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Hallo Herr Prof. Dr. Radke, Unser Kind ist in der 26. SSW (760g) per Kaiserschnitt zur Welt gekommen. Es wurde 10 Tage nach der Geburt (Mitte Mai) eine NEC diagnostiziert und daraufhin ein zusammenhängender Teil des Dünndarms entfernt. Die genaue Restdarmlänge kenne ich nicht, aber es heisst sie bewege sich in einem Grenzbereich. Die Rückverlegung der 2 Stomata erfolgte vor rund 4 Wochen. Aktuell ist die orale Nahrung (Muttermilch) bei 240ml gedeckelt. In den letzten 5 Tagen hat unser Kind deutlich gezeigt,dass sie mehr möchte. Sie schreit und züngelt nach der Mahlzeit jeweils weiter. Sie darf aber nicht mehr bekommen. Unserer Info nach wird sie aktuell mit 50% oraler und 50% paranetaraler Nahrung ernährt. Der Stuhl ist cremig bis breiig, aktuell noch mehr cremig. Er ist nicht wässrig und versickert nicht in der Windel. Die Farbe finden alle ok. Die Stoma-Rückverlegung geschah bei 2.5kg, heute, knapp 4 Wochen später wiegt sie 3.7kg. Sie hat aktuell einen ZVK, der jedoch bereits seit 50 Tagen liegt und möglicherweise zeitnah entfernt werden muss. Obwohl uns in der vergangenen Woche in Gesprächen mit der leitenden Oberärztin sowie bei der Chefarzt-Visite ein "vorsichtig optimistisches" Bild zur Entwicklung/zu Paulas Gedeihen vermittelt wurde, wird von unterschiedlichem Personal das Thema Dauervenenkatheter angesprochen. Ein Gastroentologe wurde diese Woche hinzugezogen, der nun sagte er habe Sorge dass unser Kind den Broviac Katheter eh später brauche. Auf die Frage worauf sich diese Sorge begründe konnte er keine Antwort geben. Er sagte dann auch es kann auch sein dass der Katheter bei Entlassung schon entfernt bekäme. Wir können nicht nachvollziehen warum man den ZVK nun gleich durch einen Broviac Katheter ablösen möchte, ohne zuvor auszuprobieren ob sie a) mehr orale Nahrung verträgt und b) ob sie bereits ohne weniger Nahrung über die Vene auskommt. Zumal uns im Vorwege und auch zuletzt letzte Woche noch gesagt wurde, dass diese beiden Schritte die nächsten seien. Wäre es nicht naheliegend erst einmal zu testen ob sie mehr Nahrung verträgt und ob sie ohne bzw. mit weniger Nahrung über die Vene auskommt? Ich meine ein Broviac Katheter sind ja 2 gesicherte chirurgische Eingriffe. Wir würden uns niemals dagegen sperren wenn man uns eine nachvollziehbare Begründung & medizinische Notwendigkeit erläutern könnte. Aktuell tut man dies aber nicht und berät sich nun mit Kollegen einer anderen Klinik über die nächsten Schritte. Herzliche Grüße & vielen Dank
Das ist natürlich ein sehr komplexes Thema, zu dem man mehr Einzelheiten kennen müsste. Aber grundsätzlich sehe ich keinen Grund, nicht lnagsam zu steigern, um zu sehen, was oral möglich ist. Wenn eine parenterale Therapie notwendig ist, ist eine Broviac-Katheter eine gute Lösung. Zusätzlich kann man dann mit einem Medikament (Revestive) behandeln, das langfristig die Menge an parenteraler Ernährung reduzieren hilft. Kinder mit einem Kurzdarmsynsdrom sollten von Kolleg/innen mit besonders viel Erfahrung auf diesem Gebiet betreut werden. Gruss S. Wirth
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