Elternforum Schwanger mit 35 plus

nochmal: spina bifida und andere Behinderungen

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Liebe Frauen, nun möchte ich das Thema nochmals aufgreifen. Aus eigenem Anlaß: Der Bruder meines Freundes ist 36 Jahre und sitzt zeitlebens wegen Spina bifida im Rolli. Von daher ist die Möglichkeit, daß unsere Kind diese Behinderung haben könnte relativ hoch. Dazu kommt mein Alter. Außerdem sind mein Freund und ich beide hochgradig hörgeschädigt. Diese Behinderung haben wir jedoch beide in der Kindheit erworben, ist nicht angeboren. Davon abgesehen wäre es für uns kein Problem, ein gehörloses Kind zu bekommen. Ebenso könnte ich, glaube ich, mit Down Syndrom klarkommen. Aber Spina bifida ist so schwer einzuschätzen für mich. Wenn man selbst eine Behinderung hat und sie für sich akzepiert und angenommen hat, bekommt man eine andere Einstellung zum Leben und zu Menschen mit Behinderungen. Vielleicht ist das auch der Grund, warum ich selbst erst jetzt so spät Mutter werde. Denn dieser Prozeß braucht viel Zeit für persönliche Entwicklung.... Bei der Diagnostik bin ich unsicher, wie weit ich da gehen würde. Klar ist für mich, daß ich keine FU will! Aber was ist, wenn die Ultraschallfeindiagnostik eine Behinderung feststellt? Ich meine, was bringt mir das? Eine Abtreibung käme für mich nicht in Frage! Ich hätte halt nur die Gewissheit oder Ungewißheit, ob oder daß das Kind eine Behinderung hat oder nicht. Wenn ja, würde ich mir trotz positiver Grundeinstellung für den Rest der SS einen Kopf über das Ausmaß der Behinderung machen. Wenn nicht, könnte ich die restliche SS glücklich genießen. Und trotzdem verbleibt immer ein Restrisiko. Ich bin da etwas irritiert, weil ich auch Freitag wieder Termin beim FA habe und das Thema ansprechen möchte. Wenn ich alle Untersuchungen komplett ablehne, wird mich diese Sorge während der SS immer wieder mal mehr oder weniger belasten. Ich finde es wirklich schwierig! Was meint Ihr? Liebe Grüße Astrid


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Liebe Astrid, ich bin ja kein Fachmann, habe aber gelesen, daß gerade Spina bifida nicht abhängig vom Alter der Mutter ist. Wie das mit der erblichen Komponente (Bruder deines Freundes) ist, würde ich mal Deinen FA fragen. Ich bin mittlerweile 36 Jahre alt und erwarte mein drittes Kind. Ich habe nicht vor eine FU machen zu lassen, da ich mir eine Abtreibung in diesem Stadium einfach nicht vorstellen kann.Ich merke aber bereits jetzt, daß ich viel ängstlicher bin in dieser SS und das hängt vor allem damit zusammen, daß man gleich nach positivem SS-Test auf sein Alter und die damit zusammenhängenden Risiken angesprochen wird. Was den Feinultraschall angeht, werde ich noch mit mit meinem FA reden.Sollte während des normalen US irgendeine Unklarheit auftreten , wird man dazu sowieso überwiesen aber vielleicht laß ich das zur Sicherheit machen, da ich im Falle irgendeines vorhersehbaren gesundheitlichen Problems des Kindes zur Geburt in ein anderes Krankenhaus gehen würde. Steffi


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...weil es da nicht (nur) darum geht, eventuelle Fehlbildungen festzustellen. Sondern der Feinultraschall im Gegensatz zur FU auch kurative, also heilende Maßnahmen einleiten kann. Wird zum Beispiel ein bestimmter Herzfehler festgestellt, der dringend behandelt werden muss, kann man gleich nach der Geburt den OP vorbereiten und dem Kind ein normales, gesundes Leben ermöglichen. Auch kann man z.B. sehen, ob die Plazenta noch gut funktioniert oder vorzeitig zu altern beginnt. In diesem Fall kann man eine frühere Geburt einleiten und so das Kind vor Schäden bewahren. Auch andere Erkrankungen können durch den Feinultraschall erkannt und z.T. sogar noch im Mutterleib behandelt oder gar operiert werden. Meine Nachbarin hat eine Schwester mit Spina Bifida, und auch die vorherige Generation war betroffen Sie hat daher einen Feinultraschall machen lassen, als sie schwanger war. Dabei wurde festgestellt, dass ihre Tochter den Darm teilweise außerhalb des Körpers hatte (ebenfalls eine Folge eines gestörten Folsäure-Haushalts). Das Mädchen hatte sofort nach der Entbindung eine kleine Operation, bei der der Darm durch den Anus wieder an seinen Platz gebracht wurde. Sie ist jetzt 9 Jahre alt und ein absolut gesundes und normales Mädchen. Der Doppler- und Organultraschall ist daher wirklich wichtig, finde ich. Er ist ja außerdem nicht-invasiv, schadet also dem Kind nicht und tut der Mutter nicht weh. Ab 35 Jahren zahlt ihn die Krankenkasse, und man sollte ihn auf jeden Fall wahrnehmen. Ich habe vor einigen Monaten mit 39 Jahren unser zweites Kind bekommen. Ich hatte ebenfalls bewusst auf die FU verzichtet und nur das Organscreening machen lassen. Liebe Grüße, Mimi


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Astrid schrieb: "Ich hätte halt nur die Gewissheit oder Ungewißheit, ob oder daß das Kind eine Behinderung hat oder nicht. Wenn ja, würde ich mir trotz positiver Grundeinstellung für den Rest der SS einen Kopf über das Ausmaß der Behinderung machen. Wenn nicht, könnte ich die restliche SS glücklich genießen. Und trotzdem verbleibt immer ein Restrisiko." ... "Wenn ich alle Untersuchungen komplett ablehne, wird mich diese Sorge während der SS immer wieder mal mehr oder weniger belasten." Hallo Astrid! Wenn dein Gefühl dir sagt, dass du die Schwangerschaft eher genießen könntest, wenn du diese oder jene Untersuchung nicht machen lässt, dann hör` auf dein Gefühl. Und wenn du meinst, dass du ruhiger sein könntest, wenn du bestimmte Dinge abklären lässt, lass` sie abklären. Du musst dich gut fühlen. Und wann oder mit welchem Wissen bzw. Nichtwissen sich jemand wohl fühlt, ist ja ganz individuell. Und manchmal änder sich das auch zwischendurch ;-) Ich persönlich würde mich heute z.B. für den Doppler- und den Feinultaschall entscheiden, unabhängig davon, ob bei bei meinem Kind die Wahrscheinlichkeit für körperliche Besonderheiten erhöht wäre oder nicht. Die Argumente, die da für mich zählen würden, sind ja schon genannt worden: Man bekommt die Chance zu wissen, worauf man sich gegebenenfalls einstellen muss und zum anderen eröffnet es die Möglichkeit, die Geburt und die nachgeburtliche Versorgung optimal zu gestalten und dem Kleinchen einen guten Start zu geben. Letzteres dann auch nicht nur medizinisch, sondern auch sozial, denn dann hat man den Schock und die Trauer über die Diagnose schon zumindest ein Stück weit hinter sich gelassen. Viele Kinder, die mit einer Beeinträchtigung zur Welt kommen, erleben ja leider nach der Geburt auch erstmal ein Willkommen, dass geprägt ist von Schock, Trauer und, ja, manchmal auch (erstmal) Ablehnung. Selbst wenn die Eltern immer gesagt haben, sie werden ihr Kind annehmen wie es ist. Dennoch ist es auch verständlich, dass die Diagnose einer Behinderung beim Kind die Eltern häufig dann doch erstmal zielmlich aus der Bahn wirft. Ich könnte mir vorstellen, dass das vorgeburtliche Wissen um die Behinderung dazu beitragen kann, neben einer medizinisch und personell gut vorbereiteten Geburt auch die sozialen Bedingungen des Starts gut gelingen zu lassen. Wichtig bei Entscheidungen zu pränataldiagnostischen Maßnahmen ohne das ein Schwangerschaftsbbruch bei einem positiven Befund die Konsequenz wäre, ist meiner Ansicht nach, dies von Anfang an klar zu stellen. Nicht selten wird die pränatale Diagnose einer Behinderung beim Kind fast schon gleichgesetzt damit, dass als Konsequenz nur der Schwangerschaftsabbruch denkbar ist. Wenn es für einen selbst anders ist, sollte man das unmissverständlich sagen und sich der Akzeptanz der betreuenden ÄrztInnen und anderer Personen (Familie, Freunde) versichern. Diese Akzeptanz ist nämlich nicht immer selbstverständlich. Liebe Grüße und alles Gute für euch und euer Kleinchen!! Sabine www.regenbogenzeiten.de


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Ich greife nur den Satz auf, daß du dir keine Abtreibung vorstellen kannst. Dann machen, wenn überhaupt, auch nur Untersuchungen einen Sinn, die wirklich helfen könnten ein Defizit oder eine Erkrankung rechtzeitig zu behandeln. Beim ersten Kind habe ich keinerlei Untersuchung machen lassen, weil ich mir auch keine Abtreibung vorstellen kann. Da war ich 35. Beim zweiten Kind, mit 36 habe ich natürlich ebenfalls die FU und andere untersuchungen abgelehnt. Aber auch, weil ich gemerkt habe, was Mutterliebe für ein unvorbereitet großes und intensives Gefühl ist. Das hat mich sicher gemacht, ein behindertes Kind genauso intensiv lieben zu können. Dieses Gefühl von Liebe hat man wohl erst, wenn man das Baby im Arm hat - und deshalb wollte ich eine Erkrankung nicht vorher wissen - zumal ich das Kind sowieso ausgetragen hätte. Ich hätte mich nur in der schwangerschaft belastet und vielleicht hätte das mein Gefühl irgendwie geändert ?! Außerdem habe ich den Gedanken, daß so viel passieren kann - auch während einer Geburt, nach einer Geburt - einfach jederzeit. Man kann das Schicksal nicht völlig durch Untersuchungen lenken.


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Hallo Astrid, da du dich entschlossen hast, das Kind auf jeden Fall zu bekommen, auch wenn es behindert ist, solltest du meiner Meinung nach den Feinultraschall zumindest machen lassen. Denn so lässt sich einiges ausschließen, was dir die Angst nehmen könnte. Und sollte sich doch ein offener Rücken oder das Down-Syndrom zeigen, dann könntest du dich schon mal darauf einstellen. Liebe Grüße, Monika


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Liebe Kugelfrauen, Eure Antwortbeiträge haben mir sehr geholfen! Vielen Dank! Ich konnte heute beim Arzt klar sagen, worum es mir geht und was ich mir vorstellen bzw. nicht vorstellen könnte. Der Arzt hat sich sehr gut darauf eingelassen und hat für die 17. SSW nur die Feinultraschalluntersuchung vorgeschlagen. Das fand ich o.k.. Heute war zum ersten Mal der Papa mit beim FA.Wir waren beide ganz gerührt und aufgeregt als sich das Kleine auf dem Monitor mit Ärmchen und Beinchen bewegte und drehte.... Das ist unglaublich dieses kleine Wunder!!!! Und der Arzt war auch zufrieden mit der Entwicklung. Bisher keine Auffälligkeiten. Alles suppiiiii *freu* Und seit letzter Woche wird jetzt auch langsam schon ein Bäuchlein sichtbar. Das muß ich Euch einfach noch mitteilen! Ich wünsche Euch ein schöne kugelige Advends- und Weihnachtszeit und hoffe, immer mal wieder was von Euch im Forum zu lesen. Dann bis bald: Liebe Grüße Astrid


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und bin dadurch nicht behindert (abgesehen von einer bisher 45 Jahre lang nicht wirklich störenden WS-Verkrümmung). Hätte man mich aber sinerzeit schon screenen können, wer weiss ob ich heute leben dürfte..,.