern einher, deshalb dürfte das so problematisch sein. Das grösdge Risiko haben fie Menschen mit herz-Kreislauferkrankungen und nierenproblemen.


Tini_79

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Könnte es daran liegen, dass mit T21 oft Erkrankungen einhergehen? Herz- oder Magen/ Darmprobleme, häufiger Blutkrebs, anfälliger für Infektionen usw.?


Philo

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Antwort auf Beitrag von Ellert

Trisomie 21 ist doch keine Erkrankung, sondern eine Genmutation, die Erkrankungen nach sich zieht...