Silliviana
Guten Tag, ich habe eine 7 Monate alte Tochter, die heute die Diagnose Mastozytose erhalten hat. Begonnen hat alles mit 2 roten Flecken (ohne Erhebung) am Oberschenkel. Nach und nach folgten immer mehr solcher Flecken von wenigen Millimetern bis ca. 1 cm Größe teilweise ohne Ergebung einfach nur rote oder bräunliche Flecken, teilweise eher trockene Flecken und teilweise Bläschen. Da meine Kinderärztin nicht sagen konnte was es ist, schickte sie mich zum Hautarzt. Dieser sah sich die Flecken an, erklärte nach einem gesehenen Fleck sofort, dass er bereits eine Vermutung hätte, die er mehr und mehr in Verdacht hatte, als er sich auch die anderen Flecken ansah. Er betrachtete sie mit einer Lupe und kratzte an drei dieser Flecken. Nach einer kurzen Wartezeit sah er sich die Flecken erneut an. Sie waren nun deutlicher gerötet und angeschwollen. Dann erklärte er, dass sich sein Verdacht nun bestätigt hätte, es sei sicher eine Mastozytose. Als weitere Schritte riet er mir, mich mit ihr stationär in eine Klinik zu begeben, um dort diagnostisch abklären zu lassen, ob diese nur die Haut oder auch auf Organe betrifft. Dort würde ein Ultraschall, vermutlich aber auch eine Knochenmarkbiopsie gemacht. Sehr viel mehr habe ich nicht erfahren, ich stellte noch ein paar Fragen, doch wirklich aufgeklärt fühle ich mich gerade nicht und daher bin ich nun sehr verunsichert und habe Sorge und Angst was das nun für meine Tochter bedeutet. Soll ich mir eine weitere Meinung einholen oder mich wirklich stationär begeben? Meine Tochter hat bereits viele Arztbesuche und einen stationären Aufenthalt in einer Kinderklinik hinter sich (wegen anderen Dingen) und jeder dieser Besuche bedeutet für sie einen enormen Stress. Sie hasst es von anderen Menschen angefasst zu werden und reagiert schon massiv darauf, wenn ich sie nur auf eine Liege oder Ähnliches ablege. Ich hoffe Sie können mir einen guten Rat geben, wie es weiter gehen sollte/muss und mir vielleicht auch meine Angst nehmen, was diese Diagnose nun für meine Tochter bedeutet. Und sollten Sie mir raten, mich wirklich mit ihr zur Diagnostik zu begeben, hoffe ich, Sie können mir eine Empfehlung zu einer geeigneten Klinik oder einem Facharzt geben. Wir wohnen in NRW, im Hochsauerlandkreis. Ich hätte auch, falls hilfreich, einige Bilder der Flecken. Viele liebe Grüße
Guten Tag, der Kollege hat zwar die korrekte Diagnose gestellt, aber seine Aussagen zum Vorgehen sind falsch. Eine weitere Abklärung ist im Kindesalter nicht notwendig, da die Erkrankung mehrheitlich bis zum 12. Lebensjahr von selbst abheilen wird (anders als im Erwachsenenalter). Maximal ist eine Bestimmung der Serumtryptase noch sinnvoll. Falls diese erhöht sein sollte, können Sie mich geren nochmals kontaktieren. Ist diese aber in Ordnung ist keine weitere Diagnostik notwendig.
Silliviana
Guten Morgen Prof. Dr. med. Dietrich Abeck, vielen Dank für Ihre Antwort. Das beruhigt mich ungemein. Wie schnell sollten wir den Serumtryptasewert meiner Tochter bestimmen lassen und in welchen Abständen wäre eine Kontrolle erforderlich? Können Sie mir auch sagen, wie es sich bezüglich der Punkte auf der Haut verhalten wird? Werden diese definitiv mehr oder kann es hier zu einem Stillstand kommen und falls ja, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit dazu? Und in wieweit verschwinden diese mit der Zeit wieder? Liebe Grüße Silvana Bönner
Die Bestimmung der Tryptase eilt nicht. Das Neuauftreten verlangsamt sich mit zunehmenden Alter. Man geht von einer vollständigen Abheilung bis zum 12. Lebensjahr aus!