natik
Hallo, heute ist der schlimmste Tag, in meinem Leben. Der Hautarzt sagte, dass unser Kleiner Neurodermitis hat. Ich habe von dieser Krankheit schon gehört und so weit ich weiß ist es unheilbar. Der Arzt sagte mir heut aber, dass man so etwas schon heilen kann nur dass es lange dauert. So ca. von einem halben Jahr bis 3 Jahre war die Rede. Und das haben angehblich viele Babys… Ich wollte euch mal fragen, wer hatte das denn auch mit seinem Baby gehabt und wurde es wirklich wieder gesund? Ich bin irgendwie skeptisch und denke, dass er mir nicht die ganze Wahrheit gesagt hat. Bitte schreibt eure Erfahrungen, können die Kinder nach ein Paar Jahren von Neurodermitis geheilt werden? Beim War es so??? Bitte brauche ein Paar gute Nachrichten, bin heut nur am Heulen. LG Natik
Baby ND heißt nicht, dass sein Lebtag damit zu tun haben muß. Bei meinem Bruder war es so, dass seine ND bis zum 6 Lebensjahr "da war" und danach abgeklungen ist - er gilt, seit er 8 Jahre alt ist, als geheilt. Nicht gleich panisch werden. ND ist heilbar - zumindest soweit Therapierbar, dass es einen leichten Verlauf hat, wenn man sich an gewissen Regeln hält.
DAS war ganz bestimmt nicht der schlimmste Tag in Deinem Leben. Also als erstes, ist Neurodermitis eine Hauterkrankung, mit der auch sehr sehr viele Kinder und sogar Erwachsene mit leben können. Je nach Ausprägung, kann man es sehr gut in den Griff bekommen. Wendet Euch an einen guten Hautarzt und scheue Dich nicht vor Kortisonsalben, denn die kann bei akuten Schüben sehr gut lindern. Ich habe es von Geburt an gehabt und lebe auch heute noch sehr gut damit.
schließe mich tattie an. Ich hatte es auch von Geburt an, aber es ist über Nacht weggegangen, als meine Periode einsetzte. Einfach so. Gruß maxikid
war stark betroffen, kam schon mit offenen stellen zur welt. in der pubertät wurde es tatsächlich besser, ich brauchte gar keine salben mehr - und heute bin ich davon fast befreit :-)) ganz, ganz selten habe ich kleine juckende stellen. aber damit kann ich sooo gut leben. lg
Sorry aber du übertreibst es jetzt schon ein wenig. Meine BEIDEN hatten es im Babyalter, wir bekamen eine Cordisonsalbe und nach nem halben Jahr wars komplett weg und kam nie wieder. Wieso soll er dir was verschweigen, das ist eine hautkrankheit.
Dann war es ja zum Glück kein Neurodermitis......
Doch vom Arzt bestätigt aber wir hatten das Glück das es leicht war und wir sofort gehandelt haben.
Hi, kann mich den anderen nur anschließen , es ist nicht so schlimm. Mein Bruder hatte es auch, da ist es mit ca. 6 Jahren geheilt gewesen. Meine Tochter hatte es bis sie 3 Jahre alt war und ich selber hatte es auch als Baby, und es ist nach ein paar Jahren weg gewesen.
naja, aber mit sofort handeln ist es ja nicht geheilt. Neurodermitis wird von vielen Ärzten schnell diagnostiziert. Aber ob es das wirklich ist, stellt sich eigentlich erst nach längerer Zeit/Jahren heraus. Ich denke mal, daß es sich in eurem Fall nur um ein Exzem handelte.
Nein eben nicht, hatte zwei Meinungen geholt weil ich sonst nicht mit Kortison cremen wollte. Aber ob du es nun glaubst oder nicht ist mir eigentlich egal, kann jeder denken wie er gerne möchte ich tus auch *g*. Schönen abend noch, mein Tag war zu anstrengend um drüber zu diskutieren ;-)
Ich habe selber Neuro seit ich 12 bin und es ist definitiv nicht heilbar wenn man schön Kortison cremt. Grad das macht den Schub oft noch schlimmer. Man muss immer mal die Creme wechseln, testen was hilft und was nicht, auch schauen ob eventuell Nahrungsmittel den Schub verschlimmern. Wie alt ist das Kind denn!? Meine hatte schlimm Babyakne die echt aussah wie gaaanz trockne Haut, fast Neuroartig und es war auch nichts"schlimmes". Versuche dich gut zu informieren, suche Gleichgesinnte, klar ist die Krankheit nicht schön, aber man lernt damit zu leben. Es besteht aber grad bei Babys die Chance, das es mit der Pupertät verschwindet(bei mir ist es in den Schwangerschaften immer weg gegangen und nun geht grad der große Schub langsam vorbei).
Danke euch allen für die schnellen Antworten. Zumindest gibt’s es anscheinend wirklich Fälle bei denen es nach 6 Monaten weg war, bei anderen nach drei Jahren. Ich kriege nur Panik wenn ich daran denke, dass wir jetzt die nächsten Jahre nur mit einkremen verbringen werden. Frage an die die mehrere Jahre damit zu kämpfen hatten- wie intensiv ist die Behandlung? Wie schränkt das einen im Leben ein? Ich kenne keinen der Neurodermitis hatte oder hat, deswegen macht es mir so große Angst. Habe nur mal eine Reportage drüber gesehen und da wurde das so dargestellt als ob man die nächsten Jahre nur damit verbringt um irgendwo irgendwas einzukremen und ständig drauf zu achten was man isst und wie und mit was man badet usw. Bin total verunsichert und verängstigt. LG Natik
Das kommt ganz drauf an ob man auch noch andere Allergien hat etc. Man sollte nur 100% Baumwolle tragen, die Wäsche sollte weich sein also Weichspühler nehmen wenns vertragen wird. Auf keinen Fall Wolle. Schübe kann z.B. Milch, Fruchtsäuren oder viel Süßes auslösen, ist bei jedem anders. Ja, man muss die Haut schon pflegen, aber man kann das abends gut als Abendritual einbauen. Ob man mehr cremen muss, findet man schnell heraus. Sollte das Baby viel kratzen, Fingernägel kurz halten und Strümpfchen drüber. Ich hab ja Neuro und es ist nicht toll wenn der Schub richtig derb ist. Es juckt ständig, man muss ständig cremen und man muss echt sehr drüber stehen wenn auch das Gesicht betroffen ist. Mit den Jahren lernt man das. Hoffe mal bei Euch wird es so schlimm nicht.
ich hab selber neurodermitis, als baby und kind wars echt schlimm, aber zu meiner zeit gabs auch noch keine so guten behandlungsmethoden wie heute. aber: bis auf die tatsache, dass ich in der grundschule im sommer keine sandalen anziehen wollte, weil ich die fragerei satt war (ich hatte das ganz schlimm an den füßen), hatte ich keine einschränkungen. ich würde neuro als lästiges übel, aber nicht als weltuntergang beschreiben. es gibt schlimmere krankheiten. mit der pubertät wurde es besser, seit geburt des ersten kindes hab ich außer zu den jahreszeitenwechseln (v.a. frühjahr und herbst) kaum noch probleme. ich wechsel alle paar monate meine cremes, nehme ein sensitiv duschgel (alles von alverde, DM) und habe für akutfälle immer eine leichte cortisoncreme im haus. sohn hatte auch als baby probleme, er hat auch sehr trockene haut, wir haben mal bei sehr schlimmen ekzemen eine cortisoncreme auf anraten des arztes verwendet, dann aber rausgefunden, dass er auf hühnerei besonders kratzig reagiert. jetzt ist er 4 und hat (ohne ein) keine probleme kein stress, cool bleiben und sich informieren ist das beste für dich und dein kind - denn stress ist mit ein auslöser für ND-schübe LG
Danke euch allen für die beruhigende Worte! Habe mittlerweile von Bekannten erfrahren dass ihr Baby vor 4 Wochen auch so etwas hatte und dank der Crems fast wieder alles weg ist. Habe auch viel im Internet nachgeschlagen und anscheinend gibts es wie bei der Gelbsucht ein Unterschied zw. Erwachsenen Gelbsucht und Neugeborenen Gelbsucht (das hatte unser nähmlich auch nach der Geburt) so auch zw Neurodermitis und Baby-Neurodermitis, das ertse ist eher unheilbar aber bei Baby-Neurodermitis besteht eine 70% Chance, dass es innerhalb der nächsten 0,5 bis 3 Jahre geheilt werden kann. Hoffen wir es mal das wir zu den Glücklichen gehören.... LG Natik PS: bin froh dass zu jeder Zeit man hier Leute zum Reden findet.
Ich freue mich Ihnen anliegend eine Einladung zu unserer Info-Veranstaltung in Landau bei Karlsruhe zu übermitteln. Bei schweren Fällen von Neurodermitis bringen die übliche Behandlungsmethoden oft wenig oder nur kurzzeitigen Erfolg. Dies führt häufig zu einer sehr schwierigen Situation für die betroffenen Kinder und Eltern. Die Siemens Betriebskrankenkasse (SBK) hat sich deshalb entschieden, neue und besonders schonende Behandlungsformen zu unterstützen, die aktuell noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen worden sind. Die SBK übernimmt deshalb seit einiger Zeit die Kosten für die Behandlung DermoDyne Lichtimpfung bei schwerer Neurodermitis. Da viele Versicherte sehr gute Erfahrungen damit gemacht haben, unterstützt die SBK ein Projekt der Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz und der Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V, in dem die Wirksamkeit der DermoDyne Behandlung bei Kindern mit schwerer Neurodermitis wissenschaftlich untersucht wird. Hierüber können Sie sich in Landau vor Ort aus 1. Hand informieren. Mit freundlichen Grüssen Sabine Hawran Vorsitzende Fon 030-57705654-0 Fax 030-57705654-9 info@hautsache-kind.de www.hautsache-kind.de "Ein Leben ohne Neurodermitis und Psoriasis" - Infoveranstaltung der Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V. Einladung zur Infoveranstaltung der Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V. (mit Gründung der Regionalgruppe Landau und Pfalz) Am 10.11.2011 von 19.00 Uhr bis ca. 20.00 Uhr Pfarramt Heilig Kreuz (neben der Kirche) Augustinergasse 1, 76829 Landau in der Pfalz Hautsache Kind e.V. ist eine Selbsthilfegruppe Betroffener bzw. Eltern schwer erkrankter Kinder mit den Krankheiten Neurodermitis und Psoriasis. Auch im Jahre 2011 bestehen noch große Behandlungsdefizite besonders bei Kindern mit schwerem Krankheitsverlauf. Nach unseren Erfahrungen werden Betroffene mit ihrem Schicksal oft allein gelassen und neue, Erfolg versprechende Therapieansätze nicht ausreichend unterstützt. Im Rahmen der Infoveranstaltung möchten wir anderen Betroffene mit unseren Erfahrungen helfen und insbesondere eine Initiative vorstellen, die wir gemeinsam mit der Siemens BKK zur konkreten Verbesserung der Situation betroffener Kinder und ihrer Familien ins Leben gerufen haben: die Behandlung von Kindern mit therapie-resistenter Neurodermitis und Psoriasis durch die DermoDyne® - Lichtimpfung®, d.h. mit langwelligem sichtbarem Blaulicht (http://de.wikipedia.org/wiki/UV-Licht-freie_Phototherapie). Profitieren Sie von unseren eigenen leidvollen Erfahrungen und informieren Sie sich, wie Sie Ihre Situation oder die Situation Ihres Kindes verbessern können. Melden Sie sich zur Infoveranstaltung an. Programm Klaus Fritz, Dr. med., assoc. Prof(Ro) Hautärzte und Laserzentrum Landau. Begrüßung, Einführung, Vortrag „Prinzip der Lichtimpfung und eigene Therapieerfahrungen“ Jan Henrik Wilkens, Dr. med. DermoDyne HealthCare, Ges. für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung "Warum wirkt DermoDyne Blaulicht? Neues zum Wirkmechanismus." Patienten: Betroffene berichten über ihre Erfahrungen mit der Behandlung (u.a. Christian Baum bekannt aus sternTV) Heinz-Ulrich König, Fachgebietsleiter der Siemens BKK, Region-Südwest. "Dermodyne Lichtimpfung bei therapieresistenter Neurodermitis: Ein Projekt der Siemens BKK zur Verbesserung der Versorgung hautkranker Kinder." Sabine Hawran, Vorsitzende von Hautsache Kind e.V. Vortrag „Die Selbsthilfegruppe Hautsache Kind e.V. – Hintergründe und Ziele“; Initiative zur Gründung einer Ortsgruppe in Landau und Pfalz. Besichtigung des DermoDyne Blaulicht-Therapiesystems im Hautärzte und Laserzentrum Landau, Reduitstraße 13 (Entfernung ca.100 m) Bei einem Imbiss besteht zudem die Gelegenheit für ausführliche Gespräche, Fragen und Erfahrungsaustausch. Teilnahme kostenlos. Anmeldung erbeten an: Hautsache Kind e. V. , z. H. Frau Sabine Hawran Telefon: 030-57705654 0 Fax: 030-57705654 9 info@hautsache-kind.de, http://www.hautsache-kind.de oder Hautärzte und Laserzentrum Dr. med. Klaus Fritz Reduitstraße 13, 76829 Landau in der Pfalz, 06341/935035 oder info@lichtklinik-suedwest.de Wer wir sind Wir sind Eltern schwer erkrankter Kinder sowie selbst Betroffene, die sich aufgrund ihrer Erfahrungen - insbesondere mit den Krankheiten Neurodermitis und Schuppenflechte - zusammengeschlossen und am 10.10.2009 den Verein Hautsache Kind e.V. gegründet haben. Wir haben uns zum Ziel gesetzt, die derzeitige Situation von Betroffenen, insbesondere von Kindern, zu verbessern, weil ■ die Krankheit nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern für die ganze Familie eine hohe Belastung darstellt und die Lebensqualität erheblich einschränkt, ■ die bisher üblichen Therapien – insbesondere bei schweren Fällen – kaum dauerhaften Erfolg bringen, ■ die Nebenwirkungen der bisher üblichen Behandlungsmethoden größten Teils massiv sind, ■ neue, Erfolg versprechende Therapieansätze nach unseren bisherigen Erfahrungen nicht ausreichend unterstützt und die Betroffenen oftmals mit ihrem Schicksal allein gelassen werden. Was wir wollen Als Verein Hautsache Kind e.V. haben wir uns zum Ziel gesetzt, Wissenschaft und Forschung zu fördern, um die Behandlungsmöglichkeiten – insbesondere von Neurodermitis und Schuppenflechte bei Kindern – zu verbessern. Wir wollen Betroffenen und deren Angehörigen durch unsere Arbeit helfen. Aufgrund unserer eigenen, leidvollen Erfahrung mit schwerst betroffenen Kindern, engagieren wir uns vor allem dafür, dass die mögliche Wirksamkeit neuer, seriöser und viel versprechender Therapien ernst genommen und untersucht wird. So sollen neue Verfahren, die aufgrund von einzelnen erfolgreich behandelten Patienten aufgefallen sind, geprüft und hinsichtlich ihrer vergleichenden Wirksamkeit mit anderen verfügbaren Therapien untersucht werden. Hierdurch soll die Beurteilungsbasis von Ärzten und Krankenkassen verbessert werden und eine konstruktive Diskussion angestoßen werden. Was wir tun Die Umsetzung der Ziele des Vereins Hautsache Kind e.V. erfolgt in Form von unterschiedlichen Projekten. Projekt Initiative 1.000-Kinder-Studie (IKS 1.000) Neurodermitis ist mit etwa 17 % die häufigste chronische Erkrankung im Kindesalter. Schwer erkrankte Kinder lassen sich häufig durch keine der verfügbaren Behandlungen stabilisieren und sind in ihrer psychischen und sozialen Entwicklung stark eingeschränkt. Neue Veröffentlichungen der Bundesärztekammer zeigen, dass eine gemäß der Leitlinie Neurodermitis der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) entzündungshemmende Behandlung der Kinder z.B. mit Protopic® oder stark wirksamen Kortisonsalben zu einem erhöhten Krebs-(Lymphom) Risiko führen kann. In unserem Projekt – der IKS 1.000 – wollen wir deshalb einen Modellversuch (Vergleich leitliniengerechte Behandlung mit der Lichtimpfung® - einer Therapie mit langwelligem sichtbarem Licht) initiieren und der Frage nachgehen, ob es mit der Lichtimpfung® eine nachhaltig wirksame, nebenwirkungsfreie Behandlungsalternative für Kinder gibt. Bereits vorliegende positive Studiendaten der Lichtimpfung® eröffnen die Perspektive, dass den vielen schwer betroffenen Kindern hier in Zukunft nebenwirkungsfrei - auch durch eine entsprechende Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen - geholfen werden kann.