Eltern2018
Hallo,
Mein Sohn fast fünf Monate und ich habe den Fehler gemacht zu googeln, da er sich noch nicht drehen kann weder auf dem Bauch noch auf den Rücken.
- Nun habe ich das Angelmann Syndrom im Internet gefunden und alle Symptome passen auf ihn.
- Er ist blond, hat blaue tiefliegende Augen, ein spitzes Kinn, einen breiten Mund und tief stehende Ohren, zudem lächelt er viel, besonders, wenn seine Schwester mit ihm spielt. Und er lächelt besonders fremde Menschen an, die in den Kinderwagen schauen. Die sagen immer er sei so feindlich, ich habe jedesmal Angst, weil ich an diese schreckliche Krankheit denken muss.
- Er brabbelt wenig, trinkt fast stündlich an meiner Brust, wird wohl irgendwo nicht satt. Aus einer Flasche geht es auch nicht gut, da trinkt er immer nur höchstens 3-4 x 40 ml und nicht 5x240 ml pro Tag wie auf de Verpackung der Milch steht.
- Auf dem Boden liegend, strampelt er viel und fuchtelt etwas abgehackt und marionettenhaft mit den Arm durch die Gegend, es sagten auch schon, mehrere, er sieht aus wie eine Puppe.
- Zum Nicht drehen ist dazu zu sagen, dass er schon über acht Kilo wiegt und circa 68 cm groß ist.
- Die Kinder Ärztin hat, da er sich noch nicht dreht, die Diagnose Schädigung/ Entwicklungsstörung und eine ZNS-Erkrankung inkl, Rückenmark gestellt und sofort Physiotherapie verschrieben. Also auch mit 4/1/2 Monaten eine Entwicklungsschädigung/-störung, obwohl sich Kinder ja auch später erst drehen könnten. Hat mich sehr verunsichert, diese krasse Diagnose.
-Ich bin nun sehr verzweifelt und habe Angst, dass er geistig behindert ist und dieses Angelman Syndrom hat. Kia konnte es nicht ausschließen.
—Wie kann man eine geistige Behinderung ausschließen oder diesen gendefekt?
—-Hatte noch jemand diese Symptome bei seinem Kind und das Kind hat trotzdem kein Gendefekt oder ist geistig behindert?
Erst mal fühl dich gedrückt, Einen gen defekt kann man nur ausschließen oder bestätigen wenn man eine gen Analyse macht ( sowas wird in Unikliniken zb gemacht) oder durch ein eeg da diese Kinder wohl auffällige hirnströme haben ( die endgültige Diagnose geht aber nur durch die genanlyse)
Hallo die hirnströme können auffällig sein müssen aber nicht! Unser eeg im Alter von 5 Monaten war komplett unauffällig
Also erst einmal: Dass ein Kind sich mit 5 Monaten nicht drehen kann, ist in keiner Weise pathologisch! Die Norm liegt zwischen dem 3. und 7. Monat. Meiner hat auch erst am Ende seines 6. Lebensmonat angefangen, sich zu drehen. Und die Kinderärztin hat alleine am Fakt, dass er sich noch nicht drehen kann, diese krasse Diagnose gestellt? Wenn das der einzige Grund für die Diagnose ist, würde ich mir ganz schnell einen anderen KiA suchen oder zumindest eine Zweitmeinung holen. Zum Angelman Syndrom: Das ist super selten und kann in diesem Alter noch gar nicht diagnostiziert werden (auch die Aussage der KiÄ, dass sie es nicht ausschließen kann, ist für mich ein Grund, den KiA zu wechseln; faktisch ist das zwar richtig, aber die richtige Antwort wäre das gewesen, was ich gerade geschrieben habe). Eine Diagnostik ist frühestens mit 1 Jahr möglich. Die meisten Fälle werden zwischen dem 3. und 7. Lebensjahr diagnostiziert. Das hat den Grund, weil die Symptome eben nicht spezifisch sind, sondern eben auch bei völlig gesunden Kindern vorkommen. 100%ige Sicherheit bietet nur ein Gentest, aber den wird in dem Alter aus oben genannten Gründen niemand anregen. Mein Tipp: Versuch runterzukommen und such dir einen anderen Kinderarzt, der es versteht, die Eltern seiner Patienten nicht unnötig zu verunsichern.
Ich muss dir klar widersprechen die Diagnose wäre sogar in der Schwangerschaft schon möglich zu stellen. Wir haben sie seit unswr Sohn 6 Monate alt ist! Genetisch gesichert! LG
Was du beschreibst hört sich für mich nach ein normalen Baby an... Jeder entwickelt sich anders, dass drehen kommt sicher noch. Mit den alle anlachen hört sich sehr aufgeweckt an...
Der Meilenstein Drehen ist doch erst mit 8 Monaten fällig. Mein Sohn hat sich mit 7 Monaten das erste mal gedreht. Er war auch so ein Brocken. Mein Sohn hat von meiner Schulter aus immer Leute angelächelt. Bisher ist bei ihm nix derart bekannt. Ich meine hier in den Monatsforen gab es im September 2021 einen Fall von Angelman und die haben es recht früh festgestellt. Kannst ja mal nach ihren Erfahrungen schauen. Ich würde die Ärztin nochmal fragen, woran sie es festgemacht hat und mir ggf noch eine zweite Meinung einholen.
Das hast du genau richtig gesehen. Ich bin die September 21 Mama mit dem kleinen Jungen mit Angelman Syndrom. Und wir haben uns inzwischen ganz gut mit der Krankheit aragiert
Das hast du genau richtig gesehen. Ich bin die September 21 Mama mit dem kleinen Jungen mit Angelman Syndrom. Und wir haben uns inzwischen ganz gut mit der Krankheit aragiert
Ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an, deine Kia ist das Problem, nicht dein Baby. Physio kann man machen, schadet nie, aber mit allgemeinen Symptomen irgendwelche schwerwiegenden Krankheiten zu diagnostizieren ist schon sehr schräg. Dein Baby ist relativ schwer, von daher müssen die Muskeln halt noch ein bisschen trainieren, bis die Kraft reicht. Mein Zwerg (17 Monate) ist im übrigen auch blond, lächelt jeden an, konnte sich mit 5 Monaten nur auf den Rücken drehen (er hat bauchlage gehasst, die Motivation war also groß) - und das leider nur unphysiologisch und nicht mit dem korrekten bewegungsmuster. Mit 6 Monaten war drehen dann kein Problem mehr, mit 7 Monaten 4 füssler und freies sitzen, mit 8 überall hochziehen und krabbeln und mit 11 Monaten dann freies Laufen - sprich er ist total durchgestartet. Das muss bei euch nicht passieren, ich will damit nur sagen, dass es Gründe für die offiziellen "von-bis" Fenster gibt und solange das Kind annähernd da drin ist, ist Panik total fehl am Platz.
Hallo
Also erst mal durch atmen.
Dein Baby ist 5 Monate. Es muss sich nicht drehen können !
Beide meien Babys haben immer alle angelacht
Meike große damals als sie eghej konnte mit 1 Jahr wäre mit jedem mit gegangen und sie ist ein normales Kind nun mit knapp 5 Jahre .
Sie hat soch nit 7 Monate gedreht, nit 9 Monate hingesetzt und mit 1 Jahr gegangen, nie gekrabbelt.
Mein Sohn nun ist 3,5 Monate und dreht sich ein er 3 Monate ist vom Rücken auf den bauch ohne pause.
Er lacht seine Schwester immer an er hinmelt sie an.
Also du siehst die Entwicklung bist bei jedem anders .
Ein gen defekt muss man untersuchen das kann man so nicht sagen . Aber ich würde nix mehr googeln deinem Kind zeit lassen. Jeder hat sein Tempo. Wenn er immer wieder was neues kann ist alles gut. Wann was ist egal
Alles gute
Hm, also ehrlich gesagt: bis zur Diagnose, die du beschrieben hast, fand ich, dein Kind klingt vollkommen normal wie ein kleines Baby halt :) Was es mit der Diagnose hat, kann ich nicht sagen, aber alles andere ist in Ordnung, da würde ich erstmal abwarten. Manche Babys brauchen einfach etwas länger
Also da fehlen mir insgesamt die Worte
Bei einem Kind das sich in dem Alter noch nicht dreht direkt von einer Schädigung des ZNS auszugehen
Natürlich bin ich kein Facharzt, sondern nur eine Mutter die hier mitliest, wenn eine Ärztin so eine Diagnose stellt wird sie wohl noch andere Anhaltspunkte haben als nur das "nicht drehen"
Hat sie dich denn mal zum Neuropädiater o.ä. überwiesen? Man kann ja nicht einfach sagen dass ein Kind behindert ist und dann gibt es halt Physio und sonst nix, da muss doch mal tiefergehend geguckt werden.
Würde mir dringend eine zweite Meinung einholen und auch mal beim nächstgelegenen SPZ anrufen für einen Termin.
Hallo meine liebe Ich antworte dir als Mama eines kleinen Jungen mit dem Angelman Sydrome. Wir haben die genetische Sicherheit mit 6 Monaten bekommen! Wobei von Anfang an gesagt wurde mit ihm stimmt was nicht. Ja die Diagnose is nicht ohne aber wir wachsen mit unserem Sohn hinein. Und es gibt einen phantastischen Verein (eher eine grosse Familie) Infos findest du unter: www.angeman.de Nur eine Blutabnahme und eine Genetische Untersuchung können das bestätigen oder ausschließen. Gibt es bei euch ein spz ? Ich schreibe gerne mit dir Privat wenn du das möchtest! LG
Und bitte mache dir nicht so viele Gedanken Jedes Kind entwickelt sich in seiner Geschwindigkeit auch ohne einen schwerwiegenden defekt. Schaue regelmäßig mit deinem Kinderarzt drauf, und wenn du magst hole dir eine 2te Meinung vom SPZ! Zu Angelman Syndrome gehört so vieles mehr als das von dir beschriebene! Auch trinkt jedes Kind unterschiedlich sie holen sich was sie brauchen! Physiotherapie ist auf jeden Fall eine Unterstützung für dein Kind! Mache dir bitte nicht so riesen Gedanken LG
Hallo! Dein Post ist zwar schon eine weile her aber ich hoffe du liest es trotzdem. Du sagst AS wurde bei deinem Kind schon früh festgestellt weil es hieß es stimmt was nicht. Was war das? Meine Tochter ist 8 Wochen und streckt seit sie 4 Wochen ist ständig ihre Zunge raus also richtig weit zum Teil bis unters Kinn. Außerdem hat zeitgleich sabbern eingesetzt, so kleine Spuckebläschen vorm Mund. Eine Trink- und Saugschwäche hat sie auch, verliert ständig den Schnuller und dockt nicht gut an die Brust an deswegen geben wir die Flasche. Spucken tut sie leider auch extrem viel und der Kinderarzt hat bei der U3 festgestellt dass Ihre Muskulatur im Oberkörper noch etwas schwach ist aber glaubt es verwächst sich. Eigentlich passt vieles auf Angelman deswegen habe ich so eine Angst. Was waren bei euch die frühen Symptome? Danke und VG
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