Mitglied inaktiv
Morgen Karfreitag 14.10h im ersten Mondscheinkinder für alle die es interesiert. Ist allerdings keine Reportage wie ich dachte ( hab ich mal vor 2 Jahren gesehen sondern ein Drama) aber sicher interesant. liebe Grüße Johanna
wann ? wo ? wie lange ???
Fachbegriff: Xeroderma pigmentosum (oder synonym Melanosis lenticularis progressiva, auch Mondscheinkrankheit oder Lichtschrumpfhaut, kurz XP) ist eine Hautkrankheit, die auf einem genetischen Defekt beruht. Sie ist eine sehr seltene Krankheit, regional unterschiedlich liegt die Häufigkeit zwischen 1:40.000 (Japan) und 1:250.000 (USA); in den USA leben ungefähr 250 Menschen mit dokumentierter X.p., in Deutschland etwa 50, die meisten davon sind Kinder. Die Lebenserwartung dieser Patienten ist unbehandelt gering, in der Regel sterben sie im ersten Lebensjahrzehnt. zumeist an Hautkrebs da der Hautfarbstoff Melanin ( u.a.) fehlt) Da die Betroffenen das Sonnenlicht meiden müssen und, wie erwähnt, in der Mehrheit Kinder sind, existiert der umgangssprachliche Begriff Mondscheinkinder für die Betroffenen. D.h diese Kinder können im Prinzip nur zum Spielen raus wenns Nacht wird, bei Sonne nur raus mit Austronautenschutzanzug. Die Whg. so gut wie nur mögl. abdunkeln, denn jeder Sonnenstrahl kann sofort bösartigen Hautkrebs auslösen. Hab mal eine Reportage dazu gesehen und das war nicht nur interessant sondern traurig erschrekend. Auch wenn es nicht viele davon gibt. liebe Grüße johanna
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Soviel ich weis hatte H. Kohl eine sehr schwere Form der Migräne, die absolut heftig auf Licht egal was für Licht reagierte und deshalb immer in verdunkelten Räumen lebte. Aber bei ihr war es kein Gendeffekt Kp ist eine rezzesiv vererbbare Erkrankung und die Kinder werden selten älter als 10/15. Der Älteste Detsche ist 21!!! liebe Grüße johanna
ich glaube ich werde das schauen.
....dann weiss man wieder wie gut man´s selber hat, allein nur wenn man in der Sonne liegen kann. Nicht dass ich das irgendjmd. wünschen möchte , aber es muss schlimm sein. liebe Grüße Johanna