Aschenputtel16
Bei meinem Kind 16 Monate wurde nun ein Naevus Sebaceus entfernt. Mein Kind hat am Gesäß 4 über 5mm Café au laut Flecken und am Bauch sowie am Armgelenk jeweils 2 kleine leichte Flecken! Wir waren in Tübingen zur Kontrolle bezüglich NF, die Ärztin meinte das das Kind super entwickelt ist und keinerlei Auffälligkeiten hat sie würde 3 als typische Flecken über 5mm bezeichnen! Nun habe ich den Arztbericht erhalten der das auch bestätigt aber empfiehlt jedes Jahr neurologisch, augenärztlich und sonogaphisch abklären zu lassen! Wir haben auch einen Blutgentest auf NF1/2 machen lassen der ohne Befund war! wie würden Sie das einschätzen! Gibt es einen Zusammenhang zwischen Naevus Sebaceus und NF? Falls nicht, schätze ich es als sehr unwahrscheinlich ein dass wir zwei relativ seltene Krankheiten haben. Haben auch gesunde Menschen/Kinder 6 Flecken in verschiedenen Größen? Und würden Sie es ohne weitere Merkmale tatsächlich jedes Jahr Untersuchen lassen? Vielen lieben Dank!
Guten Morgen, ich möchte Sie sehr darin bestärken, die Empfehlungen der Tübinger Kollegen zu nutzen. Die Universität Tübingen ist ein nationaler Leuchtturm, was die Erkennung seltener Erkrankungen angeht und das Zentrum für die NF! Mehr geht nicht! Man kann sehr dankbar sein, dass wir in Deutschland diese Möglichkeiten der Expertise für unsere Kinder haben.
Aschenputtel16
Da haben Sie vollkommen recht und ich bin hier auch sehr dankbar! Dennoch verstehe ich nicht den Zusammenhang zwischen alles in Ordnung und es gibt keinen Anlass + negative Test und wir kontrollieren aber trotzdem jedes Jahr!
Wenn ich etwas nicht verstehe, dann würde ich noch einmal nachfragen und das würde ich Ihnen auch empfehlen. Sie sollten ja eine Sicherheit haben und die Voraussetzung dafür ist, dass man alles verstanden hat. Entweder noch einmal mit Ihrem Kinderarzt vor Ort oder mit den Kollegen in Tübingen sprechen oder telefonieren. Beste Grüße und gesunde Jahreswende
Aschenputtel16
Hallo Frau Radke, noch eine Frage, stimmt es dass es meistens eine Krankheit ist sobald es 6 Flecken sind oder gibt es viele Kinder mit mehreren Hauterscheinungen? Laut Tübingen sind es 3 typische Flecken, zählen dann die anderen nicht zu den 6? Wie sicher ist der Test? Vielen Dank!
Der Verdacht besteht, wenn 6 Milchkaffee artige Flecken über 5mm vorhanden sind. Zu dem Test kann ich mich nicht äußern, das ist spezielle Genetik.