Hallo, Ich war gerade in oben genannter Klinik für 2 Wochen mit meiner 3,5J alten Tochter. Ich schreibe, damit andere Betroffene über die Suchfunktion schnell zu einem Erfahrungsbericht kommen. Meine Tochter hat als Vorerkrankung das DiGeorge Syndrom. Die Klinik ist verdammt gut! Alle Fachbereiche (von Ergo bis zum Oberarzt) sind alle miteinander vernetzt. Alle Aufklärungsgespräche waren gut von "medizindeutsch" in "normaldeutsch" übersetzt. Grundsätzlich wurde sich viel Zeit gelassen, niemals gab es ein "schnell, schnell". Wenn ich zu einer der Elterninfoveranstaltungen (3x die Woche gab es Schulungen für die Eltern für unterschiedliche Aspekte der Erkrankung) wollte, wurde das Kind a)betreut, b)auch zu Therapieeinheiten gebracht. Alles in allem hatten wir eine gute Zeit und meiner Tochter geht es nach der Zeit sehr viel besser!
von Phila83 am 01.11.2023, 15:17
Der Hand geht es schon viel besser! Die Streckung ist aber noch nicht wieder voll möglich. Da arbeiten wir jetzt mit der Physio und Zuhause dran. Zudem hat sie von der dortigen Ergotherapeutin eine Schiene für die Nacht angepasst gekriegt. Damit werden die Finger langsam in die Streckung gebracht.
Es war zudem nicht nur die rechte Hand betroffen, sondern auch die linke und beide Knie.
Ihr wurde unter Narkose Kortison in die Gelenke gespritzt. Beim Abschlussultraschall waren keine Entzündungen mehr zu sehen. Lediglich ein paar Ergüsse. Da braucht der Körper noch etwas diese abzutragen.
Die Medikation (Ibu+MTX) läuft. In 3 Monaten müssen wir wieder für ein paar Nächte zur Kontrolle einchecken.
Toitoitoi!