Anne94Mama
Guten Tag, Mein Sohn ist aktuell 20 Monate alt. Er kann sich auf den Bauch drehen, wenn die Unterlage weich genug ist, dreht er sich auch zurück auf den Rücken. Wenn wir ihn hinsetzen, sitzt er ziemlich sicher. Er versteht keine Aufforderungen oder redet selbst. Dafür ist er ein wahnsinnig freudiges Kind. Mit 6 Monaten begann Bobath bis er 16 Monate alt war. Minimale Erfolge erkennbar. Muskelhypotonie vermutet, was die Neuropädiatrie ausschließ. Mit 13 Monaten begannen die Untersuchungen in der Neuropädiatrie, wo leider kein Grund für seinen Entwicklungsstand gefunden wurde. Keine Stoffwechselerkrankung (wobei Aufgälligkeiten gefunden wurden und dann wieder ausgeschlossen), MRT unauffällig, aber nicht komplett durchgeführt. Genetik normal. Der genetische Vergleich von uns Eltern steht noch aus. Mit 17 Monaten wurde eine globale Entwicklungsverzögerung im SPZ festgestellt. Seitdem wir er nach dem Pörnbacher Therapiekonzept gefördert . Erste Erfolge sind in seiner Motorik zu erkennen. Er isst gerne und ausgewogen. Zunächst wurde er voll gestillt und hat schnell zugenommen und wurde davon immer satt. Mit 6 Monaten war Beikoststart, welche ich selber nach Rezept gekocht habe. Es wurden regelmäßig Fleisch-, Fisch- und vegetarische Gerichte gegessen. Mit 15 Monaten war er an dem Stillen nicht mehr so interessiert, also wurde es beendet.
Liebe A., es ist gut zu hören, dass Sie offensichtlich in sehr guter kinderärztlicher Betreuung sind und alles getan wurde, um auch mit entsprechenden Untersuchungen den besten Weg zu finden, wie man Ihren Sohn in seiner ganz eigenen Entwicklung unterstützen kann. Das und Ihre Liebe und Fürsorge sind die wichtigsten Dinge, um ihm und Ihnen ein erfülltes Leben zu ermöglichen. So schwer es auch fallen mag, für sein "Anderssein" bisher keine Erklärung zu haben. Leider hat auch die moderne Medizin hier ihre Grenzen. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und dazu auch viel Freude mit und an Ihrem Sohn Alles Gute!
User-1721826469
Hallo Anne, ich würde mal einen Beitrag im Forum von Rehakids stellen. Vielleicht fällt da jemandem noch was ein, oder hat Tipps, oder Erfahrungen. Alles Gute euch.
Anne94Mama
Hallo Ellianna, ich hatte im Forum "chronisch kranke oder behinderte Kinder" gestellt. "Rehakids" finde ich gar nicht.
Anne94Mama
Hallo Ellianna, ich hatte im Forum "chronisch kranke oder behinderte Kinder" gestellt. "Rehakids" finde ich gar nicht.
Cpt_Elli
Das ist eine separate Plattform, URL: rehakids.de.
lw87
Da du das besonders freudige Temperament deines Kindes beschrieben hast, hat mich vage auch an das Angelmann-Syndrom denken lassen (da wir dies einmal im Bekanntenkreis haben; ich habe natürlich keinerlei fachliche Expertise diesbezüglich!). Du hattest ja geschrieben, dass eine genetische Untersuchung unauffällig war. Diesbezüglich fand ich interessant, was auf der Seite https://angelman.de/das-syndrom/diagnostik/ geschrieben wird: "Mit Hilfe der oben genannten genetischen Tests wird die Verdachtsdiagnose bestätigt. Ein unauffälliger Test schließt ein Angelman-Syndrom aber nicht unbedingt aus, da bei einem kleinen Teil der Patienten eine unbekannte Ursache vorliegen kann. Differentialdiagnostisch sollte an Erkrankungen gedacht werden, die klinisch stark mit dem Angelman-Syndrom überlappen." Völlig unabhängig davon wäre auch eine "statistische" Erklärung möglich: wenn man annimmt, dass die Entwicklungsverläufe normal entwickelter Kinder auf einer z.B. (Normal)verteilung modelliert werden können, wird es immer auch Kinder "ganz am Ende" der Kurve geben, also sehr spät entwicket und trotzdem alles völlig normal. Vielleicht ist dieser Gedanke auch hilfreich. Herzliche Grüße & alles Gute für die weitere Suche / Recherche.
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